Trapianto di polmoni shock, Riley Hancey muore a soli 19 anni: Negata l’operazione perchè aveva fumato marijuana

Riley Hancey è morto dopo che la University of Utah gli ha negato un trapianto di polmoni. “Mio figlio non era un un fumatore abituale di droga e i suoi polmoni non erano deteriorati per questo” si sfoga oggi il padre. I medici: “Abbiamo seguito le linee guida”

Davvero incredibile la storia che stiamo per raccontarvi che ha come protagonista un giovane di 19 anni, il quale pare sia morto perché gli è stato negato un trapianto di polmoni, per una motivazione davvero assurda. Ebbene si, il protagonista di questa vicenda è Riley Hancey,  morto dopo che l’ University of Utah, gli ha negato un trapianto di polmoni perché aveva fumato marijuana.

“Mio figlio non era un un fumatore abituale di droga e i suoi polmoni non erano deteriorati per questo”, sono queste le parole dichiarate dal padre del diciannovenne, il quale ha tenuto a precisare che il figlio aveva fumato uno spinello in compagnia di amici durante lo scorso Ringraziamento, ma non era solito farlo. Secondo quanto raccontato ancora dal padre, il figlio dopo pochi giorni dalla festa del Ringraziamento, avrebbe contratto una polmonite e per questo motivo era in cerca di un trapianto di polmoni piuttosto urgente; la famiglia preoccupata si sarebbe rivolta alla Università di Utah, ma i medici dopo averlo sottoposto alle analisi di rito e dopo aver trovato tracce di THC,  pare abbiano negato categoricamente l’intervento al ragazzo.

Praticamente in seguito all’esito degli esami effettuati sul giovane 19enne, i medici erano disposti a lasciarlo morire perché è risultato positivo alla marijuana, una motivazione davvero incredibile di fronte alla gravità della situazione tanto è vero che il giovane purtroppo è deceduto nel giro di poco tempo. Il padre del giovane ha raccontato di aver combattuto a lungo per poter salvare la vita del proprio figlio e nello specifico ha riferito di aver fatto tutto il possibile per permettergli di sopravvivere; nello specifico la famiglia avrebbe cominciato la ricerca di un ospedale che fosse disposto ad eseguire il trapianto di polmoni e soltanto dopo due mesi di ricerca sembra sia arrivata l’ ok da parte dell’Università di Pennsylvania, ma purtroppo il giovane non è riuscito a sopravvivere ed è morto in seguito a complicazioni proprio avvenuta durante l’operazione. 

In seguito alla morte del figlio la famiglia ha ritenuto opportuno diffondere la notizia scatenando le polemiche e critiche sul web contro l’Università di Utah, che nel frattempo non sembra si sia espressa ufficialmente sul caso, ma avrebbe difeso il proprio operato dichiarando di non seguire le linee guida internazionali. “Non trapiantiamo organi nei pazienti positivi ad alcol, tabacco e sostanze illecite, in quanto controindicate per un trapianto”, avrebbero riferito dall’Università di Utah, che come abbiamo anticipato si è difesa dicendo che sono state eseguite le linee guida internazionali. “Abbiamo combattuto una lunga battaglia per salvare la vita a Riley”, spiega il padre, “Abbiamo fatto tutto il possibile per permettergli di sopravvivere. Scaleremo montagne, scieremo, correremo lungo il fiume per far vivere il suo spirito attraverso di noi”, ha concluso.

Come inizia il percorso verso il Trapianto di Polmone?

Al termine di una valutazione clinica e strumentale e dopo l’ottimizzazione della terapia medica e riabilitativa respiratoria, il paziente può essere o avviato ad un programma di follow-up clinico della malattia di base o, in un certo numero di casi, ad un programma di Trapianto Polmonare. In tali pazienti vengono successivamente iniziati gli accertamenti indispensabili per valutare la possibilità o meno di essere inseriti in lista di attesa per trapianto Polmonare. Infatti, perché vi sia la possibilità di essere trapiantati, non solo deve sussistere una insufficienza respiratoria severa tale da non poter esser curata o gestita con la sola terapia medica, ma devono essere escluse patologie di altri organi che se misconosciute potrebbero compromettere sia l’esito dell’intervento sia lo sforzo sociale e organizzativo che esso comporta. Pertanto, su indicazione del personale medico coinvolto nel programma di Trapianto Polmonare, si inizieranno una serie di accertamenti ed esami finalizzati ad escludere la presenza di eventuali controindicazioni al trapianto. L’insieme di tutti questi esami ed accertamenti, invasivi e non invasivi, viene definito “screening pre-trapianto”. Tali esami possono essere svolti in regime di day-hospital o se necessario anche durante ricovero ospedaliero ordinario. Inoltre, previo accordo fra il nostro Centro ed unità operative di altri ospedali, parte di tali accertamenti può essere eseguita anche in centri ospedalieri più facilmente raggiungibili per il paziente.

Al termine dello screening sono già in lista d’attesa per trapianto di polmone?

Lo scopo dello screening è quello di escludere ogni eventuale controindicazione al trapianto. Quindi la risposta alla nostra domanda è NO. Una volta concluso lo screening il caso clinico viene discusso collegialmente tra tutte le figure professionali dedicate e coinvolte nel programma trapianto, quali: chirurghi toracici, cardiologi, pneumologi, anestesisti, ecc e se necessario anche altri specialisti la cui opinione può essere decisiva per una decisione finale. Solo al termine di questa attenta valutazione viene definita l’indicazione o meno al trapianto di polmone ed a quale tipo di trapianto: monopolmonare, bi-polmonare o cuore-polmone. Il personale medico ed infermieristico dedicato convocherà quindi il paziente e lo informerà della decisione presa. Nel caso in cui venga giudicata positivamente l’indicazione al trapianto, al paziente verrà illustrato il modulo di consenso all’inserimento in lista d’attesa dove sono scritte tutte le informazioni necessarie; inoltre lo stesso personale è a disposizione per tutti i chiarimenti che siano richiesti. E’ molto importante che in questo momento vengano chiariti tutti i dubbi al paziente e ai suoi famigliari, che vengano date tutte le informazioni in maniera esaustiva; infatti al momento dell’intervento chirurgico i tempi organizzativi molto ristretti renderanno limitate le possibilità di colloquio. Quindi il paziente verrà inserito in lista d’attesa attivamente solo dopo aver firmato tale consenso.

Chi è autorizzato a dare informazioni ?

Le informazioni personali sullo stato di salute del paziente in lista di attesa o trapiantato vengono date solo dal personale medico autorizzato nel rispetto delle vigenti leggi sulla privacy. Le altre informazioni di tipo organizzativo e/o procedurali possono essere date anche dal personale infermieristico.

Cosa devo fare dopo l’inserimento in lista?

Dal momento in cui si firma il consenso all’inserimento in lista è possibile essere convocati per il trapianto in ogni momento !! Pertanto è necessario lasciare dei recapiti telefonici dove si sia sempre reperibili e avere cura di munirsi di un telefono cellulare che abbia la batteria carica e di recarsi in luoghi con copertura di segnale. Inoltre ogni problematica che modifichi il proprio stato di salute (influenza, febbre, necessità di altri interventi o procedure mediche) devono essere comunicate al nostro centro trapianti chiamando i numeri telefonici di cui verrà fornito. Allo stesso modo andranno comunicati al centro trapianti eventuali spostamenti importanti (viaggio, visita a parenti in altre città, ecc) di cui il paziente possa necessitare per svariati motivi. È anche importante tenere sempre pronta una valigia contenente:
• Pigiami o camicie da notte puliti
• Pantofole
• Biancheria intima
• T-shirts ed eventualmente tuta e scarpe da ginnastica
• Rasoio elettrico o monouso puliti
• Spazzolino da denti e dentifricio, salviette, sapone e materiale da toilette mai usato.
Durante il periodo di attesa in lista sono programmate visite pneumologiche e/o cardiologiche periodiche per valutare le condizioni cliniche del paziente.

Devo aspettare il Polmone chiuso in casa ?

No. Dovrà però essere sempre rintracciabile (cellulare). Qual ora il paziente voglia spostarsi per periodi lunghi (ferie, variazioni di domicilio, ecc) deve segnalarlo al nostro centro trapainti chiamando i numeri che gli verranno dati all’inserimento in lista.

Quanto tempo devo aspettare prima di fare il trapianto?

Il tempo di attesa è variabile e non è possibile prevederlo. Il trapianto verrà effettuato solo quando si reperirà un donatore compatibile per gruppo sanguigno e corporatura con il ricevente.

Si può fare il trapianto con la febbre?

I casi vanno valutati paziente per paziente, è comunque auspicabile che in caso di febbre il paziente lo comunichi al centro trapianto.

Se sto male a chi mi devo rivolgere?

Se abita lontano da Bologna è auspicabile fare riferimento al pronto soccorso più vicino, comunicando comunque al medico che la prende in cura che lei è in lista d’attesa presso questo centro e pregandolo di contattarci ai numeri di cui lei sarà in possesso. Se abita a Bologna, dopo aver consultato il suo medico di famiglia o il suo pneumologo/cardiologo di fiducia, si rivolga al nostro centro. In caso di problematiche urgenti è comunque sempre necessario contattare il 118 o rivolgersi al Pronto Soccorso più vicino.

Se durante l’attesa vengo ricoverato in ospedale, cosa devo fare?

Nel caso di ricovero in altre strutture, dovrà comunicarci la struttura e il numero telefonico dove può essere raggiunto/a telefonicamente. Il ricovero in ospedale è spesso il segnale di aggravamento del paziente ed è un motivo di priorità in caso di donazione compatibile, a parità di altre condizioni dei riceventi. Pertanto è nel suo interesse farci sapere di eventuali ricoveri.

Dopo il trapianto dovrò fare ancora tante visite in ospedale?

Durante il ricovero, ma anche dopo la dimissione, per escludere l’eventuale presenza di rigetto od altri problemi è necessario effettuare visite mediche specialistiche, esami strumentali, esami ematici e fibrobroncoscopie con o senza biopsie polmonari. La biopsia polmonare è una procedura generalmente ben tollerata che si esegue durante fibro-broncoscopia in sedazione ed anestesia locale. Durante questa procedura si prelevano alcuni piccolissimi frammenti di tessuto polmonare che saranno successivamente analizzati al microscopio per confermare o smentire episodi di rigetto dell’organo trapiantato.
Non effettuare tali controlli o visite, come pure l’inadeguata assunzione della terapia prescritta dai medici del centro trapianto, espone il paziente a maggior rischio di complicazioni ed episodi di rigetto.

Dopo il trapianto potrò smettere di prendere tante medicine?

Il buon risultato del trapianto è legato ai farmaci che prevengono il rigetto del polmone trapiantato. La terapia “immunosoppressiva” è quella che serve a controllare il rigetto dell’organo. Per tale motivo questa terapia andrà assunta da parte del paziente in maniera regolare e per tutta la sua vita. Oltre alla terapia immunosoppressiva il paziente dovrà assumere altre medicine sia nel periodo post-operatorio sia a domicilio. Queste medicine serviranno a curare o prevenire altre problematiche di salute generale. In particolare, nei primi mesi dopo il trapianto si devono assumere antibiotici ed altri farmaci per prevenire infezioni batteriche, virali e fungine che possono essere facilitate dalla terapia immunosoppressiva. Tutte le medicine assunte ed in particolare quelle immunosospressive possono avere degli effetti collaterali che comunque sono ben noti e riconoscibili. Molto spesso i medici utilizzano associazioni di più farmaci proprio per ridurre od eliminare tali effetti collaterali. Il trattamento immunosoppressivo è quindi molto “personalizzato” e pertanto lei non si dovrà stupire se verrà a conoscenza di soggetti trapiantati che fanno uso di una terapia diversa dalla propria. Il paziente che per una qualsiasi ragione non assume regolarmente la terapia prescritta dai medici del centro trapianto rischia il fallimento del trapianto stesso. Questo è il motivo per cui è di fondamentale importanza seguire scrupolosamente le prescrizioni ed eseguire regolarmente le visite di controllo consigliate dai medici. Fortunatamente il dosaggio delle medicine immunosoppressive può essere ridotto dopo i primi mesi dal trapianto, ma sempre sotto controllo medico. E’ opportuno non dimenticare nessuna dose dei farmaci prescritti a meno che non sia stato suggerito dai medici del centro trapianti. Se dovesse succedere di non assumere una dose della terapia immunosoppressiva o in caso di vomito o diarrea è opportuno contattare il centro trapianti per sapere cosa fare.

IL TRAPIANTO Come avviene una donazione di polmone?

Il donatore è una persona deceduta per cause cerebrali (ictus, emorragia, trauma, ecc) nella quale però è ancora mantenuta la vitalità del cuore consentendo così la sopravvivenza anche degli altri organi come appunto i polmoni. Il prelievo degli organi viene eseguito in quell’esiguo lasso di tempo prima che la morte cerebrale comprometta in maniera definitiva la funzione del cuore e quindi di tutti gli altri organi. Le donazioni vengono gestite dai centri regionali (CRT) e dai centri interregionali (NIT, AIRT, OCST) che fanno capo al ministero della salute. La segnalazione di una potenziale donazione viene fatta al centro regionale che ne valuta l’idoneità generale al prelievo d’organi; invece l’idoneità dell’organo da trapiantare è definita dal chirurgo che eseguirà il trapianto.

Come viene assegnato un organo?

Quando il centro regionale trapianti segnala un donatore idoneo, il chirurgo toracico dedicato e reperibile in quel momento valuta, sulla base di esami laboratoristici e strumentali, l’idoneità dell’organo del donatore. Accertata tale idoneità, si procede all’individuazione del ricevente idoneo sulla base della compatibilità di gruppo sanguigno, delle caratteristiche somatiche (età, sesso, peso, altezza) e delle condizioni cliniche del ricevente.

Come verrò chiamato per il trapianto ?

Il ricevente, una volta identificato, viene chiamato telefonicamente dal chirurgo ed invitato a presentarsi presso il Reparto di Cardiochirurgia (11° piano del padiglione 25). Questo sarà un momento molto delicato per il paziente il quale dovrà mantenere la calma anche con l’aiuto dei famigliari che lo accompagneranno. Se il ricevente abita lontano ed il tempo di percorrenza dalla sua abitazione all’Ospedale S. Orsola può essere superiore ai tempi richiesti per organizzare il trapianto il centro trapianti allerterà la Prefettura di riferimento del paziente ricevente la quale organizzerà il trasporto (con ambulanza od aereo a seconda delle distanze) fino all’Ospedale di Bologna. I tempi a volte possono essere molto stretti: infatti le operazioni di prelievo d’organo e di preparazione del ricevente all’impianto devono essere organizzate al fine di limitare al massimo il tempo in cui i polmoni donati rimangono senza flusso sanguigno mantenuti però sotto protezione per mezzo di particolari soluzioni fredde (questo tempo si chiama tempo di ischemia). Pertanto può capitare che il ricevente venga preparato all’intervento ed addormentato prima di avere la conferma definitiva che il trapianto possa essere eseguito sulla base della idoneità dei polmoni del donatore. E’ una evenienza rara ma può accadere.

Come posso organizzare il viaggio a Bologna?

Al momento della chiamata da parte del chirurgo sarà segnalato anche l’orario entro il quale è necessario arrivare al Centro Trapianti. Se il tempo a disposizione è sufficiente il paziente, accompagnato dai famigliari, può raggiungere il nostro Ospedale con mezzi propri. In caso di necessità si può invece usufruire dell’intervento della prefettura o del 118.
E’ molto importante che in queste fasi organizzative il paziente tenga sempre acceso e a portata di mano il cellulare per facilitare eventuali aggiornamenti o variazioni del programma. Allo stesso scopo è importante che il paziente memorizzi sul cellulare il numero del chirurgo che l’ha chiamato.

Cosa devo fare quando arriva la telefonata?

Soprattutto non perdere la calma! Il chirurgo che chiama è disponibile per dare tutte le informazioni richieste. Tuttavia si ricorda che quel momento è molto complesso e concitato da un punto di vista organizzativo per cui è consigliabile ridurre la conversazione alle sole informazioni strettamente necessarie.
Si consiglia inoltre di:
• Non bere ma soprattutto non mangiare,
• Non assumere Coumadin o Sintrom anche se prescritti in terapia (chiedere al chirurgo),
• Avere chiare le modalità di trasporto: eventualmente farsele ripetere o farle illustrare ad un famigliare da parte del chirurgo.
• Comunicare se ha o ha avuto nei giorni precedenti la febbre.
Si raccomanda di portare la documentazione medica in possesso, in particolare esami recenti eseguiti dopo l’ultima visita presso il centro trapianti. Vanno portati anche il tesserino sanitario, il codice fiscale un documento di identità e tutta la terapia in corso. I pazienti in terapia con farmaci in pompa infusionale (Flolan, ecc) devono portare con se una quantità sufficiente di farmaco da coprire almeno 48 ore di terapia. Per i pazienti in ossigeno terapia è sufficiente che portino una quantità di ossigeno tale da coprire la durata del viaggio fino a Bologna. Non vanno invece portati oggetti di valore!
Tenete presente che, per i primi giorni dopo l’intervento, il paziente sarà degente nel Reparto di Terapia intensiva Cardiochirugica, per cui non avrà necessità di nessun indumento o dispositivo di igiene personale. Se vi sarà possibile quindi, non portate la valigia o borse voluminose il giorno della chiamata, in quanto non vi è luogo dove poterle riporre. Per le ore di attesa prima di entrare in sala operatoria basterà un pigiama o una camicia da notte ed un paio di pantofole. Tutti gli oggetti preparati al momento dell’ingresso in Reparto dovranno invece essere a disposizione il giorno in cui il paziente verrà dimesso dalla terapia intensiva e verrà trasferito in reparto. Eventuali altre informazioni verranno fornite dal personale infermieristico.

Cosa succede se rifiuto di sottopormi al trapianto quando mi arriva la telefonata?

Quando si decide di intraprendere la strada che un giorno potrebbe portare ad essere sottoposto ad un trapianto, il primo passo è la motivazione. Bisogna essere coscienti dei rischi a cui si va incontro ma anche dei benefici che il trapianto può comportare. Questo è fondamentale in quanto il giorno in cui arriverà la telefonata, dove si comunica la presenza di una donazione compatibile, non c’è tempo per riflettere o pensare se accettare oppure no. Infatti i tempi organizzativi sono molto stretti, e nel caso in cui il paziente decidesse di rifiutare, la stessa donazione potrebbe essere offerta ad un’altra persona in lista di attesa. Ovviamente il paziente in lista può decidere in qualsiasi momento di non voler più sottoporsi al trapianto e quindi di essere escluso dalla lista d’attesa. Questo volere al momento della chiamata deve essere espresso estemporaneamente all’operatore che contatta il paziente. Se il paziente rifiuta la donazione non si viene automaticamente esclusi dalla lista di attesa, in quanto siamo ben coscienti dell’ansia ed agitazione di quei momenti che possono giustificare un ripensamento. Ovviamente le situazioni vanno valutate caso per caso, ma generalmente dopo il primo rifiuto, al paziente verrà chiesto nei giorni o nelle settimane successive di recarsi presso il centro trapianto per avere un colloquio con i medici, così da chiarire se la sua decisione è definitiva o è stata frutto di un momento di paura o sconforto. Nel primo caso si procederà alla esclusione definitiva dalla lista di attesa, nel secondo si ripristinerà la medesima priorità in lista di attesa ma con riserva. Infatti nel caso in cui il paziente dovesse rifiutare per la seconda volta si procederà alla sua esclusione definitiva dalla lista di attesa.

Quando arrivo in ospedale dove devo andare?

Bisogna recarsi presso l’Unità Operativa di Cardiochirurgia sita al II° piano del Padiglione 25, avvertendo l’operatore alla sbarra di ingresso del Policlinico S.Orsola che è stato convocato per essere sottoposto a trapianto di polmone. Effettuato il ricovero, il paziente verrà visitato e sottoposto ad una serie di prelievi del sangue, una radiografia del torace e la somministrazione di alcuni farmaci in preparazione all’intervento. Quindi la preparazione all’intervento continua con una doccia e la depilazione. Durante l’attesa le verrà chiesto di firmare il consenso all’intervento chirurgico di trapianto, alla anestesia ed alla eventuale necessità di ricevere trasfusione di sangue o derivati del sangue. Il chirurgo quindi la terrà informata sui tempi che possono subire delle variazioni rispetto a quanto programmato. In attesa del trapianto attenderà in reparto con i famigliari fino alla discesa in sala operatoria.

Quanto dura l’intervento?

La lunghezza dell’attesa che percepiscono i famigliari non corrisponde alla durata dell’intervento. Infatti tempi lunghi non sono necessariamente legati a complicanze ma ad altri aspetti come la complessità delle fasi preoperatorie a variazioni dei tempi di prelievo dell’organo donato. In tutti i casi, appena sceso in sala operatoria il paziente sarà addormentato e quindi, mediante il posizionamento di cateteri e sonde, saranno monitorate tutte le funzioni vitale al fine di una corretta conduzione dell’intervento. All’arrivo dell’organo donato in sala operatoria si procederà alla rimozione dei polmoni o del polmone malati o malato ed al trapianto polmonare. Durante il trapianto di polmone, soprattutto nel caso di trapianto di entrambi i polmoni, può essere necessario utilizzare la macchina cuore-polmone per sostituire artificialmente la funzione di entrambi questi organi durante la fase di impianto degli organi donati.

Chi darà informazioni ai miei parenti mentre sono in sala operatoria?

Quando il paziente verrà trasferito dal reparto alla sala operatoria per l’intervento, i parenti sono pregati di sostare ed attendere presso la sala di attesa sita di fronte alla portineria del Padiglione 25. Anche se l’attesa sarà lunga (molte ore) e l’orario spesso notturno preghiamo i parenti di non spostarsi dalla portineria in quanto può essere possibile che siano convocati anche durante l’intervento. Alla fine del trapianto il chirurgo che ha eseguito l’intervento darà loro tutte le informazioni relative all’intervento e all’esito dello stesso. E’ importante ricordare che il buon esito del trapianto non dipende solo dall’intervento chirurgico, ma anche dalle ore e giornate successive del post-operatorio, in particolare di quelle passate in terapia intensiva. Nel post-operatorio infatti possono insorgere complicazioni o problematiche non presenti durante la fase chirurgica (neurologiche, renali, respiratorie, infettive ecc). Le informazioni al paziente riguardo l’esito dell’intervento saranno date al momento del risveglio dall’anestesista durante gli orari di ricevimento della terapia intensiva cardiochirurgica.

Dove sarò trasferito dopo l’intervento?

Dopo l’intervento il ricovero avverrà nella terapia intensiva cardiochirurgica sita anch’essa al II° piano del Padiglione 25 a pochi metri dal reparto di Cardiochirurgia. Appena possibile si procederà al risveglio del paziente ad alla sua autonomizzazione dal respiratore meccanico. Altrettanto precoce sarà l’intervento di un fisioterapista per facilitare la ripresa delle funzioni motorie e stimolare con ginnastica respiratoria la toilette bronchiale. Dopo trapianto polmonare è normale essere sottoposti giornalmente ad almeno una fibro-broncoscopia per rimuovere le secrezioni bronchiali e valutare il buon andamento della cicatrizzazione delle suture bronchiali. Una volta completato il risveglio e di fronte and una buona funzione cardio-respiratoria sarà possibile iniziare una leggera alimentazione.

Quanto tempo si trascorre in Terapia Intensiva dopo l’intervento?

La permanenza media è di circa una settimana, tuttavia la durata dipende dalla qualità della ripresa funzionale degli organi trapiantati e di quelli vitali del paziente. Durante questo periodo le informazioni saranno date dai medici rianimatori di turno seguendo gli orari esposti fuori dalla terapia intensiva.

LA DEGENZA IN REPARTO

Cosa succederà quando verrò trasferito dalla rianimazione al reparto di terapia semi-intensiva del reparto di cardiochirurgia? Quando sarà trasferito in semi-intensiva della cardiochirurgia sarà accolto in una stanza dedicata ai trapiantati con una bassa carica microbica per ridurre al minimo il rischio di infezioni. In questa stanza proseguirà una monitorizzazione 24 ore su 24 delle principali funzioni vitali mantenendo in sede alcuni dei cateteri posizionati in sala operatoria il giorno dell’intervento. Durante tale degenza l’impegno riabilitativo aumenterà e si inizieranno a muovere i primi passi fuori dal letto. L’alimentazione riprenderà fino alla normalità. In questa fase devono essere limitati i contatti con le persone per ridurre il rischio infettivo. Gli infermieri ed i medici saranno sempre a disposizione 24 su 24 per ogni necessità. Mediamente la degenza in semi intensiva è di circa 7 giorni.

Quando verrò trasferito dalla reparto di terapia semi-intensiva della cardiochirurgia al reparto di degenza ordinaria?

Durante la degenza in semi-intensiva, gradualmente e in base alle condizioni cliniche il monitoraggio verrà alleggerito rimovendo in particolare quello di natura invasiva effettuato per mezzo di cateteri. Verranno anche rimossi, appena possibile, i drenaggi toracici che vengono posizionati in sala operatoria alla fine dell’intervento. Quando il medico responsabile del trapianto valuterà che le condizioni cliniche del paziente non richiedono più uno stretto monitoraggio (semi-intensivo appunto) si procederà al trasferimento nel reparto di degenza ordinaria. I pazienti che erano affetti da ipertensione polmonare verranno trasferiti presso il reparto di degenza Cardiologica (IV° piano, Padiglione 21), mentre tutti gli altri pazienti verranno trasferiti presso il reparto di Chirurgia Toracica (III° piano, Padiglione 5). In entrambi i casi la stanza che accoglierà i pazienti manterrà le caratteristiche strutturali di quella della semi-intensiva, cioè una bassa carica microbica per ridurre al minimo il rischio di infezioni. Durante questo periodo si continuerà il percorso riabilitativo e sarà cura del personale infermieristico rendere il trapiantato gradualmente autonomo nell’assunzione dei farmaci in previsione della dimissione. Mediamente la degenza in reparto è di 15 giorni.

Quali regole di comportamento dovrò adottare mentre sono ricoverato?

Quando sarete accolti in reparto riceverete dal personale infermieristico un opuscolo informativo che illustra in dettaglio i comportamenti da adottare durante la degenza. In particolare verrà sottolineato come nei primi tempi dopo il trapianto, essendo sottoposti a terapia immunosoppressiva, si sia più suscettibili alle infezioni. Pertanto la persona che rimarrà con lei e il personale sanitario che entrerà nella sua stanza dovrà indossare calzari, cuffia, mascherina, camice e guanti monouso. Inoltre è fondamentale che tutti, compreso il paziente, si lavino le mani ogni qual volta vengano in contatto l’uno con l’altro od entrino ed escano dalla stanza di degenza. Sarà a discrezione del personale medico che la seguirà, in funzione dell’andamento clinico e della durata della degenza, stabilire se e quando non sarà più necessario mantenere tali forme di comportamento.

Quanto tempo dovrò rimanere ricoverato prima di essere dimesso?

Il ricovero complessivo per un paziente sottoposto a trapianto di polmone con un decorso post-operatorio regolare prevede una durata variabile dalla 3 alle 6 settimane. In questo periodo di tempo il paziente viene tenuto monitorato e viene sottoposto a svariate indagini al fine di confermare l’assenza di complicazioni che potrebbero compromettere il buon esito dell’intervento. Quando il personale medico riterrà che le condizioni cliniche del paziente sono compatibili con la sua dimissione si procederà in tal senso.

Posso ricevere visite durante il periodo di degenza?

Per ridurre il rischio di contrarre patologie infettive, bisogna limitare il numero delle persone che la vengono a trovare dentro la sua stanza. I visitatori potranno alternarsi, ma è importante che con lei non ci sia più di una persona per volta. Tutte le persone che verranno autorizzate ad entrare nella stanza dovranno seguire le raccomandazioni già dette, cioè indossare il camice, la cuffia, la mascherina, ecc. E’ molto importante che le persone a lei care che le faranno visita siano in buone condizioni di salute ed in particolare non abbiano segni o sintomi di patologie influenzali o potenzialmente infettive e/o che non abbiano avuto recentemente patologie di questo tipo e/o che non siano venute in contatto recentemente con altre persone affette da patologie infettive. Una categoria particolarmente a rischio sono i bambini, motivo per cui si sconsiglia il loro contatto diretto con persone recentemente sottoposte a trapianto. Ricordarsi sempre che anche un semplice raffreddore per una persona sottoposta a trapianto può essere causa di gravi danni della sua salute.

Quando esco dalla mia camera come mi devo vestire? Devo sempre indossare il camice verde e la mascherina durante la mia degenza?

Mentre quando si trova all’interno della sua stanza di degenza deve essere il suo accompagnatore o visitatore ad indossare il camice, la cuffia, la mascherina, ecc, quando uscirà dalla stanza dovrà farlo lei. Ogni qual volta si entra e si esce dalla stanza è fondamentale un attento e prolungato lavaggio delle mani con soluzione antisettica.

Mentre sono ricoverato chi mi somministrerà le medicine? Chi mi aiuterà nelle cure igieniche?

Il personale infermieristico l’aiuterà a raggiungere l’autonomia necessaria nell’assunzione della terapia anti rigetto e nelle sue cure igieniche personali quotidiane.

LA DIMISSIONE E IL RIENTRO A CASA

Dopo la dimissione posso andare direttamente a casa?

Poiché nel primo periodo sono necessari controlli ed esami in tempi ravvicinati, possono ritornare a casa solo i pazienti che abitano in un raggio di 100-150 Km da Bologna. Gli altri pazienti dovranno risiedere a Bologna, o nelle vicinanze, per i primi 3 mesi dal trapianto. Se nel corso di questo periodo non interverranno particolari complicanze, si potrà concordare il rientro anticipato presso il proprio domicilio. Il personale coinvolto nel programma trapianto di polmone è disponibile a fornire indirizzi ed eventuale supporto per la ricerca di un alloggio, nonché ragguagli e informazioni circa la città di Bologna. Per contattarlo consultare l’appendice che contiene informazioni pratiche e utili.

Per avere copia della cartella clinica a chi mi devo rivolgere?

Al momento della dimissione potrà richiedere al personale del Reparto dove si trova ricoverato le informazioni necessarie per ottenere la copia della cartella clinica. Successivamente Lei sarà seguito presso il Day Hospital Pneumologico congiuntamente al Day Hospital Trapianti della U.O. di Cardiologia avvalendosi inoltre delle prestazioni dell’U.O. di Chirurgia Toracica e dell’Endoscopia Toracica Centralizzata. Verrà compilata una nuova cartella clinica. Il ricovero in DH prevede accessi ripetuti di una giornata ciascuno: è possibile che sia necessario trattenervi fino al pomeriggio, anche se è nostra abitudine non aspettare l’esito degli esami eseguiti e mandarvi a casa appena possibile. Sarà possibile richiedere copia della cartella clinica ogni volta che viene concluso il ricovero in DH facendone richiesta scritta all’Ufficio Cartelle Cliniche (presso la Palazzina CUP del Policlinico – Pad. 17).

Per avere le medicine che dovrò assumere, devo andare dal mio medico curante?

Alla dimissione il paziente riceverà la prescrizione dei farmaci da assumere a domicilio e dovrà passare dalla farmacia del Policlinico situata al padiglione 19 con la modulistica predisposta per ritirare i farmaci per un periodo di circa 1 mese. Successivamente, le verrà indicata la modalità prescrittiva corretta nel Suo caso.

Il trapianto di polmone dà diritto ad una esenzione dal ticket per l’esecuzione di esami?

Al momento della dimissione il paziente sarà fornito della necessaria modulistica per ottenere l’esenzione dal ticket sanitario per farmaci e prestazioni diagnostiche connesse al trapianto di polmone. Quale regole igieniche dovrò seguire nell’ambito domestico: dovrò imbiancare la casa? No, non è indispensabile, ma prima del rientro a casa sarebbe utile una pulizia a fondo degli ambienti; successivamente sarà necessario mantenere un buon livello igienico, seguendo il comune “buon senso” che tutti dovrebbero avere nella pulizia ordinaria. L’igiene è molto più importante di lavori di imbiancatura o di modifiche strutturali. Se possibile, almeno il primo mese dopo la dimissione, il trapiantato utilizzi ambienti, letti e sanitari separati. La pulizia del bagno dovrà essere particolarmente accurata.

Il Medico Curante può modificare la dose dei farmaci?

L’aggiustamento della terapia, soprattutto di quella immunosoppressiva, deve essere fatta dopo controlli di laboratorio o per necessità cliniche specifiche. Infatti esistono farmaci che possono annullare o potenziare l’effetto della terapia creando situazioni di pericolo per il paziente. E’ pertanto opportuno essere informatiriguardoi eventuali aggiustamenti terapeutici chiedendo conferma ai medici del Centro. Tranne che condizioni di emergenza, deve essere proseguita la terapia impostata in occasione dei controlli anche se per qualche ragione dopo la visita non si ha una immediata comunicazione telefonica. Infatti dopo ogni visita di controllo con i prelievi di sangue o dopo aver visionato i fax relativi ai referti degli esami effettuati al vostro domicilio, provvederemo a comunicarvi telefonicamente o tramite invio di fax o ancora tramite Email eventuali modifiche della terapia in atto. Qualora non doveste ricevere la telefonata entro 72 ore vi preghiamo di contattare direttamente la vostra struttura di riferimento.

Ho diritto all’invalidità dopo il trapianto?

Prima del trapianto le condizioni cliniche sono tali per cui siete stati nell’impossibilità di svolgere qualsiasi attività, compresa quella lavorativa. Con il trapianto inizia una nuova vita e le persone abili al lavoro possono riprendere progressivamente, dopo adeguata convalescenza di circa 6 mesi, l’attività lavorativa. E’ possibile che alcuni lavori siano inadatti alla condizione di “trapiantato” per il rischio infettivo e tossico, per cui saremo a vostra disposizione per formalizzare relazioni cliniche da presentare al datore di lavoro o agli organi competenti per ottenere un lavoro più idoneo. Non esiste una regolamentazione applicata in modo identico in tutte le Regioni per quel che riguarda l’invalidità, per cui consigliamo di rivolgervi per informazioni ai Patronati della vostra città di residenza. Alcuni consigli potranno essere ottenuti dall’Assistente Sociale del Policlinico.

Ho diritto a rimborsi delle spese sostenute per venire a Bologna ai controlli?

Sì, se la vostra regione di residenza lo contempla per cui ricordatevi di chiedere ad ogni controllo effettuato in Day Hospital un certificato di presenza che vi sarà utile per ottenere il rimborso anche relativo al periodo di attesa del trapianto.

Dovrò fare molti controlli dopo la dimissione e chi mi seguirà?

Sono previsti controlli molto frequenti nei primi tre mesi post-trapianto, poi si diraderanno nel tempo. Tali indagini sono indispensabili per accertare l’andamento clinico del paziente e documentare l’eventuale comparsa di problematiche funzionali respiratorie espressione di possibile disfunzione dell’organo trapiantato.

Per seguire i pazienti sottoposti a trapianto polmonare si farà riferimento al Day Hospital Pneumologico (Pad 5 – 5° piano) per quel che riguarda i pazienti con patologie polmonari parenchimali ed al DH Cardiologico (riferendosi al Centro Ipertensione Polmonare al Pad 25 – 1° piano). Saranno programmate le date delle visite, degli esami di laboratorio e delle altre indagini che di volta in volta saranno ritenute utili per seguire il decorso clinico.

Se mi ammalo e non posso venire ai controlli come devo fare?

E’ molto importante comunicare al Centro qualsiasi impossibilità a presentarsi ai controlli programmati. Questo non solo per poter riprogrammare la visita ed utilizzare il posto lasciato libero per altri pazienti, ma anche perché lo star male potrebbe essere un segnale di problemi che devono essere affrontati subito piuttosto che rinviati.

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