Gemelle siamesi separate al Bambin Gesù: ecco i casi celebri

Eccezionale intervento durato 10 ore ed effettuato da 5 equipe di 40 specialisti in camera operatoria per separare due gemelline algerine di 17 mesi unite da torace e addome. I genitori delle piccole ringraziano Papa Francesco che si è adoperato per l’operazione. La prossima settimana nuovo intervento sempre a Roma.

Due gemelle siamesi di 17 mesi sono state separate all’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. Si chiamano Rayenne e Djihene e sono algerine. L’intervento è durato 10 ore ed è stato eseguito il 7 ottobre scorso da un team multidisciplinare di circa 40 persone guidato dal professor Alessandro Inserra, direttore del Dipartimento Chirurgico. Per preparare l’operazione sono stati realizzati modelli e stampe 3D degli organi. Dopo un periodo di osservazione in terapia intensiva, il 24 ottobre le piccole sono tornate nel reparto di chirurgia. Rayenne e Djihene avevano in comune la gabbia toracica e la cavità addominale, il pericardio con due cuori dentro e il fegato, ma con una rete vascolare speculare e distinta.

L’intervento è stato guidato dal professor Alessandro Inserra, direttore del dipartimento chirurgico, intervento sulle bimbe Rayenne e Djihene, è durato esattamente 10 ore ed è stato sopportato da un team di oltre 50 persone che si è alternato per tutta la durata dell’intervento stesso. La preparazione dovuta per l’intervento è stata molto complessa, in quanto è stato studiato tutto nei minimi dettagli, addirittura sono stati realizzati modelli e stampe tre di delle gemelle.

C’è da aggiungere inoltre, che l’intervento sarebbe dovuto durare in media tra le 18 alle 20 ore invece grazie a una procedura speciale è stato possibile ridurre i tempi per l’operazione ha una durata massima di 10 ore, riuscendo così il tempo di durata dell’anestesia sulle bambine. Come già abbiamo citato precedentemente questo è il secondo intervento presso l’ospedale Bambin Gesù di Roma che si effettua per la separazione di gemelli siamesi. Il primo risale all’inizio degli anni 80 quindi esattamente più di trent’anni fa e fu eseguito su due bambini gemellini maschi, anche se in quel caso i bimbi siamesi erano siamesi toraco-onfalopaghi, quindi la loro unione era tra torace e addome. Quindi questi intervento è riuscito con successo su un caso piuttosto raro.

Da protagonisti nella religione e nel mito a protagonisti famosi nella nostra era. Le coppie di gemelli note, in vari settori, sono numerose e, risalendo al XIX secolo, ne troviamo soprattutto nei circhi. In realtà spesso si trattava di gemelli congiunti che davano spettacolo proprio per questa loro caratteristica: i circhi di quel tempo erano dei freak-show, intesi come esibizioni di mostruosità e anomalie umane che avevano schivato i laboratori e i cottolenghi. Nani, giganti, obesi e scheletri umani, donne barbute, l’uomo elefante, l’uomo cane, pinhead (persone con la testa a punta e il cervello più piccolo), androgini e gemelli siamesi, sono alcuni esempi di persone considerate fenomeni da baraccone che giravano le fiere d’Europa e d’America. Anche i soggetti esotici finivano al circo, insieme ai “mostri”. Le esibizioni etnologiche si alternavano e talvolta coincidevano con quelle teratologiche.

Il tendone del circo americano Barnum forniva spettacoli straordinari e allucinanti nello stesso tempo, ma rese ricchi e famosi i “gemelli siamesi” originali. Il termine trae origine da una coppia di gemelli congiunti, Chang ed Eng Bunker, di famiglia cinese povera ma nati in Siam – l’attuale Thailandia – nel 1811. Chang e Eng erano uniti all’altezza del torace da una striscia cartilaginea che portava al centro un solo ombelico e vissero fino all’età di 63 anni, dopo essersi sposati negli Stati Uniti e aver avuto rispettivamente 10 e 12 figli.

Secondo certi biografi, Chang e Eng sopportarono allegramente le reciproche debolezze, mentre altri insistono sulla crescente acredine dei loro rapporti quando erano ormai vicini alla morte e Chang, malato, si era messo a bere troppo. Inoltre ci raccontano che Chang “amava le donne” e suo fratello no; che prediligeva cibi orientali molto piccanti, mentre il fratello preferiva una leggera dieta vegetariana; e che raccontava barzellette sporche in pubblico, mettendo in imbarazzo il più austero e intellettuale Eng. Litigarono sia in pubblico sia in privato, da quando impararono a camminare sino al giorno in cui morirono. Interessante quanto dice Leslie Fiedler nel suo libro Freaks: “Nei gemelli congiunti la confusione tra l’io e l’altro, la sostanza e l’ombra, è ancor più sconvolgente di quanto non sia per il bambino vedere di fronte a sé nello specchio un altro se stesso che si muove esattamente come lui, ma in un altro mondo.

E in questo caso per lo meno i protagonisti sono soltanto due, chi guarda e chi viene guardato; mentre, davanti ai fratelli siamesi, lo spettatore li vede non solo guardarsi tra loro, ma anche – e tutti e due contemporaneamente – guardare lui. E per un attimo può avere la sensazione di essere un terzo fratello, unito ai due che ha di fronte da un legame invisibile; e allora la distinzione tra spettatore e oggetto esposto, tra noi e loro, tra normale e freak si rivela un’illusione che noi cerchiamo di difendere disperatamente, ma che alla lunga è insostenibile”. Arrivando ai giorni nostri, troviamo gemelli noti nei campi più disparati. Nel mondo dello spettacolo, del cinema e della televisione, ricordiamo le gemelle Mary-Kate e Ashley Olsen, attrici, cantanti, scrittrici e imprenditrici nel campo della moda: per gli americani sono le golden-twin e sono entrate nel mondo dello spettacolo fin da piccole, dividendosi la parte in una delle sit-com più seguite degli USA.

Vi sono inoltre Steve e Eric Cohen, meglio conosciuti come dancing twin, che hanno recitato in molti film e show televisivi; Kiefer e Rachel Sutherland, figli del grande attore Donald Sutherland e dell’attrice Shirley Douglas, rispettivamente lavorano in campo cinematografico e televisivo. Tra le attrici italiane, Marisa e Anna Maria Pierangeli hanno intrapreso la loro carriera cinematografica principalmente negli Stati Uniti, intorno agli anni ’60; Isabella e Isotta Rossellini sono nate dall’unione della grande attrice Ingrid Bergman con il regista Roberto Rossellini: la prima è attrice e modella invece Isotta insegna Letteratura italiana del rinascimento alla Columbia University. Grandi protagoniste poi di tanti spettacoli televisivi, in Italia, sono state Alice e Ellen Kessler, ballerine e show-girl. Nella letteratura troviamo John e Jill Barth. John è considerato uno dei più influenti autori americani della seconda metà del XX secolo.

La sua opera di scrittore è fortemente influenzata dalla sua condizione di cogemello con una femmina, Jill. In diversi suoi libri si allude a coppie di gemelli ed egli stesso scrive: “I gemelli condividono la curiosa esperienza di acquisire la capacità linguistica e altre abilità di base à deux, usando nel frattempo un linguaggio che precede e insieme supera il discorso articolato. Il discorso, nella prospettiva di due bambini gemelli, è per gli Altri. Noi gemelli consideriamo il linguaggio come i parlanti di un dialetto specifico considerano la lingua ufficiale: serve a rapportarci con gli estranei, fra noi non ne abbiamo bisogno. Per questo è ragionevole aspettarsi che un gemello che diventi narratore di professione non dia mai il linguaggio per scontato…”.

Tra i protagonisti nella musica – sia classica che pop e rock – Maria e Sofia Lebed, nate a Mosca, formano un raffinato duo di musica classica. Suonano assieme fin da bambine, una al pianoforte l’altra al violino e sono vincitrici di numerosi premi. I gemelli Maurice e Barry con il fratello Robin Gibb hanno formato il noto gruppo di musica pop Bee Gees; e anche Elvis Aaron e Jesse Garon Presley furono gemelli: Jesse Garon nato morto, lascia Elvis figlio unico. Elvis diventerà una leggenda e sarà soprannominato the King, il re del rock’n’roll. Non manca l’avventura dei gemelli persino nello spazio: Scott e Mark Kelly sono gli unici astronauti americani gemelli nonché unici astronauti fratelli. Gemellaggio efficace è quello poi rappresentato nell’arte e nella scienza da Paola e Rita Levi Montalcini. Paola (1909-2000) è celebre pittrice e scultrice, la gemella Rita è biologa, premio Nobel per la medicina nel 1986.

Nello sport, i gemelli sono tantissimi: Mario ed Aldo Andretti, piloti d’auto da corsa, nacquero in Italia nel 1940 ed emigrarono negli Stati Uniti. Mario è più famoso – forse il più grande pilota mai esistito – essendo riuscito a primeggiare in tutte le più importanti manifestazioni del settore. Aldo, dopo due seri incidenti, decise di smetterla con le corse pur restando in attività nel campo. I gemelli della ginnastica Paul e Morgan Hamm che hanno avuto importanti successi alle Olimpiadi di Atene, sono avvolti nel mistero circa il loro essere identici o fraterni. E proprio alle ultime Olimpiadi di Atene hanno partecipato ben dodici coppie di gemelli, tre in più di quelle presenti nell’edizione del 2000 a Sydney. Lo sport, che esalta la competizione tra gli individui, può esasperare gli aspetti di rivalità presenti tra gemelli: momenti di grande affetto e solidarietà possono alternarsi a momenti di tensione e risentimento. Ad esempio, i gemelli Christoph e Markus Dieckmann, dediti al beachvolley, ad Atene hanno giocato con compagni diversi, visto che quattro anni fa si sono dovuti separare perché litigavano troppo. La competizione tra loro faceva sì che si incolpassero a vicenda ogni volta che i loro schemi non funzionavano.

Da quando si sono divisi tutto è andato meglio, anche se a loro sembra strano giocare uno contro l’altro. Secondo Sergio Lupo, dell’Istituto di Scienze dello Sport, le diverse inclinazioni dei gemelli andrebbero sempre assecondate, altrimenti si rischia di compromettere il rapporto di coppia. Nel campo dello sport la competitività è un ingrediente importante e quella gemellare può essere indirizzata verso obiettivi atletici: gli inseparabili Pavol e Peter Horchschorner nell’estate 2004 hanno bissato l’oro conquistato a Sydney nel C2 di canoa; e gli australiani Geoff e James Stewart ad Atene, insieme al fratello minore Steve, hanno conquistato un bronzo nell’Otto di canottaggio. James ha affermato di non essersi mai diviso da Geoff né di aver mai voluto gareggiare senza di lui, perché essere gemelli, ha detto, è come avere un doppio scudo per proteggersi. Sandro Damilano è fratello maggiore, nonché allenatore, di due gemelli monozigoti, Giorgio e Maurizio, quest’ultimo vincitore dell’oro nella 20 km di marcia alle Olimpiadi di Mosca del 1980 e di altri due bronzi nei Giochi del 1984 e del 1988. Secondo l’esperienza di Sandro, per i gemelli è importantissimo sentirsi vicini, e non rivali, nei momenti cruciali.

Infatti, nelle gare importanti, per Maurizio è stato determinante sapere che Giorgio era a lui vicino, pronto a seguirlo ovunque. Si sono allenati sempre insieme e Giorgio, nonostante sapesse che Maurizio era più dotato, ha sempre cercato di superare i propri limiti proprio per stimolare anche il fratello a fare altrettanto. La storia dei due gemelli olimpionici Damilano, identici geneticamente ma diversi nelle loro prestazioni, nonostante la somiglianza di allenamento, fornisce una chiara dimostrazione dell’importanza dell’elemento psicologico e del fatto che è sempre l’intreccio di fattori genetici e ambientali a produrre una prestazione e più in generale un comportamento. Infine, alcune curiosità da “Guinness dei primati”. All’origine del famoso libro The Guinness Book of Records vi sono proprio due gemelli, che facevano anche gare di atletica: Norris e Ross McWhirter. A loro, che gestivano un centro di documentazione e una casa editrice specializzata in record di atletica, fu affidata la realizzazione della prima edizione del libro nel 1955. Nell’edizione “Oro” del 2005, sono citati record di gemelli obesi, congiunti e del maggior numero di gemelli sopravvissuti alla nascita.

Il legame tra due gemelli è sempre speciale, quando poi si tratta di gemelli siamesi ha qualcosa di magico. Dopo l’intervento eseguito oggi al Bambin Gesù, dove due gemelline siamesi sono state separate, vediamo insieme i casi celebri della storia.

I primi gemelli ad essere identificati come siamesi furono Chang ed Eng Bunker, nati in Thailandia nel 1811 e uniti dal torace. Sposarono due sorelle, ebbero 21 figli e morirono a 62 anni, rimanendo però sempre uniti.

Nel 1968 a New York ci fu il primo intervento di separazione: le gemelline Sherrie e Sharise Jones unite tramite l’addome furono separate. Il caso successivo e’ quello di Matt e Mark Hildebrandt, nati nel 1973 in Inghilterra e uniti tramite il cranio.

A Torino, nel 1958, prima operazione con esito positivo in Europa, vengono separate le gemelline Foglia. Giuseppina e Santina nascono unite per il bacino e condividono parte dell’apparato urinario e genitale. A 7 anni all’ospedale Regina Margherita di Torino un’equipe di 24 medici le divide per sempre. Imparano a camminare allora. Una di loro nel 1992 e’ diventata mamma.

Bisognerà attendere il nuovo millennio per riuscire a separare anche quei gemellini che condividevano il sistema circolatorio e gli organi vitali: era il 2015 e due gemelline unite al torace e all’addome a soli 10 mesi di vita furono separate al Texas Children’s Hospital. Hope e Faith condividevano torace, polmoni, pericardio, diaframma, fegato, intestino, colon e bacino. Dopo 26 ore di camera operatoria e un’impresa medica disperata ce l’hanno fatta.

Un altro caso complesso è quello in cui i fratellini condividono il cranio: a New York due siamesi di 13 mesi, nati nel 2015, rischiavano per questo di morire prima dei 2 anni. Furono salvati al Children’s Hospital del Montefiore Medical Center nel Bronx da James Goodrich.

C‘è anche Facebook e ci sono le stampanti 3D – oltre alle competenze professionali, all’organizzazione sanitaria e alla tecnologia prettamente medica – tra le chiavi del successo della separazione delle due gemelline SIAMESI di 17 mesi, arrivate dall’Algeria fino al Bambino Gesù di Roma dove sono state divise dopo 11 mesi di preparazione con un intervento di 10 ore eseguito da un’équipe di 40 persone. Sul social network, infatti, i genitori hanno conosciuto l’ospedale italiano e sono stati incoraggiati nel loro progetto di viaggio e aiutati da un’associazione algerina.

Le stampanti 3D, invece, hanno consentito di ricostruire, sulla base di migliaia di immagini radiografiche, la dettagliatissima anatomia delle bambine, unite per il torace e l’addome, sulla quale è stato ‘disegnato’ l’intervento illustrato oggi dall’ospedale pediatrico. Un’intervento complicatissimo in cui è stato necessario cercare anche soluzioni pratiche innovative. La pelle delle piccole, infatti, è stata fatta crescere, per permettere di ‘riparare’ tutta la zona dell’intervento, grazie a un espansore che è stato impiantato per diversi mesi.

Questo ha reso necessario tenere le bambine in due culle speciali, “due ‘conchiglie sospese’ messe a punto ad hoc da un laboratorio che le ha donate all’ospedale”, ha raccontato Mariella Enoc, presidente dell’ospedale, sottolineando il lavoro e la passione ‘corale’ del personale del Bambino Gesù, che ha sostenuto l’intervento in forma solidale. “Solo quest’anno abbiamo operato 100 bambini come casi umanitari – ha evidenziato – Investiamo molto in questo, non solo in risorse economiche, ma anche e soprattutto in umanità e passione. Noi ospitiamo i genitori, abbiamo 150 mediatori culturali per poter comunicare con loro, persone che spesso non parlano che la loro lingua, e si tratta anche di dialetti africani. Devo dire grazie a tutto il personale perché non si tira mai indietro”.

Nel caso delle gemelline algerine Rayenne e Djihene, durante le cure e nel corso dell’operazione i medici hanno adottato un ‘trucco’ per identificare i materiali, il personale, i farmaci, i tubicini delle febo e i vari strumenti utilizzati per ogni singola bambina. Per ognuna è stato scelto un colore e tutti gli strumenti sono stati anche numerati. E a costruire l’innovativo percorso che ha portato all’intervento ha contribuito anche un’architetto con la passione per ‘il camice’ (si sta laureando anche in Medicina), Luca Borro, ricercatore del Settore innovazione percorsi clinici dell’ospedale, che ha fornito supporto tecnico ai medici in questi 11 mesi di lavoro, realizzando i modelli in 3D che hanno permesso di dimezzare da 20 a 10 ore il tempo di intervento.

“Ci piace pensare al Bambino Gesù come all’ospedale dei bambini del mondo. Da alcuni anni ormai – ha aggiunto la presidente Enoc – siamo impegnati a condividere la capacità di cura con i Paesi che hanno più bisogno di affiancamento e solidarietà, e sono sempre di più quelli che chiedono interventi di assistenza e formazione del personale. Ma sono tanti anche i bambini, come Rayenne e Djihene, che arrivano qui per affidarsi alle mani competenti dei medici e del personale del Bambino Gesù. Risultati come quello che presentiamo oggi – ha concluso – premiano la grande professionalità che quotidianamente viene spesa al servizio dei piccoli e lasciano intravedere la generosità e il cuore che l’accompagnano sempre. Siamo molto orgogliosi che l’una e l’altra costituiscano il ‘marchio di fabbrica’ del Bambino Gesù”.

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