Giornata Mondiale contro la SLA: Brindiamo insieme per un mondo senza sclerosi laterale amiotrofica

Cos’è la SLA? La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia che colpisce quella parte del sistema nervoso che controlla il movimento dei muscoli volontari. Nella SLA i motoneuroni, cioè le cellule nervose che controllano le fibre muscolari, vanno incontro ad una degenerazione progressiva.

Quando i motoneuroni muoiono i muscoli da loro controllati si indeboliscono
fino ad una completa paralisi. Oltre alla SLA esistono diverse altre malattie meno frequenti che distruggono progressivamente i motoneuroni (chiamate “malattie del motoneurone). Queste malattie possono avere prognosi diverse.
Quali sono le causa della SLA?
Le causa della SLA sono ad oggi sconosciute. La SLA colpisce generalmente pazienti di età
compresa tra 50 e 70 anni e gli uomini un po ‘ più frequentemente rispetto alle donne. In circa
il 10% dei casi la malattia colpisce più individui di una stessa famiglia (SLA familiare) e si
conoscono diverse mutazioni genetiche che aumentano il rischio di sviluppare la malattia. La
SLA non è una malattia infettiva, per cui non può essere trasmessa da una persona all’altra.
Quali sono i sintomi della SLA?
I sintomi della SLA all’esordio possono essere diversi:
– perdita di forza e di massa muscolare nelle braccia e nelle gambe
– difficoltà nel cammino, facilità ad inciampare, cadute
– debolezza ed impaccio nei movimenti delle mani
– alterazione della parola (disartria) e difficoltà nella deglutizione (disfagia)
– mancanza di fiato dopo esercizio fisico
– crampi muscolari e fascicolazioni
La SLA spesso inizia alle braccia o alle gambe e poi si diffonde ad altre parti del corpo. Con il
progredire della malattia tutti i muscoli vengono coinvolti. Questo porta alla perdita di
mobilità e a difficoltà nel parlare, nel deglutire il cibo e l’acqua e nella respirazione. Alcuni
pazienti sviluppano una forma di demenza chiamata demenza frontotemporale, che colpisce
soprattutto il comportamento, il linguaggio e le capacità decisionali.
Come si fa la diagnosi di SLA?
La malattia può essere sospettata raccogliendo la storia medica ed effettuando un esame
neurologico approfondito. Anche se non esiste un singolo test che può confermare la diagnosi,
diversi test neurofisiologici (elettromiografia, potenziali evocati motori) sono utilizzati per
dimostrare la disfunzione dei motoneuroni. Dal momento che altre malattie neurologiche
possono causare sintomi simili alla SLA, altri tipi di test sono di solito eseguite per escludere
queste condizioni (esami del sangue, risonanza magnetica del cervello e del midollo spinale,
puntura lombare).
Qual è la prognosi della SLA?
Le persone con SLA vivono una media di tre – cinque anni dopo l’esordio dei sintomi. La
maggior parte dei pazienti muoiono per insufficienza respiratoria, infezioni polmonari o per le
conseguenze della malnutrizione. Pazienti con altre malattie del motoneurone, a volte confuse
con la SLA, possono vivere molto più a lungo, spesso anche più di 10 anni dopo l’insorgenza
dei sintomi.
Quali trattamenti esistono per la SLA?
Purtroppo non esiste una terapia in grado di arrestare o invertire il decorso della SLA. Tutti i
trattamenti disponibili mirano a rallentare la progressione dei sintomi, evitare le
complicazioni e migliorare la qualità della vita.
Il Riluzolo è l’unico farmaco approvato per la terapia della SLA. E’ stato dimostrato che
questo farmaco può rallentare la progressione della malattia e prolungare la sopravvivenza in
alcuni pazienti. Altri farmaci possono essere usati per curare i sintomi della SLA, come i
crampi muscolari, la spasticità, la stipsi, l’affaticamento, la salivazione eccessiva, il dolore e
la depressione.
La fisioterapia, la terapia occupazionale e la logopedia sono molto utili per mantenere il più a
lungo possibile l’indipendenza e migliorare la qualità della vita.
Diversi dispositivi di assistenza possono essere utilizzati per affrontare sintomi specifici. Ad
esempio, i pazienti con difficoltà respiratorie possono beneficiare della ventilazione non
invasiva (NIV) e/o della ventilazione invasiva (tracheotomia). In caso di problemi di
deglutizione, si può eseguire una gastrostomia percutanea (PEG) per la nutrizione enterale.
Dispositivi di comunicazione aumentativa e alternativa controllati da movimenti manuali o
oculari possono essere utilizzati dai pazienti con difficoltà nella parola.
Il sostegno emotivo e sociale è fondamentale. Gli psicologi e assistenti sociali possono
contribuire a fornire il supporto necessario per i pazienti e le loro famiglie.

Brindisi social

Sulle cause della malattia non c’è ancora chiarezza. Si conoscono oltre 20 geni che sarebbero responsabili di una predisposizione a sviluppare la SLA. Sul ruolo dei pesticidi, sospettati di poter causare la malattia, nonostante i molti studi non si sono ancora raggiunti risultati convincenti. Intanto però, ricercatori, medici, infermieri, amici e familiari lottano a fianco dei malati una battaglia quotidiana e per un giorno poseranno le armi. Ma non è un segno di resa, anzi: lo faranno per prendere in mano i bicchieri e fare un brindisi proprio a questa lotta, alla tutela dei diritti dei malati e alla ricerca che lavora per dar loro una risposta e una speranza.

Chi volesse sostenere l’iniziativa può farlo postando sui social una foto o un video di sé stesso intento a brindare, idealmente vicino a tutti gli altri. Nel farlo può invitare al brindisi un altro amico o conoscente e così continuare la catena. E poi ovviamente donare. La campagna sui social network che vuole celebrare l’alleanza e la collaborazione tra tutte le figure impegnate nella lotta alla SLA è a cura dell’International Alliance of ALS che comprende 68 associazioni in tutto il mondo tra cui l’italiana AISLA. Ma c’è chi è disposto a fare di più per attirare l’attenzione sul tema.

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