Corte contro i genitori: “Lasciate morire il piccolo Charlie” Il neonato di otto mesi affetto da una rara malattia incurabile

Si continua a parlare del caso del piccolo Charlie affetta da una sindrome da deplezione del DNA mitocondriale, una malattia rara che causa un progressivo ed inesorabile indebolimento muscolare. Purtroppo per la medicina il bambino è incurabile ma i suoi genitori non vogliono accettare la realtà è per questo da mesi lottano affinché il loro piccolo continui a vivere.

Il caso è arrivato in tribunale e pare si sia pronunciata l’Alta Corte di Londra e nello specifico il giudice Nicholas Francis ha stabilito che i medici possono staccare la spina e lasciarlo morire, una decisione che secondo quanto riferito dal magistrato sarebbe stata presa con la più profonda tristezza nel cuore ma nella piena convinzione che fosse nel migliore interesse del bambino.

Ovviamente la decisione ha letteralmente sconvolto i genitori presenti in aula, i quali sono scoppiati a piangere. La sentenza è stata emessa proprio nella giornata di ieri dopo l’istanza presentata dai medici delle Great Ormond Street Hospital di Londra che hanno in cura il piccolo Charlie, che presenta dei gravi e irreversibili danni al cervello; i genitori vorrebbero fare un ultimo tentativo portando il bambino negli USA per una cura sperimentale. Il magistrato che ha visitato il bambino in ospedale, ha tributato al rispetto per i genitori del piccolo per la loro coraggiosa campagna in nome del figlio e per la loro assoluta dedizione al loro meraviglioso bambino dal giorno che è nato. “Sono consapevole che questo è il giorno più brutto della loro vita. La mia sola speranza è che nel tempo riusciranno ad accettare che è nel miglior interesse di Charlie lasciarlo andare via in pace e non sottoporlo ad ulteriori dolori e sofferenze”, ha aggiunto il magistrato Nicholas Francis.

Il caso del bambino sempre essere al centro delle cronache britanniche ormai da parecchi mesi e come abbiamo già anticipato, in passato i medici si sono rivolti ai giudici perché convinti che il bambino sia ormai senza speranze, in quanto non esiste una cura per curare la patologia di cui soffre e per questo motivo i genitori volevano sottoporlo ad un trattamento sperimentale negli Stati Uniti, avviando una raccolta fondi per sostenere le spese arrivando a raccogliere una, 25 milioni di sterline da oltre 80000 mila donatori. Purtroppo nella giornata di ieri i giudici inglesi hanno dato ragione ai sanitari ma i genitori hanno fatto sapere di nuovo non arrendersi e intendono  ricorrere in appello.

“Charlie riesce a muovere la bocca, le mani. Non le apre del tutto, ma può aprire gli occhi e vederci, può reagire a noi. Non crediamo affatto che stia soffrendo. Vogliamo solo che ci sia data una possibilità. Non sarà una cura definitiva ma lo aiuterà a vivere. Se lo salverà, sarà stupefacente“, avevano dichiarato i genitori.

Il piccolo Charlie «deve essere lasciato morire con dignità». Con queste parole un giudice dell’Alta corte di Londra ha dato ragione ai medici del Great Ormond Street Hospital, centro pediatrico nella capitale britannica, che chiedono di staccare la spina al neonato di otto mesi perché affetto da una grave e rara malattia giudicata incurabile.

Una sentenza drammatica, che ha lasciato sconvolti i genitori del bimbo, Connie Yates e Chris Gard, che avevano lanciato una campagna di solidarietà affermando che fosse possibile ancora salvarlo dalla sindrome di deperimento mitocondriale grazie a un trattamento sperimentale negli Stati Uniti.

Ma i due non demordono e si dicono pronti a lanciare un appello contro la decisione. Era anche stata raggiunta, grazie a una colletta che ha coinvolto decine di migliaia di persone, la somma per finanziare la costosa terapia oltreoceano: 1,2 milioni di sterline. Ma tutto questo non è servito a convincere il giudice. Alla lettura della sentenza il padre ha urlato «No!», ed entrambi i genitori sono scoppiati in lacrime per uscire poco dopo dall’aula di tribunale. Il legale della famiglia, Laura Hobey-Hamsher, ha affermato che non si capisce perché non sia stata offerta a Charlie «almeno» la possibilità del trattamento negli Usa.

I Gard non hanno però perso le speranze e poco dopo è stato annunciato che ricorreranno alla Corte d’appello. Non è stato facile, lo ha ammesso lo stesso giudice, arrivare alla decisione di ieri. «Lho fatto con il cuore pesante», ha sottolineato, «ma con la convinzione che questo sia nel migliore interesse del bambino». Per i pediatri che seguono Charlie non ha più senso tenerlo in vita artificialmente ma è necessario passare a un trattamento palliativo per ridurre la sofferenza.

Un altro caso di Eutanasia, ricordate Terry Schiavo?

“Eutanasia” è una parola greca che significa “buona morte” nel senso di una morte dolce senza sofferenze atroci: attenuare i dolori della malattia e dell’agonia (talvolta anche con il rischio di sopprimere prematuramente la vita). E inoltre, procurare la morte per pietà, allo scopo di eliminare le ultime sofferenze o di evitare a bambini anormali, a malati mentali o incurabili, il prolungarsi di una vita infelice, che potrebbe imporre oneri troppo pesanti alle famiglie o alla società.
Comunque sia, si dovrebbe parlare appropriatamente di eutanasia solo nel caso in cui si asseconda la libera volontà espressa da un malato di porre fine alla sua esistenza ritenuta insopportabile. È questo, ad esempio, il caso descritto nel film “Million Dollar Baby”, premiato recentemente con l’Oscar.
In ogni caso, però, la fede cristiana rifiuta con forza queste scelte, essendo la vita un dono di Dio da accogliere e rispettare fino all’ultimo istante, perché pur nel dolore ogni giorno resta sempre una rinnovata possibilità donataci per avvicinarci sempre di più a conoscere – e riconoscere amorevolmente – Colui che ci ha creato.
Nel caso doloroso di Terry Schiavo, non si può parlare di eutanasia: lei è morta perché le è stata sospesa l’alimentazione tramite sonda. Si badi bene, l’alimentazione. Non c’ è stata nessuna spina da staccare: non era legata ad una macchina che le faceva respirare o battere il cuore. Nessun accanimento terapeutico: la si è lasciata morire atrocemente, per un malinteso senso di pietà, tra i morsi della fame e della sete. Per decisione dei giudici della Florida, nonostante l’intervento in extremis del presidente Usa e di tutto il Congresso americano per varare una legge “ad hoc” che potesse salvarla, e nonostante i genitori si fossero offerti di accudirla personalmente fino alla fine.
Una decisione contraria alla nostra cultura. Per noi infatti è un dovere di solidarietà dare da mangiare agli affamati e dar da bere agli assetati. Non è il dottore a decidere se un paziente in coma debba nutrirsi o meno. Nel caso di Terry non si trattava, peraltro, di una donna sola: i suoi genitori era disponibili a ogni sacrificio pur di tenerla in vita, ma la sentenza ha preferito accogliere le ciniche richieste del marito (cui purtroppo spettava legalmente la decisione ultima).
Quanti sono, negli istituti per handicappati, le persone ricoverate con lesioni così gravi da poter essere solo nutriti, senza dare un cenno di coscienza? Quanti anziani vivono i loro ultimi anni persi nella demenza senile, a tutto assenti? Quel tubo staccato senza alcuna volontà espressa dalla malata, senza alcuna macchina da bloccare, sono un passo sinistro.
Secondo il cardinale Javier Lozano Barragan (“ministro della Salute” del Vaticano) una legge che viola la giustizia non merita il nome di legge, e quello della donna morta in Florida è un precedente che rischia di “avallare la cultura della morte”.
Giuseppe Del Barone, presidente della Federazione degli ordini dei medici, ha sottolineato che in ogni caso staccare tubi o spine è contrario ad etica e deontologia professionale, ricordando per questo il giuramento di Ippocrate che tutti i medici sono tenuti ad osservare: compito dei medici è sempre dare la vita, non la morte.
Esiste oggi una concezione della medicina e della scienza che rischia una pericolosa seduzione utopica: eliminare il dolore del mondo. Una medicina della “perfezione biologica” che – riducendo la persona ad evento puramente organico – diviene incapace di stare davanti alla sofferenza, di accettare la disabilità ed accogliere e supportare il limite proprio dell’umana natura. In una parola, tradisce il suo vero scopo.
Eppure qualcosa in noi si ribella: la nostra ragione e la nostra esperienza suggeriscono ben altro. Nessuno può autorizzare l’uccisione di un essere umano innocente, feto o embrione che sia, bambino o adulto, vecchio, ammalato incurabile o agonizzante. Così come nessuno può richiedere questo gesto omicida per se stesso o per un altro affidato alla sua responsabilità, né può acconsentirvi esplicitamente o implicitamente.
Comunque lo si voglia intendere – come diritto/dovere, come solidarietà, o con il termine cristiano di carità – l’amore al singolo uomo è l’essenza della pratica medica. Esso solo, infatti, rende ragionevole la fatica dell’assistenza, la passione per la ricerca, la costruzione e l’organizzazione dei luoghi della cura, la tensione al miglioramento continuo.
C’è qualcosa di indistruttibile che misteriosamente accomuna noi al malato terminale od al disabile, qualcosa che non è soffocato dall’età, dalla malattia, e che non dipende da condizioni esterne a noi, ma che ci mette insieme. Qualcosa indissolubilmente connesso ad ogni persona, ad ogni “io”.
Una domanda di “non finire”, di amore, di senso, di significato, che rimanda tutti noi al Mistero che fa la vita (e di cui solo la Chiesa sembra oggi capace di tenere conto). Questo rende intoccabile ogni uomo. Questa certezza che il mio “valore” non è negato dalla malattia, non dipende dal mio grado di autonomia o di sviluppo, ma è misteriosamente presente in quanto io sono in rapporto con il Mistero che mi ha creato.
Solo riconoscendo tale “natura” dell’esperienza umana, si può essere realmente amici di ogni uomo.
Non possiamo quindi permetterci che si diffonda l’idea che è “amore” tagliare quel tubo. Certo, è facile che si diffonda, perché oggi “tagliare” (gli affetti, i legami e anche i tubi che tengono in vita un malato) è l’idea dominante: è più facile tagliare che continuare. Perciò la porta aperta in Florida resta una porta sul buio. Con la solenne benedizione dei colti e “pilateschi” giudici americani: una faccenda pulita e legale. Il che rende quel buio ancora più inquietante.

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