Malato di Sla dimenticato su una barella al pronto soccorso, la denuncia della figlia

Davvero incredibile la testimonianza di una donna, la quale pubblicamente ha denunciato il trattamento riservato al padre malato di Sla presso il Pronto Soccorso del Santo Stefano per una broncopolmonite con pleurite. L’uomo sarebbe stato costretto su una barella per circa 11 ore. “Mio padre ha sofferto moltissimo, si è lamentato e ha gridato per talmente tante ore che alla fine non aveva nemmeno più la forza di tossire. Ciò che noi chiediamo è che a questo tipo di pazienti, che si ammalano come gli altri ma non possono essere trattati come qualsiasi altro malato, vengano risparmiati, per quel che si può, patimenti ulteriori visto che la loro condizione già li costringe a indicibili sofferenze“, è questo quanto racconta Chiara Gori, la figlia dell’uomo, che come abbiamo già anticipato, ha deciso di raccontare quanto accaduto, scrivendo una lettera.

L’uomo aveva forti dolori al petto e malato di Sla sarebbe stato portato nella struttura ospedaliera, ma sarebbero passate ben 11 ore prima che venisse visitato e dalle ore 6 fino alle 17 è rimasto su una barella, una condizione che gli ha casato indubbiamente sofferenze, atroci dolori e lamenti strazianti. “Sono la figlia di un malato di Sla e scrivo nella speranza che la mia indignazione venga raccolta e faccia riflettere chi di dovere sulle condizioni di coloro che non hanno nemmeno la forza di far sentire la propria voce. Mio padre è affetto da questa malattia che nel corso di sette anni lo ha reso progressivamente prigioniero del proprio corpo, completamente non autosufficiente e costretto ad affidarsi alle cure e alle premure di chi lo circonda”, scrive la donna indignata.

 L’appello è stato raccolto dal vicepresidente della Commissione sanità del Consiglio regionale, Stefano Mugnai, il quale ha reso pubblica la lettera, annunciando un’interrogazione. Lo stesso ha dichiarato che l’assenza di protocolli di accesso specifici è inaccettabile. L’Asl Toscana al momento non risponde, ma alcuni operatori del pronto soccorso pare abbiano ammesso dispiacere per la vicenda, e sottolineano come la lettera riconosca che il personale sanitario si è comportato in modo umano e rispettoso e che il problema ha riguardato la mancanza dei posti letto.

“Chiediamo che si definiscano protocolli di accesso specifici per i malati già resi fragili da altre patologie i quali non possono sostenere gli stessi percorsi di tutti gli altri. Anche in assenza di acuzie, queste persone sono già da considerarsi acute in sé per sé e chi opera il triage deve poter avere uno strumento per indirizzarli in una sorta di corsia preferenziale. Questo possiamo e dobbiamo farlo. Altrimenti la signora Chiara ha ragione: questa sanità modello toscano che si dimentica dei più fragili non è da paese civile”, ha concluso Mugnai. La lettera è stata inviata anche all’assessore regionale alla salute Stefania Saccardi ed al presidente della commissione sanità del Consiglio regionale Stefano Scaramelli.

Quando i motoneuroni muoiono i muscoli da loro controllati si indeboliscono
fino ad una completa paralisi. Oltre alla SLA esistono diverse altre malattie meno frequenti che distruggono progressivamente i motoneuroni (chiamate “malattie del motoneurone). Queste malattie possono avere prognosi diverse.
Quali sono le causa della SLA?
Le causa della SLA sono ad oggi sconosciute. La SLA colpisce generalmente pazienti di età
compresa tra 50 e 70 anni e gli uomini un po ‘ più frequentemente rispetto alle donne. In circa
il 10% dei casi la malattia colpisce più individui di una stessa famiglia (SLA familiare) e si
conoscono diverse mutazioni genetiche che aumentano il rischio di sviluppare la malattia. La
SLA non è una malattia infettiva, per cui non può essere trasmessa da una persona all’altra.
Quali sono i sintomi della SLA?
I sintomi della SLA all’esordio possono essere diversi:
– perdita di forza e di massa muscolare nelle braccia e nelle gambe
– difficoltà nel cammino, facilità ad inciampare, cadute
– debolezza ed impaccio nei movimenti delle mani
– alterazione della parola (disartria) e difficoltà nella deglutizione (disfagia)
– mancanza di fiato dopo esercizio fisico
– crampi muscolari e fascicolazioni
La SLA spesso inizia alle braccia o alle gambe e poi si diffonde ad altre parti del corpo. Con il
progredire della malattia tutti i muscoli vengono coinvolti. Questo porta alla perdita di
mobilità e a difficoltà nel parlare, nel deglutire il cibo e l’acqua e nella respirazione. Alcuni
pazienti sviluppano una forma di demenza chiamata demenza frontotemporale, che colpisce
soprattutto il comportamento, il linguaggio e le capacità decisionali.
Come si fa la diagnosi di SLA?
La malattia può essere sospettata raccogliendo la storia medica ed effettuando un esame
neurologico approfondito. Anche se non esiste un singolo test che può confermare la diagnosi,
diversi test neurofisiologici (elettromiografia, potenziali evocati motori) sono utilizzati per
dimostrare la disfunzione dei motoneuroni. Dal momento che altre malattie neurologiche
possono causare sintomi simili alla SLA, altri tipi di test sono di solito eseguite per escludere
queste condizioni (esami del sangue, risonanza magnetica del cervello e del midollo spinale,
puntura lombare).
Qual è la prognosi della SLA?
Le persone con SLA vivono una media di tre – cinque anni dopo l’esordio dei sintomi. La
maggior parte dei pazienti muoiono per insufficienza respiratoria, infezioni polmonari o per le
conseguenze della malnutrizione. Pazienti con altre malattie del motoneurone, a volte confuse
con la SLA, possono vivere molto più a lungo, spesso anche più di 10 anni dopo l’insorgenza
dei sintomi.
Quali trattamenti esistono per la SLA?
Purtroppo non esiste una terapia in grado di arrestare o invertire il decorso della SLA. Tutti i
trattamenti disponibili mirano a rallentare la progressione dei sintomi, evitare le
complicazioni e migliorare la qualità della vita.
Il Riluzolo è l’unico farmaco approvato per la terapia della SLA. E’ stato dimostrato che
questo farmaco può rallentare la progressione della malattia e prolungare la sopravvivenza in
alcuni pazienti. Altri farmaci possono essere usati per curare i sintomi della SLA, come i
crampi muscolari, la spasticità, la stipsi, l’affaticamento, la salivazione eccessiva, il dolore e
la depressione.
La fisioterapia, la terapia occupazionale e la logopedia sono molto utili per mantenere il più a
lungo possibile l’indipendenza e migliorare la qualità della vita.
Diversi dispositivi di assistenza possono essere utilizzati per affrontare sintomi specifici. Ad
esempio, i pazienti con difficoltà respiratorie possono beneficiare della ventilazione non
invasiva (NIV) e/o della ventilazione invasiva (tracheotomia). In caso di problemi di
deglutizione, si può eseguire una gastrostomia percutanea (PEG) per la nutrizione enterale.
Dispositivi di comunicazione aumentativa e alternativa controllati da movimenti manuali o
oculari possono essere utilizzati dai pazienti con difficoltà nella parola.
Il sostegno emotivo e sociale è fondamentale. Gli psicologi e assistenti sociali possono
contribuire a fornire il supporto necessario per i pazienti e le loro famiglie.

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