Malato di sclerosi multipla costretto a comprare la cannabis dai pusher

0

Costretto a comprare marijuana precoce a causa della lentezza burocratica e questa è la storia di Nicola loiotile, quarantottenne barese malato di sclerosi multipla il quale ha scoperto l’anno scorso la cannabis terapeutica e dei benefici che questa gli apporta.

Purtroppo però Nicola è costretto a comprare la marijuana dai pusher a causa della lentezza burocratica e nello specifico lo stesso ha spiegato che la burocrazia costringe lui, così come tanti altri malati, a dover ricorrere al mercato illegale per recuperare la cannabis perché tra un ciclo e l’altro della terapia, che prescrive il medico capita di stare anche mesi senza marijuana. Nicola anche spiegato che assume ogni giorno almeno un grammo di Bediol che mangia, e due grammi di Bedrocan che inala, ma da due mesi attende di poter avere il Bedrocan e in passato è stato anche tre mesi e mezzo senza entrambi i farmaci e per questo motivo va spesso a cercare la cannabis altrove, sperando di poter stare finalmente meglio.

“Questo avviene nel migliore dei casi, perché mi è capitato di stare anche tre mesi e mezzo senza entrambi i farmaci. E adesso aspetto da due mesi il Bedrocan”, ha aggiunto ancora Nicola che fa parte dell’Associazione “La piantiamo” di Racale in provincia di Lecce, formata prevalentemente da malati per facilitare l’uso della cannabis terapeutica. Questa situazione va sicuramente a vantaggio della criminalità organizzata che fornisce mercato, ma così viene messa alla prova la salute dei pazienti, ed a tal riguardo Nicola ha dichiarato che spesso capita di trovare un prodotto di pessima qualità che fa star male.Proprio a tal riguardo, il  48enne ha lanciato un appello al presidente della Regione, Michele Emiliano affinché intervenga per rimediare a questo meccanismo che condanna i malati a sofferenze.

Nicola aggiunge che purtroppo sull’argomento sembra esserci molta ignoranza e molti dottori ci scherzano su e ironizzano perchè secondo loro i malati vogliono soltanto una droga. “Le uniche informazioni passano soltanto fra noi malati che studiamo molto la cannabis, che per noi è soltanto un farmaco”, assicura Nicola ripensando a quando assumeva l’Interferone e a come lo faceva stare male. Mentre gli “unici effetti collaterali” della cannabis che ha riscontrato riguardano una sensazione di “secchezza nella bocca: basta bere un po’ d’acqua per farla passare”, spiega ancora l’uomo.

 Nicola, dunque, non vuole infrangere la legge ma vuole soltanto sentirsi meglio e purtroppo spesso si trova costretto ad acquistare droga di pessima qualità presso i pusher, droga che lo fa stare peggio. “Mi appello al presidente della Regione Michele Emiliano’, ha affermato Loiotile, affinché venga adottata una soluzione.Nicola non riesce più a fare a meno della cannabis, visto che ha riferito di aver sentito sin da subito i benefici, spiegando di riuscire a muoversi con più facilità.

La Sclerosi Multipla è una malattia neurodegenerativa demielinizzante che comporta lesioni al Sistema Nervoso Centrale. La causa principale di tale patologia è ancora sconosciuta ma alla base della perdita di mielina vi è un’alterazione nella risposta del sistema immunitario. E’ possibile individuare quattro forme di decorso clinico di SM: a decorso recidivante-remittente, secondariamente progressiva, primariamente progressiva, a decorso progressivo con ricadute. Vi è poi una forma benigna.

La SM può presentarsi con una serie di sintomi che dipendono dalla localizzazione delle lesioni. Fra i più frequenti abbiamo i disturbi: motori, sensitivi, visivi, dell’equilibrio e della coordinazio ne. Gli esami paraclinici per la diagnosi sono: la risonanza magnetica, l’esame del liquido cerebrospinale e i potenziali evocati. Quanto alla terapia, essa ha due obiettivi principali: abbreviare la durata delle ricadute e ridurne la gravità con farmaci corticosteroidi; prevenire le ricadute, ridurne la frequenza e prevenire o ritardare la progressione della malattia. Vi è poi la terapia sintomatica volta ad alleviare i sintomi della SM: l’elaborato tratta in particolare della spasticità. Se la spasticità comporta nella persona un elevato grado di disabilità e non risponde alle terapie “standard”, vengono utilizzati estratti di Cannabis Sativa standardizzata, differente dai preparati di Cannabis grezza da strada.

Al fine di illustrare i benefici e gli effetti collaterali del trattamento, è stata condotta una ricerca on-line su banche dati come PubMed, Cinahl, e Scopus inserendo le parole chiavi: cannabis, medical marijuana, cannabinoids; therapeutic use, treatment, Multiple Sclerosis; nursing, nurse’s role, nurses, nursing care, case management, case manager.
E’ emerso che la cannabis sativa diminuisce il livello di spasticità da SM comportando un miglioramento della qualità di vita, seppur con una serie di effetti collaterali. Questi però, generalmente non sono gravi e sono reversibili. Nella maggior parte dei casi il farmaco è ben tollerato dagli utenti. Nell’elaborato è stata considerata la figura dell’infermiere che, per sua competenza e professionalità, ha un ruolo importante nell’assistenza al paziente che assume cannabinoidi per il trattamento della spasticità da SM, tale ruolo si esplica in molti modi che in alcune fasi consistono in interventi di case management.

All’inizio del terzo anno accademico del Corso di Laurea di Infermieristica ho avuto il piacere di condurre un’esperienza di tirocinio presso il reparto di Neurologia dell’ospedale Ca’ Foncello di Treviso. In quel periodo ho potuto portare a termine qualche turno nel Day – Hospistal (DH) del reparto il quale si occupa principalme nte dell’assistenza a persone affette da Sclerosi Multipla (SM).

Ho visto molti utenti giovani recarsi con elevata frequenza presso il DH per sottoporsi alle cure. Mi sono interessata alla patologia: nel mondo si contano circa 2,5-3 milioni di persone con SM, di cui 600.000 in Europa e circa 75.000 in Italia.1 Nella Regione Veneto la prevalenza è attualmente stimata in circa 170 – 180 casi/100.00 abitanti, con un’incidenza di circa sei nuovi casi all’anno per 100.000 abitanti. Dunque l’incidenza della SM è in continuo aumento.2 La distribuzione della malattia non è uniforme: è più diffusa nelle zone lontane dall’Equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud. La prevalenza della malattia al contrario sembra avere una progressiva riduzione con l’avvicinarsi all’Equatore.

La SM può esordire ad ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni. Le risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini. Dunque la SM rappresenta la prima causa neurologica di disabilità non traumatica in età giovane/adulta ed è gravata da elevati costi sociali e sanitari.

Per frequenza è la seconda malattia neurologica nel giovane adulto e la prima di tipo infiammatorio cronico.1 Sui sintomi della SM, si è parlato abbastanza ad esempio di fatigue, ma molto meno di spasticità. A Treviso, per la cura di questo sintomo, da soli due anni circa viene impiegato il Sativex, un farmaco spray sublinguale a base di estratto naturale di Cannabis Sativa, che all’est ero viene adoperato da più tempo. Il farmaco non è esente da eventi avversi e per contenere i quali, notevole è il contributo dato dalle infermiere dedicate del DH. Infatti, da parte loro, è previsto anche un servizio di consulenza telefonica dei malati (gestione dell’autosomministrazione e degli effetti collaterali dei farmaci, comunicazione dei risultati di esami, ecc.) oltre che una fondamentale funzione di supporto emotivo.

La Sclerosi Multipla
La Sclerosi Multipla (SM) è una malattia neurodegenerativa demielinizzante che comporta lesioni al Sistema Nervoso Centrale (SNC). Per molti anni è stata considerata una malattia della sostanza bianca del SNC, tuttavia un numero crescente di studi ha dimostrato anche un coinvolgimento della sostanza grigia. Tale patologia prende il nome di “multipla” in quanto si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree del SNC. Queste aree di perdita di mielina (o “demielinizzazione”) sono di grandezza variabile e prendono il nome di placche (o lesioni) che possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici, da cui deriva il termine “sclerosi”.
La sostanza grigia contiene i corpi cellulari delle cellule nervose, chiamate anche neuroni. La sostanza bianca contiene i loro prolungamenti, o assoni, che connettono tra di loro le cellule nervose. La caratteristica della cellula nervosa è data dalla capacità, una volta eccitata, di propagare gli impulsi lungo gli assoni e di trasferirli, tramite le sinapsi, sulle cellule nervose dove vanno a terminare, o sui loro prolungamenti. Gli assoni, per migliorare ed aumentare la velocità di trasmissione degli impulsi, vengono rivestiti da una “guaina mielinica” che funge da isolante. Dunque la demielinizzazione comporta un rallentamento nella conduzione degli impulsi lungo le vie nervose che ne sono interessate. Ad esempio, lo stimolo che viene generato sulla retina dell’occhio raggiungerà la corteccia visiva con ritardo e in modo desincronizzato, comportando un deficit della visione, oppure lo stimolo che si genera nella corteccia cerebrale motoria arriverà in ritardo al midollo e ciò, sul piano sintomatico, si evidenzierà come un deficit motorio che, se grave, può raggiungere la plegia, cioè la paralisi totale.

Le cause
La causa o le cause di tale patologia sono ancora in parte sconosciute. Alla base della perdita di mielina c’è un’alterazione nella risposta del sistema immunitario. Infatti, in condizioni normali, esso difende l’organismo attaccando e distruggendo microrganismi provenienti dall’esterno, principalmente virus e batteri, attraverso linfociti, macrofagi e altre cellule che circolano nel sangue. Invece, nella SM, si instaura un meccanismo di danno definito “autoimmune” secondo il quale il sistema immunitario attacca i componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei. Uno dei principali bersagli della risposta immunitaria alterata è la “proteina basica della mielina” che è uno dei costituenti della mielina stessa. Dunque, le cellule del sistema immunitario attraversano le pareti dei vasi sanguigni, superando la barriera emato-encefalica e penetrano nel sistema nervoso centrale causando infiammazione e perdita di mielina. La barriera ematoencefalica è una rete di capillari che divide la circolazione sanguigna del cervello dal resto del torrente circolatorio, impedendo così alla maggior parte delle sostanze e delle cellule di entrare nel sistema nervoso centrale.
Nell’insorgenza della SM, giocano un ruolo fondamentale alcuni fattori come:
> l’ambiente e l’etnia (clima temperato, latitudine, origine caucasica, agenti tossici, livelli bassi di vitamina D);
> l’esposizione ad agenti infettivi (virus, batteri) soprattutto nei primi anni di vita;
> una predisposizione genetica.
Sarebbe l’insieme di più fattori ad innescare il meccanismo autoimmunitario alla base dell’insorgenza dei sintomi (origine multifattoriale).
La SM non è una malattia infettiva e non si trasmette da individuo a individuo. Analogamente, predisposizione genetica non significa che la SM sia ereditaria o che venga trasmessa dai genitori ai figli con i propri cromosomi. Studi epidemiologici hanno riscontrato una maggiore frequenza della patologia in componenti dello stesso nucleo familiare, ma l’incidenza è molto bassa in termini assoluti: figli e fratelli o sorelle di persone con SM hanno infatti una percentuale trascurabile (3-5%) di maggiore rischio, rispetto ai familiari di persone senza sclerosi multipla, di sviluppare la malattia.

Classificazione in base al decorso clinico
L’evoluzione nel tempo della malattia varia da persona a persona. E’ possibile individuare fondamentalmente quattro forme di decorso clinico:
1. Sclerosi multipla a decorso recidivante-remittente (SM-RR): è la forma clinica più frequente. Circa l’85% delle persone con SM ha inizialmente questa forma di SM, nella quale si presentano episodi acuti di malattia (dette “ricadute”, che insorgono nell’arco di ore o giorni e sono destinati a regredire del tutto o in parte in un tempo variabile) alternati a periodi di benessere (definiti “remissioni”).
2. Sclerosi multipla secondariamente progressiva (SM-SP): si sviluppa come evoluzione della forma recidivante-remittente, ed è caratterizzata da una disabilità persistente che progredisce gradualmente nel tempo. Circa il 30-50% delle persone con SM, che inizialmente hanno una forma recidivante-remittente, sviluppano entro 10 anni circa una forma secondariamente progressiva.
3. Sclerosi multipla primariamente progressiva (SM-PP): è caratterizzata dall’assenza di vere e proprie ricadute. Le persone (meno del 10%) presentano, fin dall’inizio della malattia, sintomi che iniziano in modo graduale e tendono a progredire lentamente nel tempo.
4. Sclerosi multipla a decorso progressivo con ricadute: vi sono persone (circa il 5%) per le quali, oltre al presentarsi di un andamento progressivo dall’inizio, si manifestano anche episodi acuti di malattia, con scarso recupero dopo l’episodio.
A questi quattro tipi, si aggiunge una quinta forma caratterizzata da un andamento particolare, detta “SM benigna”. La SM benigna presenta alcune peculiarità rispetto a tutte le altre forme: non peggiora con il passare del tempo e, in genere, esordisce con uno o due episodi acuti, che presentano un recupero completo, senza lasciare disabilità. Questa forma di SM può anche essere individuata quando è presente una minima disabilità per 15 anni dalla data di esordio. In generale la SM benigna tende a essere associata a sintomi sensitivi (parestesie) o visivi (neurite ottica). È difficile stabilire l’esatto numero di persone con SM benigna, alcuni studi avrebbero evidenziato che circa il 20% delle forme di SM con diagnosi clinica sono benigne, mentre altri ricercatori ritengono che la percentuale di forme benigne sia superiore al 20-30%.
Non vi è alcun esame che possa prevedere con assoluta certezza, fin dai primi sintomi, quale sarà il decorso a lungo termine della SM nel singolo individuo; solo un monitoraggio attento che analizzi gli aspetti specifici della malattia nel singolo caso permetterà di formulare un’indicazione di prognosi più precisa. In ogni caso, indipendentemente dalla forma della malattia, la durata della vita delle persone con SM non è sostanzialmente differente da quella degli altri. Inoltre, per chi riceva oggi la diagnosi di SM e abbia un approccio corretto e consapevole alla malattia, le probabilità di raggiungere un grado significativo di disabilità si sono di molto ridotte rispetto al passato e, viceversa, sono aumentate le probabilità di poter godere a lungo di una buona qualità di vita personale, lavorativa e sociale.
Caratteristiche cliniche
La Sclerosi Multipla può presentarsi con una serie di sintomi che dipendono dalla localizzazione delle lesioni e possono variare da persona a persona. In uno stesso individuo, la frequenza con cui essi compaiono è diversa: alcuni sono frequenti, altri sono rari o compaiono solo dopo anni dai primi sintomi. Inoltre, essi possono presentarsi singolarmente oppure simultaneamente.
Fra i sintomi più frequenti vi sono:
1. Disturbi motori
Nei casi lievi si presentano in forma di “debolezza” con riduzione della forza e impaccio motorio a uno o più arti: il deficit parziale si chiama paresi. Il deficit di forza può però essere più severo, fino a causare un’abolizione completa di moto; il deficit totale si chiama plegìa. Può essere interessato un arto solo (monoparesi o monoplegìa), gli arti di metà corpo (emiparesi o emiplegìa), entrambi gli arti inferiori (paraparesi o paraplegìa), o tutti e quattro gli arti (tetraparesi o tetraplegìa). Accanto al deficit di forza può presentarsi un aumento del tono muscolare, evidenziabile come un’aumentata resistenza ai movimenti passivi, fino a raggiungere, in taluni casi, un grado severo di spasticità, sintomo che approfondiremo in seguito.
2. Disturbi sensitivi
Comprendono un’ampia gamma di sintomi soggettivi, come formicolii, sensazione di puntura, sensazione di pelle cartonata o addormentata; a volte sensazione di dolore. Il soggetto può notare un calo della sensibilità, con difetto nel manipolare e riconoscere gli oggetti; oppure può notare un difetto nel percepire il caldo e il freddo. L’insorgenza di dolore può essere causata da lesioni delle vie di sensibilità, ma anche essere conseguenza di contratture muscolari e di alterazioni posturali. Possono anche comparire dolori intermittenti, tipo “scossa”, come nel caso del segno di Lhermitte, che si esprime come dolore che, partendo dalla colonna vertebrale, si irradia agli arti inferiori, scatenato dalla flessione del capo; oppure come nel caso della nevralgia trigeminale, dolore improvviso, trafittivo, di breve durata, a metà del volto. Questi disturbi intermittenti sono chiamati“parossistici”.
3. Disturbi visivi
Possono dipendere da due principali cause: da lesioni del nervo ottico oppure da lesioni alle vie nervose che controllano i movimenti dell’occhio. Nel primo caso (che porta il nome di nevrite ottica) il soggetto nota un calo della vista, parziale o totale, frequentemente associato a dolore all’orbita o nelle regioni contigue. Nel secondo caso invece noterà uno sdoppiamento della visione, o diplopia: questo avviene quando il processo di demielinizzazione interessa le vie nervose che coordinano i movimenti oculari, situati nel tronco dell’encefalo.
4. Vertigini, disturbi dell’equilibrio
Una lesione che interessi le vie vestibolari può comportare la comparsa di vertigini (alle quali frequentemente si associano nausea e vomito) e turbe dell’equilibrio. Un segno frequentemente osservato dal neurologo è il nistagmo, caratterizzato da movimenti ritmici dei globi oculari, che si mettono in evidenza nello sguardo di lateralità, ma talvolta anche quando gli occhi fissano un oggetto che sta davanti a loro. Il soggetto può rendersi conto di questo disturbo, avvertendo una sensazione di instabilità della visione, come se gli oggetti si sfuocassero o si muovessero (oscillopsìa).
5. Disturbi della coordinazione o cerebellari
Si presentano in forma di tremori e di disturbi dell’equilibrio, con instabilità e barcollamento durante la deambulazione. Il cammino diventa incerto ed oscillante, con deviazioni dalla sua regolare traiettoria e con tendenza ad allargare la base di appoggio (atassia). Il movimento perde la sua fluidità e acquista la caratteristica del tremore intenzionale, cioè tende ad oscillare e interrompersi durante la sua esecuzione, maggiormente quando si avvicina alla meta (ad esempio, afferrare un bicchiere). Anche il linguaggio può perdere la sua fluidità, facendosi più scandito (parola scandita).
I sintomi meno frequenti all’inizio della malattia, sono: i disturbi urinari, intestinali e sessuali, le lesioni del nervo facciale, i disturbi della deglutizione e le crisi epilettiche. Spesso la loro frequenza aumenta nel corso della malattia.

Rispondi o Commenta