Roma: ospedale Bambino Gesù in campo contro le malattie rare, senza diagnosi e senza nome

Contro le malattie rare a partire dall’inizio del Giubileo, e complessivamente per ben tre anni, scatterà una raccolta fondi per combattere patologie che nella maggioranza dei casi sono senza diagnosi e senza nome. In particolare, contro le malattie rare è la nuova Fondazione Bambino Gesù Onlus che ha annunciato il lancio della prima campagna sociale dal titolo ‘Vite coraggiose‘. Sì, perché le cosiddette patologie genetiche ‘orfane’ sono tali che, nel 30% dei casi, le attese di vita non superano i cinque anni.

La probabilità di una malattia rara sta nell’ordine di meno di 5 pazienti per ogni 10 mila abitanti con 8 patologie su dieci che sono di origine genetica e con la metà che, come sopra accennato, resta senza che sia possibile andare a formulare una diagnosi.

Siamo tutti tecnicamente imperfetti, purtroppo in alcune persone questa imperfezione determina, a partire dall’età pediatrica, una forma di patologia spesso molto grave e soprattutto difficile da riconoscere’, ha dichiarato Bruno Dallapiccola che è il direttore scientifico dell’Ospedale.

Mariella Enoc, presidente della Fondazione e dell’Ospedale, nell’illustrare gli obiettivi della prima campagna sociale ‘Vite coraggiose‘ ha anche fatto presente che al Bambino Gesù ‘è possibile curare alcune malattie che in altri luoghi non vengono affrontate‘. Non a caso è proprio presso l’ospedale romano che ogni anno viene diagnosticato circa il 5% dei malati rari in Italia. Tra i sostenitori della campagna sociale ci sono il cantante Al Bano Carrisi, che ha realizzato un brano inedito, ed il noto artista, pittore, scultore e incisore italiano Mimmo Paladino che ha donato la sua arte.

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