Creato grembo artificiale materno per bimbi prematuri

Gli scienziati statunitensi hanno sviluppato un ‘grembo’ artificiale costituito da una sacca piena di liquidi da utilizzare come dispositivo di supporto extra-uterino per i neonati estremamente prematuri. Questo strumento potrebbe migliorare significativamente le possibilità di sopravvivenza dei bambini. Negli studi pre-clinici eseguiti sugli agnelli e pubblicati su Nature Communications i ricercatori sono stati in grado di imitare l’ambiente materno e le funzioni della placenta, dando al neonato prematuro un’opportunità fondamentale per sviluppare i polmoni e altri organi.

La tecnologia
Si tratta di ‘camere’ riempite di fluidi che consentono di portare i piccoli fino alla soglia delle 28 settimane di vita. A partire da quel periodo le loro possibilità di sopravvivenza migliorano notevolmente. La squadra ha impiegato tre anni per sviluppare il sistema attraverso una serie di quattro prototipi – cominciando da un serbatoio stile incubatrice di vetro e finendo con la realizzazione della sacca riempita di fluidi.Sei agnelli nati pretermine, fisiologicamente equivalenti a un bambino di 23 o 24 settimane di gestazione, sono stati testati nel prototipo più recente riuscendo a crescere in un ambiente a temperatura controllata e quasi sterile. Gli scienziati hanno prodotto liquido amniotico in laboratorio e hanno fatto in modo che potesse circolare dentro e fuori dalla sacca artificiale. Lo sviluppo polmonare negli agnelli è molto simile a quello degli esseri umani, ha detto il fisiologo fetale Marcus Davey, che ha lavorato nel team di ricerca: “I polmoni fetali sono progettati per funzionare nei fluidi. Simulare questo ambiente permette ai polmoni e agli altri organi di svilupparsi fornendo nutrienti e fattori di crescita”. Il grembo artificiale non è dotato di pompa esterna per la circolazione perché anche una lieve pressione artificiale può sovraccaricare in modo fatale un cuore sottosviluppato, e non c’è neppure un ventilatore perché i polmoni immaturi non sono ancora pronti a respirare aria. Il cuore del bambino pompa sangue attraverso il cordone ombelicale in un ossigenatore a bassa resistenza che agisce come sostituto della placenta nello scambio di ossigeno e di anidride carbonica. Il team di Alan Flake, chirurgo specializzato presso l’Ospedale dei Bambini di Philadelphia, che ha guidato lo sviluppo del nuovo dispositivo, prevede di raffinare ulteriormente il sistema e di ridimensionarlo per i neonati umani, che sono circa un terzo delle dimensioni degli agnelli utilizzati nello studio.

I numeri
I bimbi prematuri nati tra le 23 e le 26 settimane di gestazione, in media pesano poco più di 500 grammi, i polmoni non sono in grado di respirare aria e i tassi di mortalità arrivano fino al 70%, inoltre, quelli che sopravvivono rischiano di affrontare disabilità per tutta la vita. “Questi neonati hanno urgentemente bisogno di un ponte tra il ventre materno e il mondo esterno – commenta Flake – Ci vorranno forse altri 10 anni, ma poi disporremo di un dispositivo in cui i bambini nati prematuramente avranno la possibilità di svilupparsi piuttosto che giacere in incubatrici che sono ventilate artificialmente. Questo sistema è potenzialmente superiore, e di molto, a quello che gli ospedali hanno attualmente a disposizione per un bambino di 23 settimane, potrebbe stabilire un nuovo standard di cura per questi pazienti”.

Le possibili cause di una nascita prematura

Il fenomeno, per quanto poco conosciuto e considerato, è ritenuto in crescita. L’aumento del numero delle nascite premature dipende da diversi fattori che intersecano componenti fisiopatologiche, genetiche e ambientali; tali fattori sono prevalentemente legati allo stato di salute della madre, tra cui i seguenti: aumento dell’età materna, aumento del tasso di gemellarità (collegato a sua volta al maggior ricorso alla procreazione assistita), nascite pretermine precedenti, alimentazione squilibrata e stili di vita stressanti e poco salutari, ipertensione, traumi, nuove condizioni infettive materne e fetali, nuove opportunità di cura per patologie materne che fino a non molto tempo fa impedivano la gravidanza (tumori, malattie croniche invalidanti etc).

Questo aumento è piuttosto allarmante, considerando che la nascita pretermine è associata a un rischio significativo di patologia nel neonato. I miglioramenti delle cure neonatali hanno portato a una maggiore sopravvivenza dei neonati molto prematuri, ma i rischi di effetti avversi per la salute e lo sviluppo restano ancora alti. Rispetto agli screening durante la gravidanza, non esiste un trattamento universalmente accettato, esistono diversi sistemi di classificazione del rischio ma non sono specifici, pertanto la maggior parte delle gravidanze pretermine non viene classificata come “a rischio”. Non esistono inoltre attualmente metodi per predire quando avverrà una gravidanza pretermine, neanche dopo che ne è stato identificato il rischio. Questa imprevedibilità “congenita” al fenomeno contribuisce a cogliere impreparati non solo i genitori ma talvolta i referenti medici stessi, costretti ad operare in emergenza scelte ed interventi che si susseguono velocemente e non lasciano il tempo di capire cosa sta capitando e perché.

Definizione e livelli di prematurità
Un bambino viene definito prematuro o pretermine quando nasce prima della 37° settimana di gestazione (Organizzazione Mondiale della Sanità), indipendentemente dal peso alla nascita. Non necessariamente l’età gestazionale – ovvero la durata della gravidanza – è determinante per le condizioni di salute del bambino, tuttavia i rischi aumentano col diminuire dell’età gestazionale e pertanto si possono considerare diversi livelli di prematurità.

Di seguito si riporta la classificazione definita dalla European Lung Foundation:
– Nascita estremamente pretermine: prima della 28° settimana di gestazione
– Nascita molto pretermine: compresa tra la 29° e la 31° settimana di gestazione
– Nascita moderatamente pretermine: tra la 32° e la 33° settimana di gestazione
– Nascita quasi a termine: oltre la 34° settimana
I neonati pretermine, proprio perchè non hanno avuto il tempo sufficiente per sviluppare tutti gli organi in maniera completa all’intemo dell’utero materno, possono presentare sin dalla nascita problemi di salute sia a breve che a lungo termine. In generale, quanto più è prematura la nascita, tanto meno sviluppati saranno gli organi, e quindi maggiori i rischi di complicazioni successive, fino a comportare anche casi di patologie croniche ed invalidanti. Queste comprendono la paralisi cerebrale, disabilità sensoriali e motorie, disordini dell’apprendimento e comportamentali, problemi a livello polmonare, come recentemente confermato da una ricerca del Maastricht University Medical Centre (particolarmente frequenti, considerando che i polmoni sono tra gli ultimi organi a formarsi durante la gestazione), difficoltà cardiovascolari, gastrointestinali, nutrizionali, metaboliche, infettive, problemi alla vista e all’udito. Si tratta di condizioni che necessitano di ricoveri anche prolungati presso le Terapie Intensive ed assistenza continua durante i primi anni di vita del bambino.

Tutto questo ha un forte impatto sui genitori e sui nuclei famigliari coinvolti, che vivono la trasformazione improvvisa di un evento immaginato come gioioso in un’esperienza di angoscia cui non si è preparati. C’è prima di tutto l’impatto con la Terapia Intensiva, un luogo non facile in cui vedere il proprio figlio dentro ad un’incubatrice, ricoperto di sonde, tubicini e sensori che mettono in allarme ogni qual volta i parametri clinici non sono come dovrebbero. La soglia di attenzione/allarme è costantemente alta, e con il passare dei giorni, superata la fase di “shock”, può aumentare nei genitori anche il senso di frustrazione, per la mancata prevenzione e per l’impossibilità di fare qualcosa per il proprio figlio (a volte nemmeno la mamma può entrare in contatto con il neonato). C’è il bisogno di capire cosa sta succedendo e cosa succederà, di essere informati ma anche supportati, guidati in queste prime fasi di disorientamento.

Superata poi questa fase di criticità, il ritorno a casa con il neonato è la conquista, il “lieto fine”, ma le conseguenze di tale evento non sono solo quelle fisiche del bambino, talvolta permangono per lungo tempo anche ripercussioni psicologiche nelle famiglie. Possono restare molti dubbi, preoccupazioni e insicurezze nei genitori che dovranno prendersi cura “da soli” del proprio bambino. Il senso di abbandono può essere forte nonostante i programmi di follow-up normalmente previsti fino anche agli 8 anni del bambino, effettuati per seguire con regolarità la sua evoluzione di crescita sotto tutti gli aspetti, neurologici, fisici, psicologici. Nei genitori, anche quando il bambino sarà cresciuto, potrà rimanere un fondo di timore permanente derivante dal non riuscire a considerare il figlio come “normale” e a non considerarsi dei genitori “come gli altri”.

Sarò abbastanza pronta/o per prendermi cura del mio bambino? E il mio pediatra sarà pronto? Ma quali potranno essere le conseguenze future della sua nascita prematura? Fino a quando ci potranno essere conseguenze?

Non sono poi da sottovalutare gli aspetti organizzativi che possono amplificare le difficoltà vissute dalle famiglie, che spesso si devono rivolgere a Centri esperti lontani dalle loro abitazioni, affrontando quindi quotidianamente lunghi spostamenti, e non sanno a chi e dove rivolgersi per i singoli problemi che via via si susseguono. Per i genitori poi, si pone anche la questione di come gestire il resto della vita famigliare, quando ci sono altri figli, che percepiscono un abbandono da parte dei genitori, soprattutto della madre, e non ne capiscono il motivo. E ancora, c’è la questione lavorativa; molte mamme si trovano costrette a sospendere se non abbandonare il proprio lavoro per la necessità di cure prolungate al figlio, non previste dalla legge di congedo di maternità. Anche ai papà è richiesto un impegno maggiore in famiglia, prima di tutto perché anche loro seguono quotidianamente lo sviluppo del proprio figlio in incubatrice, e poi perché soprattutto nel periodo in cui la mamma è ricoverata in ospedale, spetta a loro la gestione delle questioni burocratiche e del resto della famiglia, il tutto continuando a lavorare.

Il supporto e l’informazione da parte delle equipe di cura che si susseguono durante tutto il percorso (dalla Neonatologia fino al Pediatra) è un punto chiave importante per alleviare le famiglie dal senso di angoscia e talvolta di abbandono vissuti.
Anche l’impostazione di uno specifico programma di aiuto da parte delle famiglie che hanno già vissuto tale situazione e quindi possono trasmettere conoscenza, fiducia ed incoraggiamento è una buona strada per offrire delle risposte concrete ai genitori di bambini nati pretermine. In tal senso è molto importante il ruolo delle associazioni, realtà nelle quali i genitori possono trovare “l’abbraccio” di cui hanno bisogno, da parte di chi ha già vissuto prima di loro l’esperienza e per questo può dare la reale comprensione che non si riesce a trovare altrove. E oltre al supporto psicologico, le associazioni rappresentano anche il riferimento esperto per orientarsi ed essere guidati nell’intraprendere un percorso di cura sconosciuto. L’associazionismo ha quindi un ruolo prezioso e imprescindibile quando si parla di nascite pretermine.

Ma oltre alle associazioni, qual è l’effettivo supporto che viene offerto alle famiglie che vivono il trauma di una nascita prematura da parte dei team medico-sanitari? Come viene vissuto l’intero percorso di cura? Quali sono le relazioni che si instaurano tra le Neonatologie e le Terapie Intensive ed i nuclei famigliari? Quali risposte vengono loro date, quali informazioni, quali rassicurazioni? Sono sufficienti, o l’attenzione al quadro clinico del bambino prevarica totalmente sui bisogni dei genitori di comprendere, conoscere, reagire? Quanto le famiglie vengono preparate al ritorno a casa con il figlio, dove dovranno prendersi cura di lui con la giusta attenzione ma senza cadere nell’angoscia?

Chi educa le famiglie alla prevenzione del rischio di nascita pretermine? Chi le orienta nel percorso di cura, aiutandole a prendere confidenza con le Terapie Intensive prima ed il concetto di ospedalizzazione precoce che proseguirà negli anni successivi? Chi le può guidare negli anni a riacquisire progressivamente la sicurezza, trovando le risposte ai dubbi che di volta in volta emergono?

Per rispondere a tutte queste domande, è necessario passare attraverso un’operazione di ascolto dei principali stakeholder che vivono il percorso di cura, rappresentati in primis dai genitori ed i nuclei famigliari. Solo comprendendo e mettendo insieme il loro vissuto, le loro richieste e aspettative, le paure e preoccupazioni, ma anche le speranze positive e la grande forza di volontà, sarà possibile individuare degli spazi di intervento che possano concretamente rappresentare un supporto ed una guida per le famiglie con un figlio nato pretermine. Tale conoscenza è perseguibile attraverso la Medicina Narrativa.

Obiettivi e metodi del progetto “Nascere prima del tempo”
Il progetto ha avuto l’obiettivo di realizzare un’attività di raccolta delle storie dai nuclei famigliari che vivono l’esperienza di una nascita prematura ed il percorso di cure conseguente. L’intento è stato quello di ottenere, ripercorrendo i loro racconti di cura, gli spunti relativi alle strategie di coping individuate, e alle richieste, esigenze, aspettative che emergono lungo il percorso. Inoltre, delineando lo scenario nazionale attuale dei centri e delle figure di riferimento, è possibile individuare gli spazi concreti di intervento più idonei sia dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi, sia sotto l’aspetto inerente al supporto integrativo che può essere fornito alle famiglie, per guidarle a comprendere meglio ed orientarsi.
Articolazione e contenuti del progetto
Il progetto si è articolato nelle seguenti fasi:
1. Istituzione di un Comitato di Indirizzo
2. Predisposizione dei materiali utili all’avvio della raccolta delle storie
3. Indagine sul campo: attività di raccolta delle storie
4. Analisi e lettura critica delle storie
5. Stesura di un report di restituzione delle evidenze emerse
6. Comunicazione in plenaria
1. Istituzione di un Comitato di Indirizzo
Si è costituito un Comitato di Indirizzo del progetto, rappresentativo in particolare del mondo delle associazioni, attraverso la partecipazione attiva del Coordinamento Nazionale Vivere onlus, una delle realtà di maggior riferimento nell’ambito delle nascite pretermine, con un conclamato valore nazionale e pertanto rappresentativo di tutto il territorio italiano.
Si sono inoltre coinvolti alcuni key opinion leader, concordati all’interno del Comitato di Indirizzo, che hanno offerto la loro consulenza scientifica e professionale – referenti clinici – ma anche di esperienza territoriale – presidenti di Associazioni del territorio.
Il ruolo del Comitato di Indirizzo è stato quello di fare da propulsione ai lavori, mettendo a disposizione le proprie competenze scientifiche, contribuendo alla realizzazione degli strumenti di indagine e alla diffusione della stessa.
2. Predisposizione dei materiali utili all’avvio della raccolta delle storie
Successivamente all’istituzione del Comitato di Indirizzo, si è proceduto con la predisposizione di tutti i materiali e documenti necessari all’avvio delle attività.
Nello specifico, si sono elaborate e condivise le tracce di storia utilizzate come strumento di indagine, diversificate a seconda del soggetto destinatario. Si sono infatti previste tre tracce, una rivolta alle mamme, una ai papà ed una terza ad altre figure famigliari che hanno vissuto da vicino il percorso di cura per nascita pretermine di un proprio caro.
Le tracce sono state strutturate suddivise in due parti. La prima parte è stata interamente dedicata al racconto, mentre la seconda parte ha previsto la raccolta di informazioni quantitative. In tal modo si è potuto delineare sia l’andamento del percorso di cura dal punto di vista più strettamente organizzativo, sia il vissuto della famiglia e l’impatto che l’evento della nascita pretermine ha avuto sulle loro vite. Le tracce sono inoltre state articolate in più sezioni, ciascuna delle quali ha permesso di ripercorrere le fasi del percorso di cura in ordine cronologico:

Il periodo di gravidanza, per individuare la comparsa dei primi segnali di rischio e le eventuali azioni di prevenzione adottate.
– Il momento del parto, come è avvenuto. dove, come è stato gestito dalla struttura sanitaria di riferimento e come è stato vissuto dalla famiglia.
– Il ricovero presso il Reparto di Terapia Intensiva Neonatale. come è stato organizzato. gestito e vissuto. le caratteristiche del reparto. le figure di riferimento e supporto. gli eventi durante il periodo di ricovero e l’evoluzione delle cure. la vita famigliare in quel periodo.
– La dimissione. i primi giorni con il neonato a casa. come sono stati vissuti. con quali supporti e riferimenti, con quali stati d’animo, paure, necessità, elementi di soddisfazione e criticità. Tra le figure di riferimento. si invita a parlare anche del ruolo del pediatra di famiglia in queste prime fasi delle cure.
– Il follow up. come è proseguito il percorso di cura. il centro esperto e le figure di riferimento sia dentro che fuori dal Reparto. il ruolo del pediatra. le visite di controllo e l’evoluzione delle cure.
– L’oggi, il percorso di cura corrente. lo stato di salute del bambino. i riferimenti attuali. Ma anche la ripresa della quotidianità all’interno del proprio nucleo famigliare, sul lavoro, con gli amici.
– Il domani. le prospettive di cura e di salute del bambino, le aspettative e l’immaginario del futuro famigliare.
Si è inoltre inserito un focus specifico sul tema del lavoro, per ottenere lo scenario dell’impatto che gli eventi conseguenti ad una nascita pretermine hanno sulla situazione lavorativa di entrambi i genitori, quali sono i supporti ricevuti, l’atteggiamento di colleghi e responsabili, le opportunità perse. le difficoltà organizzative. gestionali e famigliari per la ripresa del lavoro. o quelle conseguenti alla perdita del lavoro.

Scopo di questo articolo è descrivere una nuova metodologia assistenziale per i neonati prematuri in terapia intensiva neonatale (TIN) e i loro genitori. Il neonato pretermine necessita di cure altamente specialistiche che gli permettono la sopravvivenza e gli garantiscono la possibilità di crescere affinché possa diventare competente per una vita extrauterina.

La metodologia NIDCAP (Neonatal Individualized Developmental Care Assessment Programme) permette di descrivere le caratteristiche del neonato prematuro attraverso l’osservazione e l’interpretazione dei suoi segnali comportamentali. L’osservazione strutturata del neonato permette di individuare obiettivi e strategie operative per una cura personalizzata ed individualizzata. Attraverso questo strumento è possibile organizzare procedure assistenziali in relazione allo sviluppo del neonato, supportando e rafforzando contemporaneamente il legame genitore-neonato.

IL NEONATO PREMATURO
B. Brazelton , negli anni 60, ha definito che il neonato già alla nascita è dotato di competenze che gli permettono di interagire con chi lo accudisce e con l’ambiente, attraverso un atteggiamento propositivo, interattivo e collaborativi. Al bambino viene riconosciuta la sua unicità che gli consente di sostenere (rispondere) le stimolazioni ambientali e sociali, ma anche che le sue capacità di risposta sono in stretta relazione con il suo stato di salute e con la sua età gestazionale (l’età corretta è calcolata in
relazione alla data presunta del parto, prima delle 40 settimane di gestazione si considera come età corretta del bambino l’età gestazionale raggiunta). La nascita prematura interrompe una fase in cui stanno ancora maturando i suoi organi e sistemi.
Il suo sistema nervoso centrale (SNC) si sta sviluppando velocemente ma le sue strutture non sono sufficientemente mature per affrontare le stimolazione che riceve dal mondo extrauterino.
Il mondo intrauterino è contraddistinto dal semibuio, dalla tranquillità, dal contatto continuo con la madre anche attraverso la percezione dei suoi ritmi cardiaci, respiratori e viscerali. Il bambino all’interno dell’utero si muove nel liquido amniotico dove la forza di gravità è di circa un terzo rispetto a quella ambientale; egli avverte il contenimento dell’utero che favorisce la posizione in flessione, e gli permette di portare gli arti sulla linea mediana, di toccare ed esplorare il proprio corpo (Ferrari).

Il neonato prematuro deve essere considerato come un bambino competente per una vita intrauterina ed impreparato per una vita extrauterina; secondo la Dott.ssa H. Als il neonato prematuro non è un neonato a temine deficitario ma un individuo competente, il cui funzionamento è appropriato per un ambiente intrauterino ed inappropriato per l’ambiente extrauterino.

La nascita prematura proietta il pretermine in un ambiente sovraccarico di stimoli (luci, rumori, manipolazioni), viene separato dalla madre, la forza di gravità è triplicata rispetto a quella uterina, la superficie piatta dell’incubatrice nella quale il bambino viene ospitato non agevola il neonato nel controllo posturale.

Se si confronta un neonato molto pretermine con un neonato a termine ci si trova di fronte a due organismi estremamente diversi dal punto di vista maturativi, oltre che per le caratteristiche somatiche. Il S.N.C. che tra la 24 e 40 settimana di gestazione si sviluppa velocemente, subisce vari livelli di differenziazione mostrando grande plasticità. Durante questo periodo gestazionale si ha una grande proliferazione e differenziazione neuronale, il cervello si arricchisce di sinapsi e di collegamenti neuronali e, gradualmente, di solchi e di circonvoluzioni.

Negli ultimi decenni le conoscenze e gli strumenti a disposizione, sia nel settore ostetrico che neo- natologico, sono molto migliorate ed hanno permesso di garantire la sopravvivenza anche a bambini nati di peso ed età estremamente basse (24- 25 settimane di età gestazionale e peso < 750 g, definiti come “Microneonati”).
L’entusiasmo scaturito dall’aumento della sopravvivenza, deve fare i conti però con la consapevolezza che questi neonati sono sottoposti ad un rischio molto maggiore, rispetto ai nati a termine, di sviluppare problematiche ed esiti a lungo termine, che potrebbero condizionare la qualità della loro vita e della loro famiglia.

Infatti la prematurità grave è fattore di rischio per disabilità di diverso grado: Disabilità maggiori (paralisi cerebrali, disturbi sensoriali, gravi ritardi mentali) e Disabilità Minori o Disturbi Cerebrali minimi (D.C.M.) cioè sequele caratterizzate da alterazioni dello sviluppo percettivo-motorio, deficit relazionali e comportamentali (del temperamento, della
maturità emotiva, delle competenze sociali), disordini del linguaggio, scarsa performance globale nell’apprendimento scolastico, ecc.

I Disturbi Cerebrali Minimi, al contrario di quelli maggiori per i quali la diagnosi può venir fatta nel primo anno di età, si evidenziano di solito in età prescolare e scolare anche se i primi segni di difficoltà emotive, cognitive e relazionali si possono rilevare anche nel primo anno di vita.

Le sequele maggiori hanno un corrispettivo clinico nelle immagini ecografiche e nelle neuro-immagini, mentre le sequele minori non evidenziano lesioni a livello cerebrale. Solo recentemente i “disturbi” dello sviluppo riscontrati nei bambini pretermine, hanno trovato anche correlazione con la modificazione strutturale dello sviluppo cerebrale rispetto al bambino a termine grazie all’utilizzo della Risonanza Magnetica Nucleare (RMN) volumetrica tridimensionale, che permette di misurare quantitativamente il volume del tessuto cerebrale .
II notevole incremento delle DCM, in relazione ad una riduzione in percentuale delle disabilità maggiori, ha portato ad analizzare quali fossero i fattori che accanto alla prematurità potessero dare origine a tali difficoltà. Si e giunti alla conclusione che la prematurità associata alle influenze ambientali, sociali e alle complicanze mediche, spesso riscontrate nella popolazione dei bambini di peso ed età gestazionali bassi, possono essere elementi multifattoriali che influiscono sullo sviluppo psicomotorio e relazionale del bambino pretermine .

H. Als, riprendendo le affermazioni di B. Brazelton, considera il bambino pretermine un collaboratore attivo alla sua crescita, con capacità di interagire direttamente con chi si prende cura di lui e con l’ambiente.
La Teoria Sinattiva si basa sulla scala NBAS relativa ai cinque sottosistemi ideata da B. Brazelton per valutare il comportamento del neonato a termine, e definisce che è possibile valutare le capacità del pretermine di adattarsi all’ambiente extrauterino attraverso la valutazione del suo comportamento e delle strategie utilizzate per adattarsi alle proposte sociali ed ambientali.
Il pretermine, attraverso il suo comportamento, comunica il suo stato di benessere e/o di disagio (segnali di stabilita e di stress): il comportamento diventa quindi non solo via di comunicazione, ma anche strumento attraverso il quale è possibile individuare, definire ed attuare strategie assistenziali e di accudimento adeguate alle capacità raggiunte ed emergenti del bambino.

H.Als afferma, attraverso la Teoria Sinattiva, che il corretto funzionamento dell’organismo del neonato dipende dalla maturazione e interazione dei 5 sottosistemi:
• Sistema autonomo o vegetativo: respirazione, colorito, funzioni digestive ed escretorie, motricità;
• Sistema motorio: quantità e qualità dei movimenti, posture spontanee;
• Stati comportamentali: stabilità, disponibilità, variabilità degli stati di sonno e veglia e modalità di transizione da uno stato all’altro;
• Attenzione ed Interazione: qualità dello stato di vigilanza e capacità di mantenere ed utilizzare tale stato per la relazione;
• Autoregolazione: capacità di regolare la stabilita dei singoli sottosistemi e la relazione tra essi.
I cinque sottosistemi maturano consequenzialmente ed il buon funzionamento di un sistema è dipendente dalla stabilità degli altri. I primi sottosistemi che maturano e che permettono la maturazione dei successivi sono il sistema autonomo e sistema motorio.
NIDCAP
Nel 1986 Als, utilizzando la Teoria Sinattiva (e formulando una scala di valutazione strutturata dei sottosistemi), propone la metodologia NIDCAP attraverso la quale risulta possibile effettuare “un’osservazione naturalistica” (Naturalistic Observation of Newborn Behaviour), cioè senza la somministrazione di alcuna prova o items del bambino pretermine anche di bassa età gestazio- nale e in condizioni cliniche instabili.
Come si formula un osservazione NIDCAP e come si procede a farla diventare un indicazione nell’assistenza per gli operatori:

L’osservazione deve essere eseguita da un professionista certificato che ha conseguito il diploma di “NIDCAP Professional”: questa osservazione sistematica analizza i segnali di stabilità e disorganizzazione relativi ai 5 sottosistemi.
La valutazione neurocomportamentale è strutturata secondo parametri definiti per ogni sottosistema, di cui si segnala la presenza su di un apposita scheda preordinata. Vengono analizzati ogni 2 minuti (durante l’osservazione è necessario un cronometro) i 5 sottosistemi. Ogni sottosistema è diviso in segnali di stabilità (organizzazione, autoregolazione, consolazione), e segnali di instabilità (disorganizzazione stress ed esitamento); in tutto sono 91 i segnali comportamentali presi in considerazione. Nella scheda vengono anche annotate le caratteristiche dell’ambiente circostante: il microambiente(incubatrice, lettino) e il macroambiente (la stanza dove è ricoverato il bambino).

Egli può essere osservato in ogni momento della giornata, durante qualsiasi attività assistenziale o in qualsiasi momento di interazione del bambino con i caregiver (caregiver è chi si prende cura del neonato: genitore, infermiere, fisioterapista, medico). L’osservazione inizia circa 10 minuti prima che il caregiver interagisca con il neonato, continua durante tutto il tempo dell’interazione e prosegue dopo che l’attività è terminata, fino a che il bimbo non ritorna allo stato iniziale, quindi per un tempo non definito. La ragione per cui l’osservazione inizia prima dell’intervento e prosegue dopo che l’intervento è terminato è di avere la possibilità osservare quanto le modalità dell’interazione hanno potuto influire sullo stato di base del bambino (stato di sonno,veglia e loro qualità).

La fase successiva consiste nel trasformare la scheda di osservazione in un rapporto scritto in cui vengono indicate le capacità del neonato, le sue difficoltà e gli obiettivi da raggiungere. Nella scelta delle strategie da adottare molta importanza si dà al coinvolgimento nelle cure dei genitori che vengono considerati come principali promotori dello sviluppo del bambino a cominciare dai primi periodi di vita, anche se nella realtà della nascita di un neonato pretermine l’ambiente che lo accoglie è molto diverso per caratteristiche e tipologia di cure dall’ambiente familiare.
Questa osservazione permette di valutare:
• i compiti gestiti facilmente dal bambino;
• i compiti che stressano il bambino;• i compiti che non sono ancora adeguati;
• le modalità di accudimento fornite al bambino.
Promuove: Stato di salute del bambino e facilita l’organizzazione ed integrazione dei comportamenti nel tempo:
• Favorisce lo sviluppo del SNC;
• Favorisce la relazione neonato-genitore;
• Aiuta i genitori a comprendere il comportamento del neonato e facilita l’accudimento.
Diversi articoli scientifici si sono espressi su questo argomento: il più significativo è un articolo del 2004 in cui Als presenta uno studio randomiz- zato nel quale l’efficacia dell’intervento individualizzato ed evolutivo è stato correlato con i dati dell’esame elettroencefalografico (EEG) e con i risultati delle neuro-immagini (RMN). Lo studio ha anche previsto una valutazione APIB (Scala di valutazione neurocomportamentale del neonato prematuro) a 2 settimane dopo il termine previsto della gravidanza e una valutazione a 9 mesi con test di sviluppo Beyley. Questo studio è stato il primo a correlare risultati clinici con risultati strumentali: i bambini del gruppo di studio hanno presentato una migliore performance neurocomportamentale a 2 settimane di età corretta ed una miglior organizzazione e maturazione del cervello, nelle
aree frontali (sede delle funzioni attentive ed esecutive) ed occipitali (sede dell’organizzazione visuo-spaziale) così come nelle loro connessioni. Anche il Beyley Test a 9 mesi ha evidenziato punteggi significamene più alti nelle performance mentali, cognitive, motorie e comportamentali del gruppo sperimentale.

CONCLUSIONI
Il metodo NIDCAP è lo strumento migliore per realizzare un programma di cura individualizzata al neonato prematuro e ai suoi genitori.
I professionisti che operano nella TIN devono saper coniugare aspetti tecnico-scentifici con aspetti emozionali-relazionali nei confronti della coppia neonato-genitore, pertanto devono avere delle competenze specifiche riguardanti i bisogni del piccolo paziente e del genitore.
II percorso formativo permette al professionista di saper leggere il comportamento del neonato, riconoscerne i bisogni, favorire la sua maturazione e sostenere i suoi genitori.
La formazione per l’infermiere che opera in TIN ha un ruolo fondamentale per offrire strumenti utili per poter affrontare situazioni complesse e competenze relazionali in grado supportare il carico emotivo durante l’esercizio professionale.

Casa-ospedale per i prematuri

In ospedale come a casa. Alla Mangiagalli i genitori impareranno a prendersi cura dei neonati usciti troppo presto dalla pancia della mamma in una stanza che riprodurrà in tutto e per tutto quella domestica. È la prima volta in Italia: il progetto partirà intorno a Pasqua L’addestramento sarà mirato alle famiglie con bimbi prematuri, costretti a rimanere in Terapia intensiva neonatale (Tin) anche per quattro/cinque mesi. «La nascita di un bambino pretermine, o con altre malattie, è fonte di sofferenza e di stress per i genitori, che si trovano proiettati bruscamente in una nuova realtà spesso traumatizzante — spiega Fabio Mosca, 55 anni, primario della Neonatologia dal ’98 —. Dopo avere vissuto a lungo in un ambiente super-medicalizzato e protetto, prima di ritornare a casa, hanno bisogno di essere guidati in un ritorno graduale alla normalità».
I bambini hanno vinto la loro sfida per la sopravvivenza: adesso mamme e papà devono abituarsi ad accudirli, anche se pesano poco più di un chilo e sono più fragili degli altri. La stanza si chiamerà family room. E anche in questo modo, con iniziative che ricreano un contesto familiare e per quanto possibile umano, la clinica di via Commenda 12 si prepara a ospitare la Neonatologia più grande d’Europa. Milletrecento metri quadrati, con le più moderne attrezzature per il monitoraggio e l’assistenza del neonato. Le cure ai prematuri (e non solo) sono già all’avanguardia: ma per soddisfare tutte le richieste oggi i medici devono
fare i salti mortali. Senza, peraltro, riuscirci sempre. È il motivo per cui da aprile le culle termiche, destinate ad accogliere i bebé sottopeso, asfittici e/o bisognosi di interventi chirurgici a poche ore dalla nascita, saranno 8 in più. Così la Terapia intensiva neonatale arriverà
un totale di 83 posti letto (con i 60 della patologia neonatale) che la porteranno al primato europeo. I lavori comince- ranno a gennaio 2011 per terminare, appunto, per Pasqua.
I bambini dell’incubatrice a Milano sono duemila Tanno: la metà viene curata in Mangiagalli.
Il loro numero è in crescita per due motivi: Tavanzare dell’età in cui le donne fanno il primo figlio e il boom di fecondazioni assistite. Tra i prematuri, che rappresentano ormai il 10% delle nascite totali, in via Commenda ne vengono assistiti 140 di peso inferiore al chilo e mezzo, altri 350 con problemi respiratori che rendono necessaria la ventilazione artificiale e 100 sottoposti a interventi chirurgici. Lo staff che se ne prende cura conta 25 medici, 10 specializzandi, 4 caposala e 150 infermieri. Ma il primario, Fabio Mosca, ha ancora un sogno: «Dopo la realizzazione della family room, vorrei riuscire a seguire i neonati anche a casa. Oggi per i controlli periodici vengono in ospedale, l’assistenza domiciliare ci darebbe ancora una marcia in più. Nell’interesse dei bimbi e dei loro genitori».

Mangiagalli, scuola permamme di prematuri

NON è facile imparare ad essere genitori, senza ansie e paure, di bimbi nati prematuri. E alla Mangiagalli, il centro d’eccellenza italiano per il trattamento dei neonati sottopeso (sono circa 5001’ anno di cui 140 i casi più complessi), nasce una sorta di scuola con tanto di stanza, in cui si simula l’ambiente domestico, attrezzata con una poltrona, un letto, un fasciatoio. Qui mamma e papà, che per mesi (a volte si arriva fino a cinque) hanno visto il loro bimbo crescere dentro a una culla termica, fanno le prove generali prima di tornare a casa. Il tutto
assistiti da medici, infermieri, psicologi e fisioterapisti. L’idea di un centro come questo, unico in Italia, è del professor Fabio Mosca, che dall’87 lavora inMangiagalliedal‘98èilprimariodel- la neonatologia e della terapia intensiva. Complessivamente sono 75 letti che diventeranno 83 a Pasqua. Quello della Mangiagalli è il servizio più grande e attrezzato d’Europa, doveogni anno si garantiscono 1.000 degenze in terapia intensiva, più tutta la vasta attività per i prematuri. Umanizzazione e alta tecnologia sono i due punti di forza che caratterizzano il servizio guidato da Fabio Mosca. Braccialetti elettronici per genitori e bimbi per evitare
scambi in culla, terapie controllate da codici a barre, cartelle cliniche informatizzate e medici che fanno il giro in corsia con il computer. «In cinque anni, abbiamo fatto la rivoluzione informatica, tutto viaggia via Internet — spiegail professore—abbiamo ridotto la parte burocratica per dare spazio al- l’umanizzazione del servizio». Il tutto con uno staff di 25 medici, 10 borsisti, 4 caposala e 150 infermieri. Per 0 2011, Mosca ha un sogno: creare una équipe mobile che faccia assistenza domiciliare ai piccoli prematuri, una volta dimessi. Ma mancano i finanziamenti e la Mangiagalli è a caccia di sponsor.

Il parto prematuro è un avvenimento che si è sempre verificato nel corso della storia, ma esso negli ultimi 15 anni ha visto mutare i suoi limiti, e cambiare le sue prospettive psicologiche a breve e a lungo termine. E’ definita normale una gravidanza che dura dalle 37 settimane compiute alle 42 settimane. Oggi la prematurità è definita come la nascita di un bambino prima della 37° settimana di età gestazionale (E.G.). Si possono distinguere bambini molto pretermine, nati prima delle 32 settimane, e bambini estremamente pretermine, nati prima delle 28 settimane. Sappiamo come le nuove tecniche terapeutiche e mediche abbiano reso possibile la sopravvivenza di neonati con età gestazionale e peso sempre più bassi: il limite fissato per non considerare un parto un aborto è oggi fissato tra le 23 e le 24 settimane. E sono sempre meno rari i casi di bambini nati con peso compreso tra i 500 e i 700g. Le ultime statistiche parlano di un’incidenza di nascite pretermine nei paesi industrializzati che varia tra il 5 e il 7% dei nati vivi, con un’incidenza globale in lieve aumento (Weismiller, 1999); i motivi principali di questo aumento si possono riscontrare nelle sempre più usate tecniche di fecondazione assistita, nell’aumento di incidenza di parti gemellari e di interventi ostetrici (Donzelli, 2005). Le cause più importanti di prematurità sono: il travaglio spontaneo prematuro; le gravidanze multiple; le malformazioni uterine; emorragie antepartum; ritardo di crescita intrauterino e aspetti socioeconomici e comportamentali (un’età <20 anni o > 35, la presenza di eventi stressanti dovuti a svantaggi socioeconomici) (Moutquin, 2003). I progressi tecnici hanno contribuito alla diminuzione della mortalità a cui, purtroppo ancora, non è seguita una considerevole diminuzione della morbilità. Anche se è da sottolineare i grandi passi in avanti fatti nel risolvere i più gravi problemi legati alla nascita prematura, come l’immaturità polmonare, la 2 presenza di paralisi celebrali infantili (P.C.I.), problemi di alimentazione, immaturità renale ed epatica. Nonostante questo, il parto pretermine costituisce ancora oggi una patologia della gravidanza di estremo rilievo e uno dei maggiori problemi sanitari: l’1% dei nati prematuri soffre di asfissia polmonare e lo 0,1% di questi soffrirà di encefalopatia neonatale; inoltre il parto pretermine è attualmente responsabile di circa il 75% delle morti neonatali, con un’incidenza del 50% delle sequele neurologiche: 20% dei ritardi mentali, 30% dei problemi visivi, 50% delle paralisi cerebrali (Goldenberg et al. 2008). Prima che la psicologia entrasse nei reparti di terapia intensiva neonatale (TIN), le cure e l’attenzione si concentravano unicamente sulla realtà fisica e biologica della prematurità, e sulle patologie organiche del bambino a cui prima ho accennato. Grazie al cambio di prospettiva che la psicologia ha introdotto con la sua entrata, gradualmente le attenzioni si sono spostate anche sulla sfera emotiva e psicologica, non solo del bambino, ma anche del genitore. Molti autori nella storia hanno sottolineato quanto la gestazione costituisca un tornante evolutivo fondamentale per la coppia genitoriale, e una fase costitutiva nella formazione di una famiglia (Mannoni, 1964; Cramer, 1992). Durante la gravidanza i genitori, ma soprattutto la madre, vivono una trasformazione emotiva profonda. Infatti in questo periodo, la partoriente si trova a confrontarsi con vissuti psichici intensi, che riemergono dall’inconscio con più facilità, (Bydlowski (2000) parla di uno stato di ‘trasparenza psichica’ materna durante il periodo della gestazione), e che riguardano il rapporto con la propria madre, in un passaggio di ruoli che va dall’essere solamente figlia, all’essere anche mamma. E’ con questo passaggio che si completa il processo di separazione dalle proprie famiglie d’origine iniziato durante l’adolescenza. Inoltre, nei primi sei mesi di età gestazionale, il genitore si costruisce un’immagine ideale del proprio figlio, un’idea che si basa sul suo bagaglio di esperienze e di aspettative. Quindi, la gravidanza si presenta come un intenso periodo in cui i genitori sono coinvolti in una trasformazione graduale da “una condizione caotica ad una di maggiore ordine, guidati dalla gioia della nuova paternità e maternità” (Tracey, 2010, p.56). Quando questo percorso subisce un’interruzione brusca e violenta nel suo procedere, la simbiosi che caratterizza il rapporto madre-figlio per tutto il corso della gravidanza si sgretola, e trasforma il passaggio emozionale e psichico in un concentrato di forti tensioni. Spesso nel caso di un parto pretermine, i genitori non hanno il tempo materiale necessario per riorganizzare le aspettative ideali e poter essere pronti ad accogliere il figlio reale, che appare brutto e fragile. Essi si trovano ad esperire forti angosce e paure, soprattutto quando il bambino oltre che arrivare in anticipo e inaspettatamente si presenta in circostanze di sofferenze fisiche dovute alla presenza di gravi patologie (Latmiral & Lombardo, 2000). Nelle madri cosiddette ‘premature’ viene colpita soprattutto la normale capacità di pensare, con il conseguente rischio di sviluppare patologie 3 psichiche, rischio molto maggiore rispetto alle madri con figli a termine (Leigh Davis et al. 2003; Kersting et al. 2004). Già Fava Vizziello (1992) sottolineava come ad essere travolti da questo grave evento traumatico non siano solo il padre e la madre, ma l’intero contesto familiare. E’ facile immaginare la pena e la preoccupazione che i parenti possono provare nel vedere il piccolo dentro un macchinario ingombrante e rumoroso, prigioniero delle cannule e dei macchinari medici, anziché in una culla insieme ad altri neonati, e assistito da una folta schiera di medici, invece che tenuto nel confortevole abbraccio della propria madre. Nel corso degli anni l’ascolto psicologico ha colto, soprattutto attraverso lo strumento dell’empatia, un bisogno generale di essere ascoltati e capiti da parte dei genitori coinvolti, poiché in essi sono riscontrabili dei vissuti emotivi contrastanti di frustrazione e rabbia, dovuti in larga parte all’estrema difficoltà provata nello sforzo di riconoscere in quell’essere così minuscolo il loro bambino tanto aspettato. Spesso, la coppia genitoriale vorrebbe solo sentirsi dire che questo turbine di emozioni che stanno vivendo è del tutto normale. Ho accennato sopra come questo evento traumatico vada a modificare il normale percorso di trasformazione emotiva genitoriale, sconvolgendolo. Ad essere stravolta è anche l’esperienza sensoriale del neonato, che si trova ad abbandonare il calore e il silenzio dell’utero materno per essere proiettato bruscamente in un luogo ricco di fastidiosi stimoli a cui egli non è ancora preparato. Infatti se un bambino che nasce dopo una gravidanza a termine è considerato maturo, non è perché egli sia completamente autosufficiente, ma “perché è in grado di proseguire il suo sviluppo psico-fisico grazie alle sole cure materne” (Torrioli, cit. in Latmiral & Lombardo, 2000, p.73). Tutto ciò è drammaticamente diverso per un bambino nato prematuro: egli è ancora un feto, che non è in grado di sperimentare bisogni, perché l’eccitazione legata al bisogno lo ucciderebbe. L’unica cosa di cui necessita è “un ambiente il più possibile simile a quello che ha prematuramente lasciato, un ambiente tranquillo e stabile che gli permetta di finire il suo sviluppo fetale e di aprirsi al mondo piano piano” (Caccia, cit. in Latmiral & Lombardo, 2000, p.60). Se il neonato a questo punto ha bisogno di essere confortato dalle braccia materne, anche “la madre e il padre hanno bisogno di essere rassicurati vedendo il loro piccolo, toccandolo e sapendo che è in buone mani” (Simioni e Allegro, cit. in Fava Vizziello, 1992, p.46). Credo sia da ricercare in questa tematica il motivo che mi ha spinto ad affrontare il tema della prematurità, e a farne il tema del mio lavoro, ovvero le possibili sequele che questo evento traumatico può avere sulle competenze e sul vissuto emotivo genitoriale. Il rapporto di attaccamento tra il bambino e il caregiver si sviluppa gradualmente a partire dai primi giorni dopo il parto. Poiché i neonati pretermine, soprattutto quelli con bassa età gestazionale, basso peso e conseguenti gravi patologie non possono stare con la propria madre a causa delle terapie a cui devono essere sottoposti, il processo di attaccamento diventa più arduo, e corre il rischio di 4 trasformarsi in una interazione disadattiva. Inoltre gli alti livelli di stress provati dalla madre nel vedere il proprio figlio soffrire, e non rispondere agli stimoli esterni -sappiamo come i bambini prematuri non abbiano ancora sviluppato la struttura neurologica necessaria per reagire alle stimolazioni sensoriali- altera la normale interazione con il loro bambino e compromette la comunicazione con il personale medico. Spesso una consistente percentuale di madri presentano sintomi traumatici e ricordi dolorosi del periodo postatale anche a distanza di 6 e 18 mesi dopo le dimissioni (Olde et al. 2006). Jotzo (2004) parla della presenza di sintomi caratteristici di un vero e proprio disturbo post traumatico da stress, che inevitabilmente compromette il buon funzionamento genitoriale. Di conseguenza avvicinarsi con la lente della psicologia a questo tema significa prendere in considerazione le possibili sequele che questo evento traumatico può avere sulla madre e sul padre. L’inaspettata e violenta rottura dovuta ad un parto prematuro getta i genitori in un turbine di vissuti e di emozioni così profondo che la negazione diventa l’unico mezzo attraverso il quale essi riescono a non soccombere. Quindi, e’ chiaro ormai come la nascita prematura costituisca un evento traumatico che minaccia non solo la vita del bambino, ma anche la vita psicologica di una donna che diventa madre e di un uomo che diventa padre. Le esperienze riportate negli studi clinici a cui ho fatto riferimento sottolineano l’importanza della presenza di una figura professionale, la quale per mezzo degli strumenti dell’ascolto e dell’empatia possa riuscire a risolvere una situazione così critica. E quale figura professionale potrebbe svolgere meglio questo delicato lavoro se non lo psicologo? Numerosi autori, tra i quali Tracey (2000) e Bydlowski (2000) hanno fatto luce su come la risoluzione di questo trauma non possa avvenire se prima non si riesce a creare uno spazio atto all’elaborazione dell’esperienza. Si tratta di svolgere un’azione di ‘parafulmine’ contro le angosce, le intolleranze e le paure del personale medico coinvolto, come presupposto obbligato per un colloquio diretto con i pazienti. Lo psicologo esce allo scoperto, lavora fuori dal suo studio, ed è all’interno della confusione che caratterizza il reparto che deve essere capace di dare delle risposte, che abbiano il fine di proporre uno spazio di riflessione, un rifugio dalla tempesta, come lo è l’occhio del ciclone, dove regna una pace provvisoria (Bydlowski, 2000). Si deve alla presenza della psicologia nei reparti di terapia intensiva neonatale il profondo stravolgimento nelle prospettive curative: infatti se prima vi era una tendenza prettamente interventista e invasiva (‘to cure’), oggi prevale una logica che mette in primo piano l’osservazione e l’ascolto, con l’obiettivo cardine di non provocare più dolore di quanto i protagonisti di queste disavventure ne stiano già soffrendo. Inoltre, l’approccio psicologico può aiutare a promuovere la salute psico-fisica della madre e del bambino fin dall’inizio del percorso vitale, e prevenire quei 5 fattori di rischio che possono rendere in futuro un’interazione disadattiva. Sono numerosi gli articoli scientifici che descrivono di come la madre può mettere in atto pattern relazionali disadattivi nei confronti del proprio bambino prematuro, e di come un supporto psicologico fin dalle prime fasi dopo il parto possa assicurare stili relazionali più adattivi (Gerner, 1999; Wijnoroks, 1998). Se partiamo quindi dal presupposto che il bambino neonato è un progetto, e la genitorialità una funzione che si forma e si sviluppa dalla nascita in poi, l’approccio psicologico è l’unico che può aiutare a prevenire gli effetti patogeni di un inizio difficile come quello rappresentato dall’arrivo di un bambino prematuro. Dunque, il mio intento è quello di descrivere nei paragrafi successivi le reazioni tipiche e i meccanismi di difesa che si presentano nei genitori alla nascita di un bambino prematuro, di riportare le risposte emotive della coppia in relazione alle varie fasi che si susseguono dalla nascita al rientro a casa dopo le dimissioni, e inoltre di evidenziare come la vulnerabile unità familiare può risultare frammentata da questa esperienza, e come i genitori possono temere di aver fallito nel loro compito primario di responsabilità nei confronti del proprio bambino. Vissuti emotivi genitoriali Il parto pretermine come evento traumatico Quando un bambino nasce prima del termine naturale della gravidanza, i genitori si trovano a dover affrontare un doloroso e lungo cammino. La letteratura scientifica afferma che la nascita pretermine è vissuta quasi sempre dall’intero nucleo familiare come un evento traumatico (Holditch-Davis et al. 2003; Kersting et al. 2004), e in molti casi come un trauma psichico a tutti gli effetti, con sintomi che a volte persistono anche dopo molto tempo dalle dimissioni dall’ospedale (Jotzo & Poets, 2004). Nell’ultimo decennio la domanda a cui molti autori hanno cercato di dare una risposta ha riguardato quali vissuti emotivi si generano in una coppia genitoriale, quando il proprio atto creativo si conclude con la nascita di un figlio prematuro. Infatti, fino a qualche anno fa, l’attenzione era rivolta prevalentemente ai bambini, e alle problematiche, prima fisiche poi psicologiche, che si potevano riscontrare nel follow-up come conseguenza diretta dell’essere nato prematuramente. Sempre negli ultimi anni, uno degli aspetti più importanti introdotti dall’approccio psicologico in quest’ambito consiste, come afferma Magrini (2002), nel non negare l’evento psichico del trauma che il genitore ha vissuto nei mesi, o nelle settimane di degenza nel reparto di TIN, e che continua a vivere tutti i giorni, anche dopo le dimissioni. Poiché l’errore che troppo spesso si è commesso è stato quello di ricollegare tutti i vissuti emotivi e comportamentali che il genitore ha esperito ai suoi aspetti di personalità, piuttosto che inquadrarli nell’ottica di una reazione ad un evento traumatico. A questo proposito, è definito ‘traumatica’ l’esperienza di una 6 situazione minacciosa che agisce sotto le barriere costituite dalle strategie difensive individuali, e che si accompagna ad una sensazione di impotenza e di abbandono (Yehuda, 2002). Inoltre, la manifestazione clinica della sindrome post-traumatica da stress (PTSD) richiede, per essere considerata tale, che sia presente una minaccia di morte o un serio pericolo all’incolumità fisica nei confronti dell’individuo, o di una persona molto vicina a lui, che si accompagna a sensazioni di morte, perdita di controllo e paura (APA, 2000). La letteratura scientifica da me esaminata afferma che lo stress emotivo, risultante dall’esperienza di avere un bambino pretermine, e la seguente ospedalizzazione in una TIN, possono contribuire alla messa in atto da parte dei genitori di risposte di tipo post-traumatico da stress. In quest’ottica molti autori hanno evidenziato alcune caratteristiche di queste risposte, per le quali si può parlare di un evento traumatico: il parto pretermine causa nei genitori l’esperienza di sensazioni di perdita di controllo degli eventi, in particolar modo di quelli riguardanti la sopravvivenza del bambino (Meek et al. 1995); la coppia genitoriale può esperire una perdita del loro ruolo di responsabilità nei confronti delle scelte che riguardano il proprio figlio (Campbell & Fleishman, 2001); l’aspetto fisico ed esteriore del proprio fragile bambino costituisce una grande fonte di stress (Raeside, 1997); infine sono stati rilevati alti livelli di depressione e ansia che sembrano presentarsi in comorbilità con la sintomatologia posttraumatica (Nixon et al. 2004). Sappiamo, inoltre, come la nascita prematura si presenti, nella maggior parte dei casi, come un evento inaspettato e inatteso, del quale i genitori si trovano a dover fronteggiare l’urgenza e la delicatezza che lo contraddistinguono. Alla luce di quanto detto, nei paragrafi che seguono cercherò di evidenziare i vissuti e le risposte che i genitori mettono in atto in relazione ad un evento, che per le caratteristiche sopra descritte assume la forma di una prova ardua da superare. Il padre L’eccezionalità della nascita pretermine fa sì che il primo genitore a doversi confrontare con tale situazione non sia la madre, ma il padre. Nella maggior parte dei casi è lui il primo a vedere il bambino e a prendere immediatamente decisioni difficili, come il dare l’assenso affinché il piccolo venga sottoposto alle cure di terapia intensiva. A volte capita che esso sia costretto ad allontanarsi dalla propria partner, poiché la situazione richiede che il bambino debba essere accompagnato in un altro ospedale. E’ sulla figura del padre che gravano le principali responsabilità, in un momento caratterizzato da una forte scissione interna. Fava Vizziello (1992) afferma che egli si trova a doversi confrontare da una parte con il desiderio di stare accanto alla moglie, per poterla assistere in questo momento di grave difficoltà fisica e di forte frustrazione, e dall’altra con quello di stare vicino alla propria 7 creatura, per avere delle rassicurazioni (che difficilmente saranno possibili nelle prime settimane), o per poter controllare l’operato dell’équipe medica. E’ come se desideri “salvare il bambino e contemporaneamente ha delle fantasie di morte poiché vive il figlio in condizioni disperate.” (Magrini 2002, p.116). La situazione è resa più difficile dal fatto che sulle sue spalle gravano le aspettative e le richieste dei componenti del nucleo familiare, i quali si rivolgono ad esso per avere delle rassicurazioni e delle risposte, che quasi mai potrà soddisfare. Sempre Fava Vizziello (1992) sottolinea il vissuto di vuoto identificatorio e lo stress senza riposo dovuti in larga parte al ruolo di filtro e di mediazione che il padre è chiamato ad esercitare tra la madre e le corsie della TIN. Vissuti questi che provocano un forte stato di disagio che può trasformarsi in gravi patologie psichiche, se non è arginato da una rete di supporto sociale adeguata. Tracey (2010) fa notare come spesso l’uomo crolli più tardi, e in un modo più silenzioso e inosservato, e spesso a causa del fatto che i suoi sentimenti non vengono ascoltati, le sue emozioni non trovano uno sbocco espressivo, poiché egli deve dimostrare di riuscire a non soccombere sotto il peso di questo evento traumatico. Lo spazio per i suoi sentimenti e i suoi bisogni è notevolmente ridotto dalle esigenze della madre e del bambino. E’ per questo che Tracey (2010) sottolinea quanto il fare esperienza di alcune azioni pratiche nell’ambiente del reparto (come ad esempio tenere in braccio e cullare il proprio bambino) possa rassicurare i padri e aiutarli a trovare un sollievo dalle proprie paure. Anche se, come abbiamo visto, è il padre il primo a scontarsi con la drammaticità di questo avvenimento traumatico, entrambi i genitori sono confusi, storditi e impauriti, soprattutto la madre, che spesso entra in contatto con la sofferenza della propria creatura quando è ancora debilitata fisicamente. Ho accennato nella mia introduzione come possono essere riscontrate delle reazioni comuni alla maggior parte dei genitori, sempre tenendo conto delle diversità dovute alla personalità dei singoli. Alterazione della dimensione temporale Spesso la coppia genitoriale di un figlio prematuro mostra pesanti difficoltà a relazionarsi con il tempo. Torrioli (cit. in Latmiral & Lombardo, 2000) sottolinea come in numerose esperienze cliniche si è trovato di fronte all’incapacità dei genitori di calcolare il tempo che passa, come se essi si trovassero in una dimensione fuori della realtà, per questo denominata ‘out of the time’, e quindi impossibilitati a “comprendere le notizie, date dai medici, sullo stato di salute del bambino” (Torrioli, cit. in Latmiral & Lombardo, 2000, p.84). Infatti non è un caso che in molti resoconti clinici, i genitori affermano che andavano dai medici sempre insieme e mai da soli, poiché quando uno dei due tentava di riferire le notizie all’altro, esso non si ricordava nulla all’infuori delle 8 sensazioni emotive. E’ come se le profonde sensazioni di confusione e di incertezza che i genitori vivono nelle prime settimane dopo il parto prematuro si riverberassero nella relazione con il tempo della coppia genitoriale: si verifica un’asincronia temporale generalizzata. Il senso interno del tempo di ognuno dei due genitori non coincide mai, né con i tempi e le scadenze degli eventi, né con i tempi del bambino, né con quelli dell’altro partner: come se ognuno vivesse in una propria dimensione temporale a sé stante. Tutto ciò porta inevitabilmente ad una difficoltà di sintonizzazione tra il bambino e il caregiver, che rende quasi impossibile il raggiungimento di quel delicato stato di sincronia interattiva (Latmiral & Lombardo, 2000). Inoltre, i ritmi di vita dei genitori sono percepiti come alterati. Essi vivono le scadenze dettate dagli incontri con i medici, e gli orari di visita per vedere il proprio bambino come delle forzature. Di conseguenza, “la sensazione prevalente è quella di dover rincorrere continuamente qualcosa, di non essere mai al posto giusto al momento giusto” (Latmiral & Lombardo, 2000, p.147). Anche Magrini (2002) sottolinea le alterazioni nel relazionarsi con il tempo esperite dai genitori di figli prematuri, descrivendo un effetto sia di anacronismo che di eterocronia, che caratterizzano la relazione madre/bambino. “Avviene che tra i due partner ci sia un anacronismo totale. La madre si trova nella condizione di nascondere tutti i sentimenti materni con un bambino prematuro” (Magrini 2002, p.116). Essa infatti nel primo periodo dopo la gravidanza è come se non avesse ancora il ruolo di madre, che le viene assegnato tutto insieme al momento delle dimissioni, mentre il suo investimento materno era riferito al sociale e non al bambino. “Avviene così uno spostamento nel tempo e una differenza di registro tra il bambino e la madre”, che l’autore definisce eterocronia. Per concludere, sembra che la sensazione di vivere fuori dal tempo (‘out of the time’) e la frammentazione temporale vissuta dai genitori rispecchi la brusca rottura dello scorrere del tempo della gravidanza, simboleggiando l’interruzione della continuità temporale della vita fetale. Il senso di colpa I primi giorni di vita del neonato sono carichi di tensione e di preoccupazione, che insieme provocano forti stress ai genitori. Per quest’ultimi è un momento, non solo molto critico, ma anche completamente diverso rispetto a come lo avevano immaginato durante la gravidanza (Latmiral & Lombardo, 2000). All’assenza fisica del bambino, che non può essere tenuto vicino alla madre, seguono sensazioni di vuoto, di perdita e di smarrimento. La coppia genitoriale vive questo periodo “all’insegna dell’incertezza e della confusione”, e lo ricorderà “a distanza di anni come uno dei momenti più penosi da affrontare” (Latmiral & Lombardo, 2000, p.107). Nei primi giorni che seguono la nascita del bambino sembra incidere in larga misura la storia della gravidanza. Torrioli (cit. in Latmiral & Lombardo, 2000) afferma che nel caso la gravidanza sia decorsa normalmente, 9 nella quale il parto costituisce un evento improvviso, esso ha degli effetti radicalmente diversi sulle risposte emotive dei genitori, rispetto ai casi in cui la nascita prematura del figlio rappresenti la fine di un lungo calvario. Nel primo caso, infatti, è spesso presente la sensazione di non aver mai partorito accompagnata dalla difficoltà a riconoscere in quel bambino il proprio figlio. Invece, nel caso in cui la madre abbia passato in un letto di ospedale i mesi della sua gravidanza “la prima sensazione è di sollievo per non poter più arrecare ulteriormente danno al bambino”,( Torrioli. Cit. in Latmiral & Lombardo 2000, p.85) e per non dover più soffrire lei stessa. Questa sensazione di essersi tolti un peso può aggravare il senso di colpa che hanno tutte le donne che partoriscono un figlio pretermine, dovuto al non aver ‘saputo’ portare a termine la gravidanza e per non essere riuscita a costituire un buon ‘contenitore’ per il proprio piccolo. I genitori spesso si attribuiscono la ‘colpa’ per non aver messo al mondo un bambino sano, il quale non riesce a dissolvere i vissuti e i timori angosciosi della coppia, ma anzi ne crea di nuovi e rinforza quelli preesistenti (Magrini, 2000). Spesso la colpa che il padre e la madre provano è dovuta ai pensieri inconfessabili che essi fanno sul proprio figlio. Infatti non solo tendono alla mortificazione di loro stessi e delle loro capacità genitoriali, ma indirizzano e proiettano i loro sentimenti di rancore e di rabbia nei confronti del bambino, che è visto come una ferita all’amor proprio: la realizzazione della propria incapacità di generare vita, vita sana. Per molti genitori è molto difficile accettare il figlio così come si presenta. Essi lo percepiscono come un oggetto sgradevole, una creatura che ha ben poche delle caratteristiche che contraddistinguono l’essere umano. Il bambino è troppo brutto, troppo piccolo e troppo fragile. I genitori si sentono spaventati e turbati dal suo aspetto; e al tempo stesso si vergognano di elaborare certi pensieri negativi nei confronti della loro creatura (capita di riscontrare nei resoconti clinici dei genitori, descrizioni che paragonano il piccolo ad una quaglia ad un coniglio senza peli), e ne provano colpa. A rinforzare il senso di colpa esperito dai genitori di figli nati pretermine vi è anche un altro fenomeno: l’anticipazione del lutto (Fava Vizziello, 1992; Torrioli, 2000; Tracey, 2010). Abbiamo accennato precedentemente alle particolarità del parto prematuro, tra cui la sensazione di vuoto dovuta all’assenza fisica del figlio. La madre non può vedere il bambino, almeno fino a quando essa non sarà in grado di alzarsi dal suo letto di ospedale e di riprendersi dal trauma del parto. Se poi, come a volte capita, il bambino viene trasferito in una struttura lontana rispetto a quella dove si trova la madre, possono passare anche molti giorni prima che sia possibile il primo incontro. Questa lontananza prolungata incentiva le ansie e le fantasie di morte della donna. E nella mente di quest’ultima si creano immagini di un ‘bambino mostro’, lontano dalla normalità, che invece caratterizza tutti gli altri bambini (Latmiral & Lombardo, 2000). In questa particolare condizione di assenza e di lontananza, il bambino non può essere né immaginato né rappresentato. La mamma 10 può avere paura di affezionarsi al neonato, che è in pericolo di vita, e che ancora non può essere percepito come reale. Quindi, i genitori si convincono che il bambino abbia già il destino segnato, e che sicuramente non ce la farà. Essi si distaccano dai quei sentimenti così dolorosi da non riuscire a provarli, e la diretta conseguenza è quella di “ritirarsi dal rapporto e di non cercare di riannodare il legame interrotto dalla nascita pretermine” (Torrioli, cit. in Latmiral & Lombardo, 2000, p.85). Magrini (2002) sottolinea l’importanza di dare la possibilità ai genitori di esprimere quei sentimenti vissuti come maggiormente vergognosi. Infatti, e’ stato dimostrato come la rabbia e l’aggressività represse potranno ripresentarsi più tardi nei confronti del bambino, che ne farà le spese, e purtroppo anche fisiche a volte (il 60% dei bambini picchiati sono prematuri). Non sempre i genitori sono pronti a riconoscere subito i propri sensi di colpa, e ad ammettere i vissuti negativi che da questi derivano. Spesso, come afferma Fava Vizziello (1992), si dovrà aspettare che passi qualche tempo. Quando con il rientro a casa, il grande stress sarà superato e le angosce di morte si saranno calmate. Il complicato avvio dell’integrazione tra bambino immaginario e bambino reale Abbiamo visto come i vissuti emotivi dei genitori nei primi giorni dopo la nascita siano dominati dal caos e dalla confusione. Passato il primo periodo caratterizzato dall’assoluta incertezza riguardo la salute del piccolo, la situazione clinica di quest’ultimo inizia a stabilizzarsi e contemporaneamente, i genitori prendono atto che il bambino molto probabilmente riuscirà a sfuggire alla morte. In questo momento hanno inizio le preoccupazioni riguardo al futuro del bambino, che pur nella loro diversità sono tutte caratterizzate dell’ansia e dalla paura costante. L’aspetto più importante in questa fase, che mi preme sottolineare, riguarda il difficoltoso processo con cui il bambino reale prende il posto di quello fantasmatico della gravidanza, e come questo sia più lento e spesso incompiuto nel caso di un parto pretermine (Latmiral & Lombardo, 2000). Molti autori si sono concentrati su questo aspetto. Montobbio (cit. in Trombini, 2002, p.118) parla del presentarsi di un lutto, in cui il bambino immaginario viene perduto improvvisamente. In questa immagine di bambino i genitori avevano riposto tutte le loro aspettative e i loro desideri. Lo psichiatra Cramer (1992) fa riferimento all’identificazione, all’appagamento di molti bisogni narcisistici e al tentativo di ricreare vecchi legami nella nuova relazione con il figlio o la figlia. A seguito del parto inaspettato, e con l’arrivo del bambino prematuro, le grazie e le qualità attese svaniscono e rimane sul campo quello che Montobbio (ibidem) chiama: “il bambino ‘rotto’, il frutto crudele del lancio di dadi nel mondo”. Questo corpo così piccolo e fragile non può consentire il ritiro degli investimenti inconsci destinati al bambino del sogno e, allo stesso tempo, questa 11 presenza non può diventare oggetto di investimenti equivalenti. E’ come se tutto si confondesse nel dolore e nell’assenza di immaginazione e progettualità. La situazione reale del bambino non è mai facile da accettare per i genitori, e il confronto con i sogni e i desideri della gravidanza è sempre deludente e frustrante, in quanto il bambino appare piccolo, brutto e malato. I racconti riportati dalle infermiere di reparto descrivono come quasi tutti i genitori provino grosse difficoltà a restare accanto all’incubatrice, e spesso perché troppo addolorati dall’aspetto del figlio. Alcuni autori, tra cui la Mannoni (1964), descrivono come ‘il figlio del sogno’ abbia la funzione di realizzare tutto ciò che nella vita della madre, e anche del padre, non è stato possibile ottenere. Il bambino costituisce quindi una promessa di completamento di quello che è venuto a mancare nella vita dei genitori. Se partiamo da questa visione di aspettativa di riparazione (Freud, 1914), è facile capire come la nascita di un figlio prematuro possa rappresentare una ferita narcisistica, che crea “problemi nell’identificazione da parte del genitore verso il figlio, favorendo una situazione in cui si perpetua un’ambivalente simbiosi, con lo scopo segreto di negare le problematiche conseguenti all’immaturanza” (Magrini 2002, p.117). Sempre lo stesso autore evidenzia come l’accettazione di un figlio considerato ‘non normale’ risveglia i conflitti infantili irrisolti con le proprie figure genitoriali. Tutto questo costituisce la formazione di quella ferita narcisistica che fa emergere, molto spesso, un desiderio di morte inconsapevole che alimenta quel senso di colpa di cui ho parlato precedentemente, che per essere accettato viene trasformato in dedizione assoluta, o al contrario in indifferenza. La delega delle cure: problemi nel rapporto tra genitori ed équipe Dopo la fase acuta dovuta all’impatto della nascita vissuta come un evento traumatico, il periodo della degenza in ospedale è caratterizzato da alti e bassi che rendono incerto il momento delle dimissioni. Ecco che in questo periodo si osserva, come nei primissimi giorni seguenti la nascita, un problema riguardante la dimensione temporale. Torrioli (cit. in Ltmiral & Lombardo, 2000) sottolinea come “durante tutto il periodo dell’accrescimento il tempo sembra non passare mai, o meglio, sembra esservi, una quasi volontaria, sospensione del tempo”. Infatti è normale osservare molti genitori cercare strategie che li evitino di rivolgere il pensiero al futuro, fissando degli obiettivi intermedi, i quali possono essere: il momento della rimozione dell’ossigeno, l’estubazione, la sospensione della somministrazione dei farmaci. Purtroppo in queste fasi di sviluppo e di accrescimento sono frequenti delle ricadute, che possono determinare il fallimento di quegli obiettivi prefissati. Tutto ciò contribuisce a rinforzare quel clima di profonda incertezza già esistente, che inevitabilmente spinge i genitori a non farsi troppe illusioni e a non fare troppe domande che vadano oltre il momento specifico che stanno vivendo, che esulino dall’ hic et nunc. 12 L’estrema fragilità di queste creature si ripercuote sul vissuto genitoriale e rende problematico l’inizio di una buona relazione madre-bambino. La madre è quindi l’elemento della coppia a farne le maggiori spese, poiché essa sente vacillare la sua fiducia nell’essere una buona madre, sfiducia che contribuisce a farla sentire inutile e impotente, e che è alimentata dal dover delegare al personale ospedaliero il compito di accudire il proprio bambino. “Tutta questa situazione non è priva di conseguenze nei rapporti tra genitori ed équipe della TIN” (Torrioli. Cit. in Latmiral & Lombardo, 2000, p.86). Il rapporto con l’équipe è diverso per ogni coppia genitoriale, ma anche in questo caso sono evidenziabili degli elementi in comune. Per esempio tale rapporto dipende molto dalla gravità delle condizioni di salute del bambino e dal periodo che esso sta attraversando. Inoltre, soprattutto nei primi giorni, dove precedentemente ho descritto l’esistenza del prevalere di un forte senso di confusione mentale, vi è un’estrema dipendenza nei confronti del personale curante. Fava Vizziello (1992) mette in evidenza come in tutti i genitori di figli prematuri traspaia il vissuto e la convinzione che le infermiere siano le “vere depositarie della vita del bambino”, a cui esse fanno riferimento per chiedere delle rassicurazioni sulla salute del proprio figlio. E’ anche vero, come afferma Torrioli (ibidem) che la delega dell’accudimento ai medici e alle infermiere sia una prospettiva inevitabile, non fosse altro per il tipo di cure richieste dalla situazione fisica del bambino. Sono la modalità e i sentimenti associati all’affrontare e al gestire questa delega che cambiano da persona a persona. Infatti alcuni genitori accettano di buona volontà la delega delle cure, spesso tramite la messa in atto di un meccanismo di idealizzazione -ne sono un esempio quei genitori che portano al personale medico le foto del loro bambino considerato ‘miracolato’, come avviene nella pratica cattolica degli ex voto (Fava Vizziello, 1992)- al quale spesso sono associati sentimenti di autodenigrazione. In questi casi i genitori sono convinti che chiunque abbia salvato il proprio bambino da un destino di morte, non siano stati loro, contribuendo ad alimentare la sensazione di impotenza esperita dalla madre. All’idealizzazione del personale curante si associa un sentimento di completa dipendenza. Infatti, Tracey (2010) afferma che è facile riscontrare in numerosi resoconti clinici di genitori con figli prematuri, coppie genitoriali che si sentivano come dei bambini che dovevano obbedire a tutte le regole dettate dall’équipe. Ci sono invece quei genitori che si ribellano alla delega incondizionate delle cure, poiché la vivono come un’imposizione forzata, dove ogni scelta medica viene percepita come un atto di arroganza e un abuso di potere. Magrini (2002) parla di un vissuto di rivalità nascosto sperimentato da alcune madri nei confronti del personale della TIN, il quale viene visto come “chi dà al suo bambino quello che lei non è stata capace di dare”. In queste circostanze, capita spesso che la madre eviti di andare in reparto, poiché suscita in lei sentimenti troppo dolorosi da affrontare. Il dolore e la rabbia che queste madri provano 13 le portano a rinchiudersi in un triste stato di isolamento, nel quale possono “perdere quell’aiuto di cui hanno disperatamente bisogno” (Tracey, 2010). Infine, se come abbiamo detto sopra, le infermiere sono viste dalle madri come le figure identificatorie, sostitutive di tutte quelle che avrebbero potuto avere in una situazione di normalità, le quali, per questo motivo, godono di un’approvazione quasi incondizionata e di un’assenza per lo più assoluta di critiche nei loro riguardi, per i medici la situazione è diversa. Essi rappresentano coloro che comunicano i verdetti, e che spesso nascondono la verità sulle condizioni mediche, dall’alto della loro figura professionale; ed è quindi al medico che i genitori fanno riferimento per cercare di attenuare quelle che sono le angosce di base. Ovvero quelle che riguardano la vita, la morte, e l’handicap del loro bambino (Fava Vizziello, 1992). Alla luce di tutto questo è necessario, anche se molto rischioso per la delicata situazione, trovare un punto di equilibrio tra l’estrema passività di quei genitori che chiedono solo di essere informati, e la rabbia di quelli che si sentono usurpati delle loro funzioni di cura primarie. Questa conquista di un ‘giusto mezzo’ non può prescindere dall’acquisizione del concetto che il bambino non deve essere considerato come una proprietà di qualcuno, ma come una persona nella sua totalità. La riappropriazione del ruolo di caregiver dopo l’autonomia del figlio dalle macchine: preoccupazioni e angosce che si ravvivano. Passate le prime settimane, quando ormai la delega è percepita come un fatto consolidato, i genitori cominciano a riappropriarsi del loro ruolo di caregiver, che coincide con il bisogno di sentire il proprio bambino vicino a sé. Fino a questo momento, per i genitori è stata un’esperienza difficile stare accanto al piccolo, poiché, come ho precedentemente sottolineato, spesso la sua visione provocava sentimenti di dolore e di rabbia; dolore causato dalla percezione della sofferenza provata dal bambino, e rabbia esperita in conseguenza dell’assenza di una qualsiasi risposta ai tentativi di stimolazione messi in atto dalla coppia genitoriale. Tracey (2010) evidenzia la presenza di una sintonizzazione graduale: i genitori sembrano riprendersi dai loro vissuti dolorosi contemporaneamente ai miglioramenti visibili del neonato. Quando il bambino inizia a crescere, verso le 32 settimane di E.G., diventa più facile per la coppia genitoriale, ma soprattutto per la madre, entrare in contatto con lui. Il bambino, a seguito del suo sviluppo neuromotorio riesce a rispondere meglio alle stimolazioni esterne, inoltre, i suoi movimenti aumentano nella frequenza e nella numerosità e sembrano essere meno casuali. Quella creatura che prima era immobile e così fragile, ora inizia ad aprire gli occhi (a volte direzionando lo sguardo), cerca il contatto fisico con 14 l’incubatrice, come se cercasse qualcosa a cui aggrapparsi. Di conseguenza per i genitori è possibile attribuire al proprio piccolo emozioni ed intenzioni che possono intuire, e, cosa più importante, riescono a riconoscere ‘quello che gli piace’ da ‘quello che gli dà fastidio’ (Latmiral & Lombardo, 2000). La sintonizzazione, a cui accennavo prima, viene descritta anche da Negri (1994) come un procedimento graduale, che ha come presupposto il progredire delle funzioni vitali del bambino. Esso afferma che ad ogni miglioramento del piccolo corrisponde un parallelo miglioramento ed aumento della capacità di mentalizzarlo da parte di chi gli sta intorno, cioè di pensare a lui come ad un essere umano con le proprie qualità, e di stabilire un contatto emotivo più ricco e diretto. Quindi, rendersi conto della propria importanza come presenza mentale accanto al bambino è un compito delicato. Per questo diventa fondamentale favorire nei genitori, ma sopratutto nella madre, un graduale e progressivo recupero delle funzioni genitoriali, affinché essa possa riuscire ad assumersi le proprie responsabilità di accudimento nei confronti del bambino. Se questo avviene, per le madri il prendere in braccio il proprio piccolo diventa un’azione normale e regolare, tra le 32 e le 34 settimane di E.G., e attraverso questo contatto fisico essa può consolidare progressivamente il rapporto fino a sentirsi quella ‘madre sufficientemente buona’ descritta da Winnicott. Se invece, la sofferenza mentale dei genitori nelle fasi precedenti è stata troppo intensa, per loro sarà difficile, a volte impossibile, se non in presenza di un aiuto, stabilire un contatto con il bambino che porti alla strutturazione di una interazione futura. Capita che alcuni genitori, in questi casi, non riescono né a guardarlo, né a toccarlo. Inoltre in molti di loro sono presenti vissuti di panico, poiché hanno la convinzione che il proprio bambino non possa farcela da solo, e che l’assenza del respiratore lo possa portare alla morte. Soprattutto dove la delega era stata totale “il rapporto resta bloccato, e l’unica possibilità di relazione madre-bambino sembra essere quella mediata dalle macchine” (Latmiral & Lombardo, 2000, p.121). Quando si avvicina il momento delle dimissioni dal reparto di terapia intensiva neonatale, con il conseguente ritorno a casa (solitamente non prima del raggiungimento dei 2 kg di peso e di una condizione clinica stabile), il rapporto che si stava consolidando non sembra più essere al sicuro, esso viene messe di nuovo in discussione, come qualcosa che sembra sfuggire dalle mani. Tutto ciò avviene perché in questa delicata fase di passaggio del bambino dall’incubatrice al lettino, che precede il momento delle dimissioni vere e proprie, le madri verbalizzano di averlo sentito per la prima volta ‘proprio’, come se fosse ‘nato di nuovo’, e questa volta senza lasciare un vuoto accanto ad esse, ma facendo sentire tutto il peso della sua presenza (Latmiral & Lombardo, 2000; Trombini, 2002). Per molti genitori non è facile riappropriarsi a pieno del proprio ruolo dopo averlo delegato così a lungo, e non è raro che essi si possano sentire impreparati e spaventati dal compito che li aspetta. In particolare le mamme possono sperimentare sentimenti di eccessiva preoccupazione, che 15 può riguardare sia la propria capacità di fare tutto da sola, ma anche la possibilità che il proprio piccolo non riesca a sopravvivere molto a lungo. Queste preoccupazioni si possono trasformare in vissuti emozionali così intensi da richiedere un prolungamento della degenza. Molti autori (Latmiral & Lombardo, 2000; Trombini, 2008; Tracey, 2010) hanno sottolineato come l’inserimento di un periodo, anche breve, di predimissione che preceda la dimissione, nel quale vi è un progressivo riappropriarsi del bambino, incida considerevolmente sulla diminuzione delle ansie e delle preoccupazioni eccessive descritte sopra. E’ importante che in questo periodo la madre venga aiutata a trovare il tempo e il modo di entrare in contatto con i bisogni del proprio piccolo. La letteratura scientifica sottolinea quanto sia importante coinvolgere i genitori nelle cure del bambino (Martinez et al. 2007; Browne et al. 2005; Pozzo et al. 2009). E’ stato dimostrato, che per la coppia genitoriale di un bambino nato pretermine, sentirsi capace di alleviare i dolori che il loro piccolo soffre ha un effetto significativo nella riduzione dei loro livelli di stress (Gale et al. 2004; Axelin et al. 2009). Le infermiere e il personale medico possono aiutare i genitori ad avvicinarsi al bambino, facendoli sentire responsabili nel prendersi cura di lui. Infatti, conoscere il proprio piccolo incrementa l’opportunità per i genitori di sentirsi i caregiver primari (Wigert et al. 2006). Il gesto di poter portare il proprio latte al bambino assume per le madri una grande importanza (Latmiral & Lombardo, 2000). Questa semplice azione pratica stabilisce un contatto tra la madre e il proprio bambino. E, cosa più importante, ricostruisce quel senso di continuità che era stato bruscamente interrotto al momento del parto prematuro (Trombini, 2002, Tracey, 2010). Un’altra azione pratica che incentiva la partecipazione genitoriale alle cure consiste nella tecnica denominata ‘Facilitated Tucking by Parents’ (FTP). Essa prevede che i genitori contengano il proprio figlio attraverso l’uso delle loro mani, in una posizione di tipo fetale, mentre esso giace da un lato, durante una situazione che gli sta recando dolore (Axelin et al. 2010). Il coinvolgimento nelle cure incentivato da questa tecnica aiuta la madre e il padre a riappropriarsi del loro ruolo di genitori. In questo caso, al momento delle dimissioni e del ritorno a casa, la madre sarà già abituata a stare vicina al proprio bambino. In questi momenti di stretta vicinanza, il genitore imparerà gradualmente a conoscerlo e a capire i suoi bisogni e le sue intenzioni (Melynk et al. 2006). Tra le tecniche e le azioni pratiche nelle quali i genitori possono essere coinvolti, affinché il processo di riappropriazione possa essere facilitato, la letteratura evidenzia la ‘Kangaroo care’ e la ‘skin-to-skin contact’ (STSC). Entrambe aiutano la madre a stabilire un contatto fisico con il bambino quando è ancora in NICU, e quindi prima delle dimissioni (Neu & Robinson, 2010; Nem-Yun Boo & Jamli, 2007). Durante queste tecniche di contenimento e di contatto, le madri affermano di sentirsi calme, e di provare emozioni positive. Esse si sentono connesse con il proprio figlio, ne percepiscono, forse per la prima volta 16 dopo l’evento traumatico del parto, la vicinanza non solo fisica, ma anche e soprattutto psicoemotiva (Neu & Robinson, 2010). Risulta evidente quanto sia importante per la madre la riconquista di quella sicurezza necessaria per mettere in atto le proprie capacità materne, e per farla sentire una ‘madre sufficientemente buona’. Solo grazie alla sicurezza e alle capacità acquisite durante il periodo di ospedalizzazione del proprio bambino, essa potrà, una volta tornata a casa dopo le dimissioni, aiutare il piccolo a crescere attraverso l’instaurazione di una relazione madre-bambino che vada in una direzione adattiva. Meccanismi difensivi e desiderio di reinfetazione Come ho descritto precedentemente, il parto pretermine costituisce una situazione che ha le “caratteristiche dell’intensità eccessiva dello stimolo relativamente allo stato dell’Io” (Magrini, 2002, p.118). Tale stimolo è caratterizzato da una siffatta irruenza che porta l’Io a difendersi, e poiché esso si trova spesso in una condizione di impotenza, esso mette in atto una serie di meccanismi difensivi, i quali hanno caratteristiche e intensità diverse a seconda della gravità della condizione in cui si trova il bambino. Sempre Magrini (2002) evidenzia alcune delle più comuni manifestazioni difensive, che egli ha potuto osservare in numerose osservazioni cliniche. La negazione è sicuramente quella che si può riscontrare più frequentemente nelle fasi che avvengono subito dopo il parto. Questo meccanismo di difesa ha come fine inconsapevole quello di salvaguardare la sopravvivenza dell’apparato psichico del genitore, che a volte mette in atto veri e propri vissuti di indifferenza nei confronti della situazione del bambino. Poiché l’affiorare alla consapevolezza di vissuti affettivi così angosciosi e profondi sarebbe troppo doloroso per poter essere sopportato dai genitori, in essi può emergere un blocco del sentire in una sorta di disinvestimento emozionale che prende il nome di isolamento dell’affetto: “nella coscienza dei genitori penetra un contenuto, ma con l’impedimento a sperimentare gli affetti collegati ad esso” (ibidem). Un’altra risposta di tipo difensivo che la coppia genitoriale può mettere in atto è in qualche modo opposta a quella della negazione descritta precedentemente. Infatti, capita che a volte l’apparato psichico del genitore attivi un meccanismo di regressione, che impedisce i miglioramenti in senso evolutivo del proprio bambino, e che lo fa regredire a dei modelli già acquisiti, e appartenenti a precedenti tappe di sviluppo. In merito a questo, molti studi hanno evidenziato quanto le madri di figli prematuri abbiano atteggiamenti e comportamenti di tipo controllante, che sono caratterizzati da aspetti di estrema intrusività e iperprotettività per quanto riguarda la modalità di interazione con i propri bambini (Forcata-Guex et. al. 2010). 17 In merito alle risposte inconsce di tipo difensivo che si riscontrano nei genitori, Trombini (2002) ne ha sottolineata una in particolare, che è emersa dalla sua pratica psicoterapeutica con genitori e bambini nati prematuri: il desiderio di reinfetazione. Molti autori hanno evidenziato che la madre percepisce il figlio uscito così inavvertitamente dal proprio ventre, come una perdita di qualcosa che le apparteneva e che faceva parte di sé. Il parto prematuro si presenta come una ferita dolorosa e profonda che interrompe quel processo psichico caratterizzante gli ultimi mesi di gravidanza, in cui la donna solitamente ha il tempo di prepararsi psicologicamente, attraverso una serie di trasformazioni psichiche, a percepire il bambino come ‘altro da sé’ (Lebovici, 1983). In questi casi, in cui le madri si sentono derubate di una parte di loro stesse, diventa fortissimo “il bisogno, prevalentemente inconsapevole, di ‘reinfetare’ il figlio, per ridare a lui, e a loro stesse, gli ultimi mesi di gravidanza” (Trombini, 2002, p.129). Il sintomo che segnala questo desiderio inconscio materno è quello enuretico. Sempre Trombini (2002) ne ha riscontrato una forte presenza nei follow-up di bambini prematuri. Infatti nella pratica clinica, non è raro imbattersi con un’elevata percentuale di bambini nati pretermine che continuano a farsi la ‘pipì addosso’, anche dopo aver escluso problemi organici. Baldaro (cit. in Trombini, 2002) approfondisce le problematiche relative a questo tipo di sintomo, e evidenzia come a caratterizzarlo sia il suo essere un segnale che evidenzia un disturbo nella relazione madre-bambino. Spesso le madri di figli pretermine non riescono ad attuare un’educazione chiara e adattiva nei confronti del proprio figlio, a causa di quel meccanismo regressivo precedentemente citato. Per esempio, tutte le madri in cui si riscontra un desiderio di reinfetazione fanno passare troppo tempo prima di togliere il pannolone ai propri bambini, rispetto alle altre madri di figli a termine. Trombini (2002) vede in questo lasciar passare tanto tempo un bisogno di mantenere il figlio piccolo. Ma essa si spinge oltre, e afferma come le madri cerchino di ricreare inconsciamente l’ambiente uterino, dove vorrebbe che tornasse il proprio bambino. La pipì è calda e liquida, come lo è il liquido amniotico che avvolgeva il bambino prima che venisse espulso fuori dall’utero così violentemente. In conclusione, se queste madri non vengono aiutate ad elaborare i vissuti di ingiustizia e di irrimediabilità che accompagnano la perdita prematura, esse potrebbero mettere in atto dei meccanismi di difesa di tipo regressivo, per negare la sofferenza legata al trauma. E attraverso il tentativo di mantenere il figlio ancora piccolo, esse gli impediranno di evolvere nel suo sviluppo e nella sua autonomia (in questo caso negandogli l’indipendenza dal pannolone), e cercheranno di tenerlo sempre vicino, con la fantasia inconscia di reinserirlo dentro di loro. Quindi il sintomo enuretico permette sia alla madre che al suo bambino di coesistere in un’estrema simbiosi, che ha il compito di ricreare quel rapporto esclusivo caratterizzante il periodo della 18 gravidanza, e permette ad entrambi di vivere una propria intimità che il trauma del distacco improvviso e prematuro li aveva negato. Alcune riflessioni conclusive In questo mio lavoro, spero di essere riuscito ad evidenziare quali drammatici vissuti possono presentarsi nei genitori di figli prematuri. E’ chiaro che ho deciso di concentrarmi su quelli che sono gli aspetti che emergono come risposta immediata a questo evento traumatico. La letteratura scientifica descrive ampiamente gli effetti a medio e a lungo termine che si verificano sia nei bambini che nei genitori. La gamma delle conseguenze è vasta e riguarda problematiche comportamentali, psicologiche e relazionali. La mia scelta di parlare delle distorsioni emotive e psicologiche che avvengono nel padre e nella madre all’interno dei reparti di terapia intensiva neonatale non è casuale. Durante le mie ricerche e le mie letture del materiale utilizzato ho riscontrato sempre un elemento in comune: la difficoltà ed il dolore dei primi giorni dopo il parto. La drammaticità della nascita prematura costituisce un considerevole fattore di rischio per l’instaurarsi di un legame mentale genitore-bambino disadattivo. Infatti, come abbiamo visto, è in questo periodo di confusione e paure che si formano i presupposti per l’insorgere di disturbi nella coppia genitoriale, soprattutto nella madre, i quali contribuiscono a rendere la relazione di attaccamento difficoltosa. E’ importante essere consapevoli dei vissuti che i genitori provano nell’affrontare le difficoltà del trauma e degli eventi che avvengono nei giorni passati all’interno della TIN. Poiché solo se verrà prestata attenzione a queste esperienze di sofferenza potrà essere avviato un graduale processo di elaborazione e quindi di trasformazione. Se invece esse verranno ignorate per lasciare spazio e l’esclusiva alle cure e agli interventi prettamente medici, i vissuti emotivi esperiti in questi drammatici momenti si incisteranno, con il rischio di influenzare la vita psichica e le relazioni future della coppia genitori-bambino, anche dopo molti anni dalla nascita prematura. Dato confermato dai resoconti clinici di numerosi colloqui con genitori di figli nati prematuri. Molti autori hanno sottolineato l’importanza di una sinergia, in cui la professione dello psicologo e del medico si incontrino per creare un’équipe che sia prima di tutto multidisciplinare, nella quale convergano la medicina e la psicologia. In sostanza che non sia esclusivamente basata sull’intervento medico, ma che si poggi anche su un ascolto e su un’osservazione rispettosi degli adulti e del bambino, in una prospettiva di ‘to care’. In quest’ottica sarebbe compito degli operatori lavorare insieme per creare un ambiente in cui il dolore possa venire ascoltato, e all’interno del quale la coppia genitoriale possa essere aiutata a divenire più consapevole degli aspetti difensivi e della complessità dei vissuti emotivi che essa prova. Poiché l’osservazione e la comprensione da 19 parte dei genitori dei messaggi, quasi impercettibili, mandati dai propri figli, necessita una disponibilità emotiva libera da impedimenti psicologici, che li permetta di sintonizzarsi con le parti più dolorose e sofferenti del loro bambino. Affinché non solo i genitori, ma anche gli operatori coinvolti in questa difficile esperienza trovino personali modalità per fronteggiare il dolore fisico e mentale, e di conseguenza per entrare in contatto con il proprio bambino. Per concludere, vorrei riprendere il pensiero di due psicoterapeuti, che per primi si sono affacciati ed hanno svolto la propria professione in questi tipi di reparti, contribuendo a modificare la prospettiva dal ‘curare’ al ‘prendersi cura’: Bydlowsky e Cramer. Devo al loro agire in prima linea la passione per questo tema, e la decisione di trattarlo nel mio elaborato. Poiché penso che se uno psicologo desidera che il suo intervento in tali ambiti di lavoro sia davvero efficace, esso si deve muovere e deve prendere decisioni nel mezzo degli eventi, nella dinamicità dei vissuti emozionali. Come sosteneva Bydlowski (2000), lo psicologo deve essere così bravo da creare un rifugio dalla tempesta all’interno di essa, dove i pensieri e le emozioni possono essere verbalizzati ed ascoltati: un occhio del ciclone, dove potersi riparare. Infine, riprendendo il pensiero di Cramer (1992), considero importante sapere e conoscere ciò che caratterizza il vissuto emotivo dei genitori, perché è solo all’inizio del cammino che il destino può essere cambiato. E quindi, è solo se si agisce subitaneamente, mentre ancora tutto sta accadendo. Con l’obiettivo di alleviare le sofferenze emotive e psicologiche dei genitori, aiutandoli a stabilire un contatto con il proprio figlio, che sia il presupposto di una relazione sana. E’ solo così che si può evitare che altre problematiche ben più gravi sopraggiungono nel futuro della coppia genitore-bambino, e che ciò che si principia durante i primi giorni si incisti con il passare del tempo.

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