Malato di Sla sceglie la sedazione palliativa muore facendosi addormentare: la moglie “Era religioso, non è eutanasia”

Ha deciso di farla finita Dino Bettamin, il macellaio di Montebelluna 70enne da cinque anni malato di Sla, il quale aveva espresso questa volontà ed è stato assecondato con la sedazione palliativa. L’uomo è morto nella giornata di lunedì, nella modalità in cui aveva scelto di farlo, con la tecnica della sedazione palliativa, e si tratta del primo caso di sedazione profonda somministrata ad un malato di Sla. L’uomo, da cinque malato di Sla, avrebbe chiesto di dormire fino all’arrivo della morte, senza più soffrire ed è stato rispettata la sua volontà fino all’ultimo, compresa la nutrizione artificiale. “Si trattava di una chiara richiesta di sedazione basata su un evidente sintomo refrattario, dato da un’angoscia incoercibile anche con farmaci e trattamenti psicologici,nonostante tutta l’umanità e la professionalità con cui il paziente è stato assistito nelle varie fasi della patologia”, hanno spiegato gli infermieri di Cura con Cura, ovvero la società privata che dal 2015 si occupa dell’assistenza domiciliare del paziente.

Leggi Anche  Il cervello di chi è in sovrappeso più vecchio di 10 anni: i risultati dello studio shock

Dopo la morte dell’uomo ha parlato la figlia di Dino, Agnese Bettamin, la quale ha chiesto di essere lasciati nel loro lutto per rispetto nei confronti della madre e della memoria del padre che purtroppo non c’è più ed ha ricordato che l’uomo era malato ormai da 5 anni e le sofferenze erano diventate davvero tante. Intervenuta anche la moglie di Dino, la quale ha riferito che il marito era lucido ed ha fatto la sua scelta consapevole di quello che faceva; il cammino verso la morte, secondo quanto riferito dalla moglie, sarebbe cominciato subito dopo l’ultima grave crisi respiratoria, e così la sera del 5 febbraio scorso, la Guardia medica ha aumentato il dosaggio del sedativo che già l’uomo prendeva via flebo ed il giorno successivo la dottoressa dell’assistenza domiciliare ha iniziato a somministrare gli altri farmaci del protocollo. La moglie di Dino, la signora Maria Pellizzari ha anche aggiunto che non si tratta di eutanasia ma si una scelta di vita sia del defunto marito che della famiglia. Dello stesso parere è Francesco Benazzi, ovvero il direttore della Ulss 2, ovvero l’Unità locale socio sanitaria il quale ha dichiarato che il paziente può chiedere di sospendere certe terapie perchè oltrepassarle sarebbe un accanimento terapeutico.

“Non ha mai chiesto di spegnere il respiratore, nonostante la legge lo consenta nei casi di sedazione profonda anzi, lo terrorizzava l’ipotesi di morire soffocato. Ha optato per una scelta in linea con la legge, la bioetica e la sua grande fede”, ha raccontato ancora l’infermiera che lo ha assistito fino agli ultimi giorni. Intervenuto anche il sindaco della città, ovvero Marzio Favero, il quale ha dichiarato: “Il silenzio è la cosa che meglio si addice a questa storia”, parlando ovviamente della morte del povero Dino Bettamin.

Definizione La Sclerosi Laterale Amiotrofica –

SLA – è una malattia rara caratterizzata da una degenerazione dei motoneuroni, le cellule deputate al controllo del movimento volontario progressivamente si paralizzano La conseguenza di tale processo patologico è la progressiva paralisi della muscolatura scheletrica, per cui dopo uno – tre anni dall’esordio il paziente non è più in grado di muoversi, di parlare, di deglutire, di respirare La morte si verifica dopo 2-5 anni a causa del coinvolgimento dei muscoli respiratori I pazienti, per tutta la durata della malattia, conservano una completa integrità delle funzioni mentali La causa di questa patologia non è conosciuta per cui non esistono al momento trattamenti farmacologici efficaci La SLA ha ottenuto il riconoscimento di malattia rara con codice identificativo RFO100 in base al Decreto del Ministero della Sanità n. 279 del 18/05/2001 La SLA è un paradigma della complessità dell’ intervento assistenziale socio-sanitario da parte della Regione impegnata con grande dispiego di professionalità nel tentativo di migliorare gli standard qualitativi di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Dimensione del problema La malattia interessa l’età adulta, con una incidenza di 6-8 casi ogni 100.000 abitanti La necessità di un percorso assistenziale La necessità di definire un nuovo e specifico percorso assistenziale dedicato per le persone con SLA deriva dal fatto che la patologia ha un forte impatto sociale e coinvolge numerose figure sanitarie e non, ed è in funzione della stadiazione, da coordinare e gestire sul singolo caso In particolare occorre sottolineare le seguenti considerazioni:

• La SLA è una malattia rara. La peculiarità delle malattie rare è che esse, a causa della scarsa frequenza, comportano una difficoltà di ricerca, sia clinica che di base, un mercato minore con scarso interesse ad investire nella scoperta di nuovi farmaci Ma soprattutto la mancanza di cultura ed esperienze specifiche, da parte degli operatori sanitari e non sanitari, non consente,finora, di dare risposte adeguate e qualificate ai bisogni dei pazienti.

• La SLA determina la perdita dell’autonomia. Solo nelle fasi iniziali della malattia le persone affette hanno la possibilità di accedere autonomamente alle strutture di riferimento Col progredire dei deficit muscolari e la perdita dell’autonomia l’intervento a domicilio assume un ruolo centrale nell’assistenza per l’aiuto alla persona nella quotidianità della propria vita.

• La SLA determina una perdita della capacità di comunicare. Il deficit della muscolatura dell’apparato buccofonatorio, l’impossibilità di usare gli arti superiori per scrivere o usare un computer, riducono progressivamente fino ad abolire del tutto la possibilità della comunicazione verbale e non 2.

• La SLA colpisce funzioni vitali La deglutizione e la respirazione vengono inesorabilmente coinvolte in tutte le persone con SLA La compromissione della funzione respiratoria determina la necessità di un monitoraggio (emogasanalisi, spirometrie) e di supporti meccanici per la ventilazione (ventilatori invasivi e non), di apparecchi per la tosse, di aspiratori delle secrezioni bronchiali La compromissione della deglutizione determina la necessità, sin dal momento della diagnosi, di effettuare un monitoraggio continuo dello stato nutrizionale. La progressiva engravescenza della malattia porta inevitabilmente le persone alla necessità di nutrirsi per via artificiale (gastrostomica o parenterale).

• La SLA comporta nel malato scelte individuali e responsabili Le scelte che, nel corso del progredire della malattia, la persona deve operare richiedono una piena informazione e una lucida consapevolezza Le conseguenze per la qualità della propria vita e addirittura per la propria esistenza devono essere ben note al malato e alla sua famiglia nel momento in cui occorre scegliere di praticare o meno la nutrizione artificiale e nel momento in cui occorre scegliere di ricorrere alla ventilazione meccanica, invasiva e non Un dialogo continuo e attento tra medico-paziente e paziente/operatori sanitari , nonché una condivisione di percorso tra operatori sanitari, costituisce l’elemento di garanzia per l’appropriatezza e l’opportunità della libera e consapevole scelta individuale da parte del paziente e della sua famiglia .

Ha chiesto e ottenuto di farsi addormentare fino al sopraggiungere della morte. Dino Bettamin, macellaio di Montebelluna – nel Trevigiano – settantanni, da cinque malato di Sla, ha voluto mettere fine alle proprie sofferenze attraverso la cosiddetta sedazione profonda. Il 5 febbraio, ormai allo stremo delle forze, con un filo di voce si era rivolto ad Anna e Santo, i due infermieri che dal 2014lo assistevano a casa giorno e notte, e gli aveva comunicato la sua decisione. Quindi aveva voluto al capezzale la moglie Maria e i figli, Tommaso e Agnese. “Dino”, dicono gli infermieri, «soffriva di uno stato d’angoscia non più gestibile. Sapeva che non sarebbe arrivato a primavera. Ai parenti abbiamo detto che aveva vissuto l’ultimo periodo da leone, e di lasciarlo andare, se era ciò che desiderava. Loro hanno capito la situazione». Dino è morto lunedì poco dopo le 4 del pomeriggio. È il primo caso in Italia di sedazione profonda somministrata a un malato di sclerosi laterale amiotrofica, già prevista invece dai protocolli per i malati oncologici terminali. «Mio marito era lucido, ha fatto la sua scelta. Noi l’abbiamo capita e gli siamo stati accanto. Mi aveva detto come voleva essere vestito e che desiderava essere cremato. Era molto religioso e prima di morire ha incontrato il parroco».

La malattia negli ultimi mesi non aveva dato tregua. Era un susseguirsi di crisi respiratorie. È stata l’ultima, nella notte tra il 4 e il 5 febbraio, a convincere Dino a smettere di lottare. La guardia medica, su sua espressa richiesta, ha aumentato il dosaggio del sedativo che l’uomo prendeva già per flebo, e il giorno dopo la dottoressa che lo assisteva a domicilio ha cominciato a somministrargli gli altri farmaci previsti dal protocollo. «Non ha mai chiesto di spegnere il respiratore nonostante la legge in questo caso lo permetta. L’idea di morire soffocato lo terrorizzava» spiegano gli infermieri, che aggiungono: «La guardia medica ha avviato una prima sedazione, poi sono arrivati il medico di famiglia e il personale del Siad [sistema infermieristico per il monitoraggio dell’assistenza domiciliare, ndr]. L’atteggiamento del curante e del servizio pubblico è stato quello di mettere in fortissima discussione la scelta del malato. Dino ha ricevuto una sedazione palliativa e le volte che si svegliava ribadiva sempre la volontà di tornare a dormire.

La sedazione più profonda è arrivata dopo che la moglie era riuscita a portare a termine alcune disposizioni del marito». Il malato non aveva chiesto né l’interruzione delle cure né dell’alimentazione, quindi tecnicamente non si può parlare di eutanasia, a differenza dei casi di Piergiorgio Welby o di Eluana Englaro, per citare i più conosciuti. Ed è la stessa vedova di Dino Bettamin che tiene a precisarlo: «Si è trattato di un accompagnamento consapevole alla morte. Non è stata eutanasia». È però evidente che, per il senso comune, il limite è molto sottile. Perché se è vero che Dino aveva lottato come un leone, che non si era mai arreso nonostante per un periodo fosse arrivato a pesare appena 38 chili, è altrettanto vero che a un certo punto ha deciso di dire basta al suo calvario.
Sulla vicenda è intervenuto anche il governatore del Veneto, il leghista Luca Zaia: «È giusto che ogni persona lasci un proprio testamento dicendo “nel momento in cui non sarò più autosufficiente, non sarò più in grado di decidere né di parlare e diventerò un vegetale, dispongo che accada questo”, come ad esempio la sedazione, che ci sia un accompagnamento con le modalità decise dal malato. Ho il massimo rispetto perla scelta di Dino Bettamin. Personalmente credo che il testamento biologico debba diventare realtà in un Paese civile quale l’Italia si ritiene».

La diagnosi cinque anni fa: Sla. Poi, dopo tre anni, la dimissione dall’ospedale come malato terminale, con una aspettativa di quindici giorni di vita, e l’inizio delle cure palliative durate, contrariamente alle previsioni, due anni. L’ultimo mese, la decisione: «Voglio dormire fino all’arrivo della morte, senza più soffrire». Dino Bettamin, 70 anni, macellaio di Montebelluna nel trevigiano, in Veneto, ha deciso di fare ricorso alla sedazione palliativa e rimanere addormentato fino alla morte, sopraggiunta lunedì pomeriggio per crisi cardiaca. Dopo le ultime gravi complicazioni respiratorie, dalle quali era uscito con una profonda angoscia che si manifestava anche con “fame d’aria”, è iniziato l’iter: la sera del 5 febbraio la Guardia Medica ha aumentato il dosaggio del sedativo che l’uomo già assumeva per flebo e il giorno successivo è iniziata la somministrazione degli altri farmaci del protocollo. «Non è eutanasia – afferma la moglie, Maria Pellizzari – è stata una scelta di vita sua e nostra». E ancora: «Una scelta lucida».

A confermare il racconto di quella decisione meditata e presa in piena consapevolezza, Anna Tabarin, l’infermiera che, con una collega, per due anni ha assistito a casa Bettamin: «Non ha mai chiesto di morire. Ha chiesto di dormire fino alla fine. Era profondamente religioso e si è affidato a Dio». L’uomo ha rifiutato ogni trattamento, inclusa la nutrizione artificiale. «Non ha mai chiesto di spegnere il respiratore, nonostante la legge lo consenta nei casi di sedazione profonda, anzi lo terrorizzava l’ipotesi di morire soffocato – prosegue l’infermiera – Ha optato per una scelta in linea con la legge, la bioetica e la sua gran fede».
La sedazione profonda, infatti, è consentita dalla legge nel nostro Paese ed anzi è prassi consolidata per i malati oncologici allo stadio terminale. Più rara per altri tipi di patologie. Il caso di Montebellu- na – secondo molti il primo di un paziente affetto da Sla – nonostante le differenze di intervento, ha riacceso il dibattito sull’eutanasia. E le polemiche.

«La sedazione profonda non ha nulla a che vedere con l’eutanasia, cui la nostra Società è contraria – dice Italo Penco, presidente Società Italiana Cure Palliative – L’intervento palliativo è un atto terapeutico con cui si vuole liberae il malato dalla sofferenza, su sua richiesta. L’eutanasia, invece, è la volontà di porre fine alla vita attraverso un farmaco, anche qui su esplicita richiesta. La sedazione è praticata quando il paziente è in fase terminale e i sintomi sono refrattari alle terapie attualmente a disposizione».

Dunque la morte non si induce. Né si accelera. «Studi dimostrano che la sedazione palliativa non solo non diminuisce il tempo di sopravvivenza ma anzi che, dopo una settimana, il malato sedato tende a vivere più a lungo di quello non sedato». Il tempo rimane comunque un fattore fondamentale per i trattamenti. «Il 30/40% dei malati terminali che giungono in hospice – aggiunge Penco – sopravvive meno di una settimana proprio perché arriva tardi ai nostri servizi. Bettamin non è stato il primo paziente di Sla a scegliere questo percorso ma nonostante la legge li riconosca da ormai sette anni, non tutti gli operatori conoscono bene i servizi. Le cure palliative servono a garantire il benessere agli infermi terminali: ciò non vuol dire farli stare in salute ma assicurare una fine vita senza sofferenze».
«La sedazione non anticipa il decesso – ribadisce Luca Moroni, presidente Federazione Cure Palliative – si pratica su malati già destinati a morire. L’unica differenza è che negli ultimi giorni non soffrono». Bettamin, negli ultimi due anni, ha vissuto in casa. «Ha fatto una vita normale – ricorda l’infermiera – usciva, andava a cena con gli amici, seppure in carrozzina e con il respiratore». Poi, «quando si è reso conto che stava crollando, anche psicologicamente, ci ha detto di non essere più in grado di reggere una crisi simile e di voler dormire».

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *