Malattie rare, colpiti circa 450 mila persone: assistenza da migliorare, più farmaci e studi clinici

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GettyImages-83637813-ksAB-U43210336803391QDC-1224x916@Corriere-Web-Sezioni-593x443Sono almeno 450.000 le persone affette da malattie rare, un gran numero di persone che non cresce ma che comunque preoccupa e non poco. Le malattie rare non sconvolgono soltanto la vita delle persone affette ma anche quelle di chi è malato; il numero delle malattie rare aumenta a dismisura anche in Italia, crescono anche i costi e la spesa per i farmaci e gli studi clinici mirati alla loro cura.

Secondo le statistiche più recenti sono tra i 450.000 ed i 670.000 le persone affette da tale condizione, corrispondente all’1% della popolazione nazionale.Ovviamente si tratta di dati approssimativi, visto che capire quante siano esattamente le persone affette da malattie rare non è un’impresa facile perchè i Registri regionali e di conseguenza il Registro nazionale delle malattie rare non hanno ancora raggiunto in alcuni territori un livello di copertura adeguato. I casi accertati sono passati dai 102.661 del 2009 ai 198.445 di fine 2014, ma attualmente si stima che il numero complessivo di persone con malattia rara in Italia sia tra 450.000 e 670.000 con una incidenza tra lo 0,75% e l’1,1% sulla popolazione.

E’ una differenza dovuta al fatto che anche se le Regioni piano piano stanno alimentando i registri inserendo i dati, non c’è ancora una situazione omogenea e molte regioni non sono ancora in grado di fornire informazioni precise e accurate. Inoltre, bisogna considerare che sull’insieme delle circa 6mila malattie rare individuate dall’Organizzazione mondiale della sanità, si stima che ce ne siano circa un terzo non ancora identificate con un nome e non diagnosticate perché presentano sintomi di difficile inquadramento. Infine, bisogna considerare la casistica dei tumori rari che è in costante crescita”, ha dichiarato Nicola Spinelli Casacchia, presidente Uniamo Fimn onlus-Rare Disease Italy. “Ci sono persone che non usano, per le esenzioni, il codice malattie rare ma quello disabilità, poiché spesso la malattia rara porta con sé disabilità motoria o cognitiva o sensoriale”, dichiara Antonella Cimaglia vicepresidente dell’associazione, e continua “Se si fa una proiezione con i dati mancanti si arriva presto a 1,5 milioni di persone, se poi si aggiungono i care giver allora si stima che la popolazione affetta da malattie rare supera i 2 milioni di unità”.

Da qualche anno, ovvero dal 29 febbraio del 2008 è presente un numero verde, o meglio un Telefono verde patologie rare del centro nazionale patologie rare dell’Istituto superiore della sanità. Il numero è 800 89 69 49, inaugurato ormai da parecchi anni in occasione della prima giornatta di sensibilizzazione delle malattie rare; è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9,00 alle ore 13,00. Il servizio è gestito in modo diretto dal Centro nazionale rare dell’istituto superiore di sanità, a copertura nazionale ed è integralmente gratuito. A rispondere ci saranno diversi esperti i quali atta-vero un ascolto attivo e personalizzato, forniscono sostegno ed informazioni utili sulle patologie, sulle esenzioni.

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