Marwa, bimba attaccata alla vita che rischia di morire, i medici vogliono staccare la spina, i genitori no

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E’ finito al Consiglio di Stato il caso della piccola Marwa Bouchenafa, ovvero la bambina di 15 mesi di origine algerina portata all’ospedale di Marsiglia in gravissime condizioni lo scorso 25 settembre 2016. Dopo essere stata sottoposta ad importanti analisi è emerso che la piccola fosse affetta da un raro enterovirus che le ha provocato danni neurologici gravi e definitivi, tanto da finire in coma ed a tenerla in vita ormai da mesi è una macchina che respira e si nutre per lei.

I genitori si oppongono all’interruzione del trattamento, ma come abbiamo anticipato la decisione adesso dovrà essere presa dai giudici del Consiglio di Stato. Un dilemma piuttosto complesso e doloroso che ha davvero scosso la Francia e a cui sono chiamati a rispondere, adesso, i massimi vertici giurisdizionali del Paese. Secondo i medici, purtroppo, sin dal primo momento non c’era più nulla da fare ed ogni altro tentativo sarebbe stato irragionevole ostinazione, e dunque secondo loro la cosa migliore da fare, sarebbe quella di staccare la spina, dal canto loro invece i genitori si sono sempre opposti alla decisione dei medici dicendo di non voler perdere la speranza.

In effetti dopo una decina di giorni dal ricovero della piccola, la stessa avrebbe aperto gli occhi e sembra abbia riconosciuto e reagito alla voce dei genitori; la mamma di Marwa ha raccontato che la sua bambina la segue con gli occhi, muove le mani, i piedi ed il tronco, nonostante i movimenti siano piuttosto piccoli ed abbastanza difficoltosi. I medici insistono con il dire che la bambina purtroppo ha subito dei danni irreversibili al cervello e sarebbe condannata ad una vita piuttosto dolorosa, costretta a vivere per sempre a letto attaccata a respiratori e sondini per potersi alimentare e proprio per questo motivo l’ospedale ha deciso di rimandare la decisione al più alto tribunale amministrativo del paese, il Consiglio di Stato che con un’udienza a porte chiuse avvenuta nel pomeriggio di ieri, ha preso una decisione sulla vicenda. Non è ancora nota la decisione del Consiglio di Stato.

Lanciata anche una petizione sulla Piattaforma Change.org, dal nome “Jamais sans Marwa-Mai senza Marwa!” che al termine della giornata di ieri aveva già raggiunto ben 245.000 firme. L’8 febbraio scorso, il tribunale amministrativo di Marsiglia aveva sentenziato in favore dei genitori, considerando che il proseguimento delle cure non era accanimento terapeutico, ma gli ospedali pubblici di Marsiglia hanno contestato la decisione, ricorrendo alla consultazione dei Saggi.  Mohamed Bouchenafa, ovvero il padre della piccola ha espresso “un grande ringraziamento alle persone che sostengono la mia piccola principessa”, ed ancora la madre ha fatto sapere di essere pronta a combattere fino alla fine. Si rimane in attesa di conoscere la decisione dei giudici.

Enterovirus è un genere della famiglia dei Picornaviridae. Presentano RNA a polarità positiva (+) in numero mediamente di 7.5 Kb, capside isometrico di 27-30 nm, e sono sprovvisti di pericapside. Sono resistenti ad offese chimiche e fisiche e possono sopravvivere lungamente nell’ambiente. Non vengono inattivati dai succhi gastrici e biliari. Si diffondono nella parete intestinale a livello dei linfonoduli mucosali (GALT, MALT) e svolgono qui un primo ciclo di replicazione per poi diffondere nel torrente linfatico e arrivare, dopo un periodo di incubazione di 7- 14 giorni in media, agli organi bersaglio. La trasmissione si attua mediante la via oro-fecale ed attraverso le vie respiratorie: spesso il contagio avviene tramite la saliva, ad esempio bevendo da uno stesso bicchiere o baciandosi. In vitro su terreni cellulari (cellule umane o di primati), questi virus hanno effetti citolitici. Gli Enterovirus sono virus non rivestiti e sono suddivisi in Poliovirus (tre sierotipi), Coxasackievirus (due sottotipi A e B), Echovirus (prefisso ECHO è un acronimo per Enteric Cytopathogenic Human Orphan, dacché erano stati isolati in soggetti sani ed erano “orfani” di una patologia), Enterovirus A-J (per ogni tipo sono presenti diversi sierotipi) ed Rinovirus A, B,C composti da diversi sierotipi. Sono estremamente variabili per ciascun sierotipo e specie poiché l’RNA del loro genoma tende a ricombinarsi frequentemente e a replicarsi dando copie scarsamente identiche all’originale a seconda della specie, e possono avere effetti gravissimi come pure essere asintomatici o blandamente sintomatici. È molto frequente che l’infezione si manifesti solo a livello locale, dove è stato introdotto il virus (faringe, intestino) e si esaurisca in breve tempo, ma in alcuni casi dopo questa prima fase si può diffondere a molti organi e tessuti. Molto spesso questi virus attaccano individui deboli o dalle difese immunitarie compromesse, come bambini o persone in riabilitazione dopo una malattia od un trauma. Nel Febbraio del 2003 la città di Sarawak in Malesia è stata oggetto di un’importante epidemia di enterovirus umano 71 (HEV71), che è perdurata per alcuni mesi. Molti casi non hanno avuto complicazioni ma solo lievi infezioni a mani, piedi e bocca (HFMD);tuttavia un ristretto numero ha sviluppato malattie neurologiche. L’HEV71 fu isolato per la prima volta nel 1969 e, nella maggior parte dei casi, provoca infezioni infantili, con un lieve sviluppo di rash cutaneo (esantema) (HFMD) l’HEV71 ma è anche associato a casi di infezioni neurologiche acute che possono rilevarsi fatali, tra queste, paralisi poliomielitica, encefaliti e meningite asettica. L’HEV71 è strettamente correlato al virus Coxsackie A16, che rappresenta l’altro maggior agente scatenante l’HFMD. Nell’infezione che scoppiò a Taiwan nel 1998 ci furono 78 vittime delle quali 71 (91%) avevano meno di 5 anni. Ai decessi verificatisi nella regione di Sarawak e derivanti dalle epidemie di HEV71 associate ad HFMD, è seguita un’altra epidemia a Taiwan con un’elevata mortalità, tra il 1998 ed il 2000. Il considerevole aumento dell’interesse pubblico riguardo alla virulenza di questo patogeno ed alla sindrome della malattia è riconducibile a questi eventi. L’epidemiologia dell’infezione da HEV71 tuttavia non è stata sufficientemente studiata e perciò non è ancora molto chiara. Uno studio sierologico condotto nei bambini di Singapore durante un’epidemia nel settembre – ottobre del 2000 indica che l’infezione fu contratta per la maggior parte dei casi negli anni prescolastici. Lo studio suggerisce anche che la trasmissione dell’HEV71 avviene in particolar modo nei luoghi in cui si radunano bambini in età prescolare, pertanto le attività di prevenzione sanitaria per il controllo della diffusione di questo virus dovrebbero privilegiare tali ambienti. La modalità di trasmissione degli Enterovirus è ancora una volta la via oro-fecale. Sopravvivono bene nell’ambiente esterno e sono abbastanza resistenti al calore, alla disidratazione ed alle basse temperature ma anche alla maggior parte dei disinfettanti e detergenti. La disinfezione ambientale è quindi uno step decisivo per inibire lo sviluppo delle epidemie di Enterovirus.

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