Malato di Sla sceglie la sedazione palliativa muore facendosi addormentare: la moglie “Era religioso, non è eutanasia”

Ha deciso di farla finita Dino Bettamin, il macellaio di Montebelluna 70enne da cinque anni malato di Sla, il quale aveva espresso questa volontà ed è stato assecondato con la sedazione palliativa. L’uomo è morto nella giornata di lunedì, nella modalità in cui aveva scelto di farlo, con la tecnica della sedazione palliativa, e si tratta del primo caso di sedazione profonda somministrata ad un malato di Sla. L’uomo, da cinque malato di Sla, avrebbe chiesto di dormire fino all’arrivo della morte, senza più soffrire ed è stato rispettata la sua volontà fino all’ultimo, compresa la nutrizione artificiale. “Si trattava di una chiara richiesta di sedazione basata su un evidente sintomo refrattario, dato da un’angoscia incoercibile anche con farmaci e trattamenti psicologici,nonostante tutta l’umanità e la professionalità con cui il paziente è stato assistito nelle varie fasi della patologia”, hanno spiegato gli infermieri di Cura con Cura, ovvero la società privata che dal 2015 si occupa dell’assistenza domiciliare del paziente.

Dopo la morte dell’uomo ha parlato la figlia di Dino, Agnese Bettamin, la quale ha chiesto di essere lasciati nel loro lutto per rispetto nei confronti della madre e della memoria del padre che purtroppo non c’è più ed ha ricordato che l’uomo era malato ormai da 5 anni e le sofferenze erano diventate davvero tante. Intervenuta anche la moglie di Dino, la quale ha riferito che il marito era lucido ed ha fatto la sua scelta consapevole di quello che faceva; il cammino verso la morte, secondo quanto riferito dalla moglie, sarebbe cominciato subito dopo l’ultima grave crisi respiratoria, e così la sera del 5 febbraio scorso, la Guardia medica ha aumentato il dosaggio del sedativo che già l’uomo prendeva via flebo ed il giorno successivo la dottoressa dell’assistenza domiciliare ha iniziato a somministrare gli altri farmaci del protocollo. La moglie di Dino, la signora Maria Pellizzari ha anche aggiunto che non si tratta di eutanasia ma si una scelta di vita sia del defunto marito che della famiglia. Dello stesso parere è Francesco Benazzi, ovvero il direttore della Ulss 2, ovvero l’Unità locale socio sanitaria il quale ha dichiarato che il paziente può chiedere di sospendere certe terapie perchè oltrepassarle sarebbe un accanimento terapeutico.

“Non ha mai chiesto di spegnere il respiratore, nonostante la legge lo consenta nei casi di sedazione profonda anzi, lo terrorizzava l’ipotesi di morire soffocato. Ha optato per una scelta in linea con la legge, la bioetica e la sua grande fede”, ha raccontato ancora l’infermiera che lo ha assistito fino agli ultimi giorni. Intervenuto anche il sindaco della città, ovvero Marzio Favero, il quale ha dichiarato: “Il silenzio è la cosa che meglio si addice a questa storia”, parlando ovviamente della morte del povero Dino Bettamin.

Definizione La Sclerosi Laterale Amiotrofica –

SLA – è una malattia rara caratterizzata da una degenerazione dei motoneuroni, le cellule deputate al controllo del movimento volontario progressivamente si paralizzano La conseguenza di tale processo patologico è la progressiva paralisi della muscolatura scheletrica, per cui dopo uno – tre anni dall’esordio il paziente non è più in grado di muoversi, di parlare, di deglutire, di respirare La morte si verifica dopo 2-5 anni a causa del coinvolgimento dei muscoli respiratori I pazienti, per tutta la durata della malattia, conservano una completa integrità delle funzioni mentali La causa di questa patologia non è conosciuta per cui non esistono al momento trattamenti farmacologici efficaci La SLA ha ottenuto il riconoscimento di malattia rara con codice identificativo RFO100 in base al Decreto del Ministero della Sanità n. 279 del 18/05/2001 La SLA è un paradigma della complessità dell’ intervento assistenziale socio-sanitario da parte della Regione impegnata con grande dispiego di professionalità nel tentativo di migliorare gli standard qualitativi di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Dimensione del problema La malattia interessa l’età adulta, con una incidenza di 6-8 casi ogni 100.000 abitanti La necessità di un percorso assistenziale La necessità di definire un nuovo e specifico percorso assistenziale dedicato per le persone con SLA deriva dal fatto che la patologia ha un forte impatto sociale e coinvolge numerose figure sanitarie e non, ed è in funzione della stadiazione, da coordinare e gestire sul singolo caso In particolare occorre sottolineare le seguenti considerazioni:

• La SLA è una malattia rara. La peculiarità delle malattie rare è che esse, a causa della scarsa frequenza, comportano una difficoltà di ricerca, sia clinica che di base, un mercato minore con scarso interesse ad investire nella scoperta di nuovi farmaci Ma soprattutto la mancanza di cultura ed esperienze specifiche, da parte degli operatori sanitari e non sanitari, non consente,finora, di dare risposte adeguate e qualificate ai bisogni dei pazienti.

• La SLA determina la perdita dell’autonomia. Solo nelle fasi iniziali della malattia le persone affette hanno la possibilità di accedere autonomamente alle strutture di riferimento Col progredire dei deficit muscolari e la perdita dell’autonomia l’intervento a domicilio assume un ruolo centrale nell’assistenza per l’aiuto alla persona nella quotidianità della propria vita.

• La SLA determina una perdita della capacità di comunicare. Il deficit della muscolatura dell’apparato buccofonatorio, l’impossibilità di usare gli arti superiori per scrivere o usare un computer, riducono progressivamente fino ad abolire del tutto la possibilità della comunicazione verbale e non 2.

• La SLA colpisce funzioni vitali La deglutizione e la respirazione vengono inesorabilmente coinvolte in tutte le persone con SLA La compromissione della funzione respiratoria determina la necessità di un monitoraggio (emogasanalisi, spirometrie) e di supporti meccanici per la ventilazione (ventilatori invasivi e non), di apparecchi per la tosse, di aspiratori delle secrezioni bronchiali La compromissione della deglutizione determina la necessità, sin dal momento della diagnosi, di effettuare un monitoraggio continuo dello stato nutrizionale. La progressiva engravescenza della malattia porta inevitabilmente le persone alla necessità di nutrirsi per via artificiale (gastrostomica o parenterale).

• La SLA comporta nel malato scelte individuali e responsabili Le scelte che, nel corso del progredire della malattia, la persona deve operare richiedono una piena informazione e una lucida consapevolezza Le conseguenze per la qualità della propria vita e addirittura per la propria esistenza devono essere ben note al malato e alla sua famiglia nel momento in cui occorre scegliere di praticare o meno la nutrizione artificiale e nel momento in cui occorre scegliere di ricorrere alla ventilazione meccanica, invasiva e non Un dialogo continuo e attento tra medico-paziente e paziente/operatori sanitari , nonché una condivisione di percorso tra operatori sanitari, costituisce l’elemento di garanzia per l’appropriatezza e l’opportunità della libera e consapevole scelta individuale da parte del paziente e della sua famiglia .

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