Malattie rare, presto un registro europeo per l’angioedema ereditario: diagnosi in ritardo anche di 15 anni

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malattie-rare-presto-un-registro-europeo-per-langioedema-ereditario-diagnosi-in-ritardo-anche-di-15-anniSono circa un migliaio le persone, nel nostro Paese affette da Angioedema ereditario, ovvero una malattia rara, e naturalmente di carattere ereditario, caratterizzata nello specifico dalla comparsa di gonfiori, definiti edemi, della cute ma anche delle mucose e degli organi interni. Una malattia questa davvero terribile che in alcuni casi può rivelarsi addirittura fatale e sulla quale stanno intervenendo diversi esperti tra cui Marco Cicardi, medico del Dipartimento di Medicina interna dell’ospedale Sacco di Milano il quale sta lavorando ad un progetto che ha come obiettivo finale proprio quello di creare un registro europeo e internazionale dell’angioedema ereditario che può rivelarsi davvero fondamentale. Grazie a tale registro infatti sarà possibile raccogliere tutti i dati di un numero maggiore di persone colpite da questa rara malattia e proprio grazie a tale raccolta sarà possibile non solo avere maggiori informazioni sui rischi legati alla patologia ma anche ulteriori informazioni su quella che è l’efficacia e gli effetti a lungo termine dei farmaci che vengono utilizzati oggi. E proprio sulla delicata questione si è espresso, nel corso di una recente intervista il medico sopra citato ovvero Marco Cicardi affermando nello specifico “I registri sono particolarmente importanti nelle malattie rare, seguite in genere da centri che raccolgono piccoli gruppi di malati. Ciò comporta una maggiore difficoltà a conoscere i problemi legati alla condizione che, con una casistica maggiore, avrebbe meno segreti” proseguendo poi “In particolare, avere più dati a disposizione ci permetterebbe di sapere se i pazienti con angioedema hanno una maggiore vulnerabilità ad altre malattie, se per loro ci sono problematiche di salute più frequenti rispetto alle persone che non soffrono di questa malattia”.

Importanti sono state anche le dichiarazioni fornite all’AdnKronos Salute da Mauro Cancian, dirigente medico e professore a contratto in allergologia presso l’Azienda Ospedaliera Università di Padova, il quale ha spiegato che molto spesso l’angiodema ereditario viene scambiato per una malattia allergica e questo comporta un ritardo nella diagnosi in alcuni casi di molti anni. Cancian ha poi dichiarato che “Negli ultimi anni  la situazione è migliorata: si sta lavorando a un registro dei pazienti, esiste una rete dei centri di riferimento e un metodo di cura efficace. Dunque è possibile inviare i casi sospetti ai centri universitari per una diagnosi corretta e tempestiva, che consenta una rapida presa in carico del malato. Qui da noi a Padova seguiamo 110 pazienti con angioedema ereditario e 15 con angioedema acquisito”.

Gli esperti, che stanno appunto lavorando alla costruzione di tale registro internazionale, secondo quanto trapelato dalle prime indiscrezioni, dovranno riunirsi il prossimo 22 novembre a Sofia e a proposito di ciò Cicardi ha precisato che, tale incontro “aprirà la strada per allargare il database a Francia, Spagna, Germania, Ungheria, Polonia, Serbia, Bulgaria, Macedonia, Grecia, Canada, Brasile e Messico”.

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