Sclerosi multipla, metodo Zamboni non cura la malattia: “Non ha alcun effetto sulla disabilità”

Il metodo del professore Paolo Zamboni per curare i sintomi della Sclerosi multipla con un intervento di angioplastica non ha alcun effetto sulla disabilità. Una bocciatura che arriva dai risultati dello studio Brave Dreams sulla Insufficienza venosa cronica cerebrospinale, Ccsvi, che il metodo Zamboni riteneva di alleviare dopo 5 anni di esperimenti e presa dati. Secondo lo studio, condotto su 207 pazienti, non ci sono differenze tra i pazienti sottoposti ad angioplastica, che è comunque un intervento sicuro, e quelli sottoposti ad intervento simulato: né benefici, ma nemmeno ulteriori danni per i pazienti.

A diffondere i risultati dello studio che è stato pubblicato sulla rivista scientifica Jama Neurology è proprio l’azienda ospedaliero-universitaria di Ferrara, che ha sottolineato come lo studio sia stato compiuto in sei centri italiani e come l’intervento di angioplastica venosa continui a dividere l’opinione medica:

“Non ha alcun effetto sulla disabilità rispetto ad un intervento simulato. Non sono state osservate differenze fra i due gruppi a confronto nell’accumulo di nuove lesioni combinate visualizzate alla risonanza magnetica a distanza di 12 mesi dal trattamento”.

Di diverso avviso la Fondazione ‘Il Bene’ onlus, considerata vicina a Zamboni e al neurologo Fabrizio Salvi, che si occupa di ricerca con l’Irccs delle Scienze Neurologiche di Bologna: sottolinea “l’altissima correlazione” tra Ccsvi e SM, e soprattutto “la riduzione netta della presenza di nuove placche misurate mediante risonanza magnetica (RM) a distanza di sei mesi dall’intervento”. Ospedale e fondazione sono però d’accordo sul fatto che l’intervento di angioplastica è comunque sicuro.

Continua dunque la controversia tra favorevoli e contrari al trattamento della Ccsvi nella Sclerosi che ha contraddistinto le teorie innovative di Zamboni fin dall’inizio, spingendo la Regione Emilia-Romagna a finanziare, con quasi tre milioni di euro nel 2011, questo studio sulla “Efficacia e sicurezza della angioplastica venosa nella Sclerosi multipla”, al quale originariamente avevano aderito 19 centri, ipotizzando circa 700 pazienti.

La sperimentazione è poi partita nell’agosto 2012 e, nonostante la riduzione a sei centri e 207 pazienti, Brave Dreams è il più consistente fra gli studi clinici controllati pubblicati. Un gruppo è stato sottoposto ad angioplastica con pallone dilatatore (Pta) nelle principali vene extracraniche, dall’ipotesi del professor Zamboni nello studio della Ccsvi; l’altro gruppo no, simulando in questi pazienti gli effetti di una angioplastica. I ricercatori hanno lavorato “in cieco”.

Secondo l’ospedale di Ferrara, “l’angioplastica non ha avuto alcuna efficacia nel modificare il naturale decorso clinico della malattia, né l’accumulo di nuove lesioni cerebrali”: il trattamento “non è indicato, neanche in portatori di Ccsvi. L’andamento però delle lesioni positive al gadolinio a 12 mesi, tra coloro che hanno effettuato l’angioplastica, pur non statisticamente significativo, supporta l’idea che siano necessari ulteriori studi”.

Per la Fondazione, invece, “la discrepanza tra i buoni risultati di RM e quelli clinico funzionali è tipico degli studi SM”. Inoltre, “la principale conclusione dello studio è che il trattamento di angioplastica non può essere eseguito indiscriminatamente su tutti i pazienti affetti da sclerosi multipla, anche quando affetti da Ccsvi, ma solamente in casi selezionati”.

“Da tempo sappiamo – spiega lo stesso professor Zamboni – che l’angioplastica con pallone è una procedura di chirurgia endovascolare che necessita di una selezione dei pazienti. Solo di recente sono usciti studi che chiariscono su quali tipologie di Ccsvi questa procedura ha probabilità di migliorare il flusso, ma questi criteri non erano conosciuti quando è iniziato Brave Dreams”.

Polemiche, colpi e contraccolpi, durano da anni, con molti studi favorevoli all’angioplastica e altri contrari. Conferma così la posizione della Fism (Fondazione Italiana Sclerosi Multipla), da sempre contraria all’angioplastica, il professor Mario Alberto Battaglia che ne è presidente: di Brave Dreams sottolinea infatti che “il trattamento con angioplastica non è indicato”. Dell’associazione ‘Ccsvi nella Sclerosi multipla’, attiva nella sensibilizzazione verso le teorie del professor Zamboni, è stata presidente onorario Nicoletta Mantovani, vedova di Luciano Pavarotti, ammalata anche lei. Sono stimati oltre 60.000 malati di sclerosi multipla in Italia.

La prima conseguenza di una diagnosi di sclerosi multipla è l’esigenza di capire che cosa sta succedendo: la persona che scopre di avere la SM ha l’urgenza di sapere ciò cui andrà incontro in ogni ambito della propria vita dal un punto di vista medico, psicologico, sociale e anche di tutela legislativa.
La necessità di fruire di un’informazione adeguata, che comprenda aggiornamenti in merito ai progressi della ricerca scientifica, è di estrema attualità anche per coloro che convivono da anni con la SM e per la rete di familiari, parenti e conoscenti conseguentemente coinvolti.
Questa pubblicazione nasce in risposta a questo bisogno e si propone di accrescere la conoscenza della sclerosi multipla, in modo da consentire alle persone interessate di affrontarla nel migliore dei modi, senza paure e con la giusta consapevolezza. È possibile avere una vita piena e soddisfacente anche dopo una diagnosi di sclerosi multipla: incontrare la SM significa accogliere un punto di vista nuovo, diverso per guardare se stessi e gli altri.
Sostenere il desiderio di andare “oltre la sclerosi multipla” e mantenere una vita di qualità costituiscono l’obiettivo di questo libro e degli altri volumi che compongono la collana.

La sclerosi multipla colpisce il sistema nervoso centrale. Nel mondo si contano oltre 2,5 milioni di persone con SM, di cui 400.000 in Europa e circa 62.000 in Italia.
La distribuzione della malattia non è uniforme: è più diffusa nelle zone lontane dall’Equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud. La prevalenza della malattia al contrario sembra avere una progressiva riduzione con l’avvicinarsi all’Equatore. La SM può esordire a ogni età della vita, ma è diagnosticata per lo più tra i 20 e i 40 anni e nelle donne, che risultano colpite in numero doppio rispetto agli uomini.
Per frequenza, nel giovane adulto è la seconda malattia neurologica e la prima di tipo infiammatorio cronico.
La causa o meglio le cause sono ancora in parte sconosciute, tuttavia la ricerca ha fatto grandi passi in avanti nel chiarire il modo con cui la malattia agisce, permettendo di arrivare a una diagnosi e a un trattamento precoce che consentono alle persone con SM di mantenere una buona qualità di vita per molti anni. La SM è complessa e imprevedibile, ma non riduce l’aspettativa di vita, che per le persone ammalate è comunque paragonabile a quella della popolazione generale.

Il sistema nervoso centrale
L’encefalo e il midollo spinale costituiscono il sistema nervoso centrale. L’encefalo è composto da cervello (da cui originano i nervi cranici, tra cui i nervi ottici), cervelletto e tronco encefalico. Attraverso il sistema nervoso periferico, una rete di comunicazione molto complessa e diffusa in tutti gli organi, il cervello invia impulsi nervosi al corpo, presiedendo così al controllo delle attività di tipo volontario (funzione motoria) e involontario (motilità dei visceri).
In direzione opposta, i segnali trasmessi dagli organi di senso (funzione sensitiva) permettono di percepire l’ambiente esterno (per esempio vedere le immagini o udire i suoni) e interno (per esempio percepire la sete o la necessità di urinare).
La trasmissione degli impulsi nervosi è quindi bidirezionale.

La mielina
Il sistema nervoso centrale è costituito principalmente da particolari cellule, i neuroni, e da fasci di fibre nervose (assoni), che comunicano tra loro formando una rete complessa. La loro funzione è condurre le informazioni in entrata e in uscita dal sistema nervoso centrale, sotto forma di impulsi elettrici. I dendriti sono invece le fibre che si ramificano a partire dal neurone e che gli permettono di ricevere i segnali nervosi dalla periferia o da altri neuroni. La maggior parte dei neuroni presenta un numero molto alto di dendriti che veicolano quindi moltissimi impulsi provenienti da altri neuroni o prodotti da stimoli ambientali.
Gli assoni sono circondati e protetti dalla guaina mielinica: la mielina è un rivestimento grasso prodotto da particolari cellule del sistema nervoso centrale chiamate oligodendrociti. La mielina, che funziona da isolante, facilita e rende estremamente veloce la conduzione degli impulsi nervosi, proprio come il rivestimento dei cavi elettrici.
La distribuzione della guaina mielinica sulle fibre nervose non è uniforme ma presenta dei punti di interruzione, definiti nodi di Ranvier, in corrispondenza dei quali si ha l’effettivo passaggio dell’impulso nervoso, che “salta” da un nodo a quello successivo a una velocità che può raggiungere i 400 km/ora.

Come tutte le sostanze grasse, la mielina ha una consistenza gelatinosa e un colore biancastro; pertanto, le zone del sistema nervoso centrale più ricche di mielina sono definite sostanza bianca, le zone più povere – per esempio la corteccia cerebrale costituita dai corpi cellulari- sostanza grigia.
Nel sistema nervoso centrale sono presenti, oltre ai neuroni, altre cellule che svolgono importanti funzioni.

Il danno alla mielina
Nella sclerosi multipla si verificano un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. Queste aree di perdita di mielina (o «demielinizzazione») sono di grandezza variabile e prendono il nome di placche.
Le placche possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici (da cui il nome «sclerosi»).
Gli assoni  che attraversano le aree in cui vi è infiammazione e perdita di mielina possono risultare danneggiati o interrotti, talvolta in modo grave e irreversibile.

Fortunatamente, il sistema nervoso centrale ha la capacità di riformare la mielina distrutta in corrispondenza delle placche, anche se la riparazione può avvenire in modo incompleto.

I sintomi della SM
I sintomi della SM sono dovuti all’interruzione nella conduzione o alla desincronizzazione (alterato funzionamento) degli impulsi nervosi in corrispondenza delle aree di perdita di mielina e di danno dell’assone. L’intensità dei sintomi dipende da quanto è estesa l’area di perdita di mielina e da quanto è grave il danno degli assoni, mentre la tipologia dipende dalla sede.
I sintomi potranno manifestarsi, ad esempio, come un repentino calo visivo o sdoppiamento della vista, oppure in una debolezza o vera e propria mancanza di forza a un arto o ancora sotto forma di sensazioni anomale come punture di spillo in una zona del corpo.
La durata dei sintomi dipende dal tempo impiegato dal sistema nervoso centrale per eliminare l’infiammazione (giorni) e riformare la mielina (da settimane a mesi), e dal grado di riparazione che il sistema nervoso riesce ad attuare.

Una riparazione completa del danno si verifica in circa il 10% dei casi. Questo processo di ripristino è molto dinamico e può svolgersi, talvolta, nell’arco di parecchi mesi. Nel restante 90%, l’esito più frequente è una lesione limitata alla guaina mielinica, mentre in un terzo dei casi il danno interessa significativamente anche l’assone (fibra nervosa).

Le cause della SM
La ricerca delle cause e dei meccanismi che scatenano la SM è ancora in corso. Alla base della perdita di mielina c’è un’alterazione nella risposta del sistema immunitario che, in condizioni normali, ha il compito di difendere l’organismo da agenti esterni, principalmente virus e batteri. Il sistema immunitario esercita questo controllo attraverso linfociti, macrofagi e altre cellule che circolano nel sangue e che, in caso di necessità, attaccano e distruggono i microrganismi estranei, sia direttamente sia attraverso la liberazione di anticorpi e altre sostanze chimiche.
Nella SM il sistema immunitario attacca i componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei. Questo meccanismo di danno si definisce «autoimmune» o, più in generale, «disimmune».
Uno dei principali bersagli della risposta immunitaria alterata è la “proteina basica della mielina” che, come dice il nome, è uno dei costituenti della mielina stessa. Le cellule del sistema immunitario attraversano le pareti dei vasi sanguigni, superando la barriera ematoencefalica, e penetrano nel sistema nervoso centrale causando infiammazione e perdita di mielina.
La barriera emato-encefalica è una rete di capillari che divide la circolazione sanguigna del cervello dal resto del torrente circolatorio, impedendo così alla maggior parte delle sostanze e delle cellule di entrare nel sistema nervoso centrale.

Il dato più significativo è che ben 30 dei 48 atti registrati sono contro la persona; seguiti da 10 casi di scritte (graffiti) dai contenuti razzisti o xenofobi, le pubblicazioni e i discorsi pubblici a carattere razzista e antisemita. Le minacce verbali e i comportamenti offensivi registrati sono 6 mentre 2 sono le azioni specifiche di ostilità a sfondo razzista contro degli insediamenti rom o sinti.

Contro la persona: questo tipologia di casi raccoglie episodi anche molto diverso tra loro, accomunati però da un atto di violenza, sia esso fisico sia verbale (proveniente anche da attore istituzionale), nei confronti di una o più persone. Si tratta di un numero altissimo, una percentuale superiore al 62% sul totale del numero dei casi. Tra questi ben 17 sono gli episodi di aggressione violenta da parte di una o più persone, la cui causa scatenante sembra risiedere nell’appartenenza razziale o origine etnica della vittima,, nel colore della pelle, o addirittura, nella lingua con cui si esprime; a questi si aggiungono 2 aggressioni per così dire ‘estemporanee’, cioè non pianificate e compiute da singoli nei confronti cittadini di origine straniera: la cinquantenne che insulta e colpisce con una pentola la vicina di casa albanese, tra l’altro incinta (“Offese razziste alla vicina. Cinquantenne denunciata”, La Nazione Prato, 9/11/08), e il senegalese che, fermato all’ingresso della discoteca, viene non solo sottoposto al controllo dell’identità, ma anche atterrato e colpito con calci (“Senegalese offeso e malmenato. “Vittima di un episodio di razzismo”, La Nazione, 12/11/08).

Gli altri 11 episodi raccontano storie in cui, pur non essendo in presenza di una aggressione fisica, siamo di fronte a processi di discriminazione, dirette e indirette, che limitano e alterano le possibilità di vita delle persone: dalle circolari dei comuni che privano della possibilità di prendere la residenza o impediscono alle famiglie extracomunitarie l’accesso al cosiddetto “bonus bebé”, ai casi di razzismo e discriminazione nell’accesso ad altri servizi (alloggio, lavoro, luoghi pubblici, ecc.).

Pubblicazioni, scritte razziste e antisemite, propaganda. In questa voce abbiamo deciso di raccogliere, con una piccola forzatura motivata anche dal numero complessivamente piccolo del ‘universo’ di riferimento, sia le scritte e i graffiti razzisti e antisemiti che la propaganda razzista, espressa attraverso il web o attraverso discorsi pubblici di politici, nazionali o locali. La tipologia delle 10 storie raccontate è quindi variegata: le tre scritte inneggianti al razzismo e a carattere antisemita, che hanno come bersaglio principale gli ebrei, e in seconda battuta anche i leader di Alleanza Nazionale, Fini ed Alemanno, rei di aver riconosciuto le colpe del regime fascista in fatto di leggi razziali; il caso, triste per l’inutilità dell’offesa che infligge alla vittima, di un infermiere di origine africana che trova nel suo armadietto scritte esplicitamente razziste e che lo invitano a tornarsene al suo paese; i tre casi di razzismo tratti dal web che denigrano insieme ebrei, rom e cinesi su facebook e you tube; infine tre discorsi razzisti espressi da due attori istituzionali e mediante una vignetta (Forattini).

Minacce verbali e comportamento offensivo: abbiamo così definito 6 casi che raccontano invece di insulti e oltraggi connotati dall’ennesima aurea di banalità e quotidianità. Ben 3 su 6 di questi episodi a carattere razzista, tra l’altro, sono avvenuti in un campo di calcio, a conferma di quanto diffusa sia, a tutti i livelli e in tutte le categorie, la pratica di insultare i giocatori neri per il colore della pelle e di quanto poco si faccia nel mondo del calcio, nonostante gli strumenti a disposizione, per contrastare questa pratica razzista. Gli altri episodi parlano di insulti razzisti verso una donna marocchina da parte di una italiana condannata a 7 mesi (in questo caso la fonte della notizia non è l’atto ma la condanna che ne è seguita, rappresentata da alcuni giornali anche come eccessiva), le minacce verbali nel luogo di lavoro (che rimandano al tema più generale dello sfruttamento della manodopera immigrata nel mondo del lavoro) e infine i pesantissimi insulti di un controllore dell’ATC di Bologna, poi sospeso dall’Azienda, verso una famiglia rom, sprovvista di biglietto.
Infine gli ultimi due casi segnalati all’interno della voce Atti contro insediamenti/campi raccontano di due episodi molto diversi tra loro. Se infatti in un caso si da’ voce alle persone che si oppongono alla costruzione a Favaro (Venezia) di un villaggio per le famiglie di sinti, voluto dalla giunta di centro-sinistra, nell’altro si racconta una vicenda più complessa e più grave. E’ la storia di una famiglia sinti, composta dai genitori e da 5 figli, a cui il comune di residenza (Chiari, in provincia di Brescia retto dalla Lega Nord) decide di dichiarare guerra, non solo sgomberandoli dal prefabbricato assegnatoli anni prima da un’altra amministrazione, ma impedendo loro di fermarsi con la roulotte nel territorio comunale, di andare a scuola e di usufruire dei servizi ospedalieri.

La maggior parte degli autori è rappresentata da gruppi di persone (22 casi) o singoli individui (8 casi). Coerentemente con il numero elevato di aggressioni violente a sfondo razzista, molto alto è il numero di atti compiuti da 2 o più individui, che in gruppo organizzano spedizioni punitive e aggressione violente. In particolare ben 14 dei 22 episodi commessi da 2 o più persone, sono riferibili ad aggressioni di gruppo verso persone di origine straniera. Insomma, la violenza razzista si nutre prevalentemente del gruppo per compiere gesti feroci e che feriscono, psicologicamente e fisicamente. In particolare, sembra che il fatto che la vittima sia palesemente inoffensiva motivi ancora di più il gesto, come dimostrano le diverse aggressioni nei confronti di due venditori di rose provenienti dal Bangladesh6, una feroce e immotivata aggressione verso un cittadino dello Sri Lanka a Palermo7, a cui è il caso di aggiungere i due casi di razzismo verso minorenni: in un caso una banda di ragazzini insegue e picchia tre fratellini italiani di origine egiziana al grido di “uccidilo ‘sto negro”, nell’altro gli operatori di una scuolabus puniscono in maniera esemplare un bambino marocchino facendolo inginocchiare.

Un altro dato significativo è costituito dall’alto numero di giovani, in alcuni casi anche minorenni, che compie nello specifico aggressioni violente, per quanto il numero in assoluto più alto nelle fasce di età sia quello ascrivibile alla categoria degli ignoti, di cui la fonte non ha fornito il sesso e la fascia di età. Quindi, se si tralasciano gli ignoti, tra gli autori di gesti violenti e aggressioni i giovani sono più degli adulti, seppur per una unità. Infine, vale la pena sottolineare un dato anch’esso allarmante, e cioè che ben 3 delle 14 aggressioni commesse da 2 o più persone sono state realizzate da gruppi di giovani stranieri: tre albanesi e un marocchino hanno pugnalato un giovano romeno, un gruppo di stranieri non meglio identificati ha insultato e aggredito una famiglia originaria della Jugoslavia al grido di”via gli zingari”, 2 giovanissimi romeni hanno picchiato duramente un somalo a Ragusa.

Molti sono anche i singoli individui che compiono azioni razziste, circa il 17% del totale. Si tratta di aggressioni fisiche e violenze, insulti razzisti, offese durante partite di calcio, ecc.. In questa sede vorremmo però dedicare un’analisi particolare ad almeno 2 episodi, compiuti da singoli individui nel momento dell’esercizio delle loro funzioni, cioè in qualità di controllori di aziende dei trasporti. In particolare vorremmo ricordare il caso del giovane romeno costretto a spogliarsi davanti a tutti dal controllore che lo sospetta di aver rubato un cellulare e che, non trovando traccia della refurtiva, lo deruba di 70 euro per “risarcire” la ragazza; il caso del controllore di Bologna che offende pesantemente e insulta una famiglia rom senza biglietto.

In questi casi (a cui si può aggiungere l’episodio sopra citato del bambino marocchino nello scuolabus), e nei molti altri non monitorati in questa sede, questi individui hanno agito abusando del potere che a loro deriva dal fatto di rappresentare in quel momento, un’istituzione (azienda trasporti nell’un caso e autista della scuolabus nell’altro) utilizzando la propria autorità per umiliare, punire, addirittura fare ‘giustizia’. Per questa caratteristica, entrambi rappresentano veri propri casi di razzismo istituzionale essendo il potere che li rendo possibile di derivazione di un ruolo pubblico. In alcuni dei casi monitorati l’Azienda dei trasporti ha preso adeguati provvedimenti nei confronti dei soggetti coinvolti, laddove si era di fronte ad una denuncia o lettera di protesta, ed è per questo che denunciare e contrastare ogni singolo episodio di cui si è testimoni e far conoscere quello che avviene nei territori in cui viviamo è di fondamentale importanza per combattere ogni manifestazione di razzismo.

Tra gli autori degli atti razzisti e discriminatori, vi sono anche 11 attori istituzionali, quasi un quarto dei casi registrati. In molti casi si tratta di amministrazioni comunali che, attraverso circolari e disposizioni specifiche, discriminano i cittadini immigrati attraverso la negazione di diritti (come la concessione della residenza) o benefici (come il bonus bebé). Anche il mondo della scuola è coinvolto dalle prese di posizioni politiche: ad Arluno un’interrogazione della Lega Nord chiede che sia impedito l’ingresso alla scuola materna di una madre che indossa il burqa, nonostante l’accordo a mostrare il volto alle custodi al momento di prendere il bambino15. Tra gli attori istituzionali, almeno 2 dei casi descritti dalle fonti di informazione sono ascrivibili alle forze di polizia: uno riguarda il ben noto caso del giovane ghanese picchiato e umiliato da 10 agenti della polizia municipale di Parma, che nel periodo del monitoraggio vengono iscritti nel registro degli indagati e il caso di un giovane italiano di origine africana che, recatosi negli uffici della Questura di Pavia per protestare contro un errore di trascrizione sul suo passaporto, è stato aggredito fisicamente da un poliziotto, poi bloccato dal dirigente dell’ufficio.

Infine tra gli attori istituzionali non abbiamo potuto evitare di segnalare il presidente del consiglio Silvio Berlusconi, che nel periodo del monitoraggio si è distinto per l’appellativo di “abbronzato” elargito al neo presidente degli Stati Uniti d’America. Berlusconi nel monitoraggio si è trovato in compagnia di Forattini che ha pubblicato sul Quotidiano Nazionale una simpatica vignetta che raffigura il “negro” maggiordomo Obama. Del resto l’elezione di Obama sembra essere un fattore importante non solo per i destini del mondo, ma anche per i razzismi quotidiani: in due casi censiti dal monitoraggio l’appellativo di Obama viene utilizzato per insultare le vittime: ad un giocatore di calcio si urla “Sporco negro, fratello di Obama”, mentre ad un ragazzo italiano adottato, all’ingresso di una discoteca, viene detto: “Non crederai mica di poter entrare adesso perché ha vinto Obama…”. In effetti, l’elezione di Obama non è stata sufficiente per permettergli di andare a ballare.
Infine i membri di partiti politici sono costituiti dai rappresentanti delle forze di estrema destra, in particolare Militia che opera a Roma, che inneggiano contro gli ebrei e richiamano alla memoria gli episodi della shoa ebraica. I tre casi di antisemitismo presenti sono tutti da addebitarsi a rappresentanti dell’estrema destra.

Il grafico relativo alle vittime degli atti di razzismo e discriminazione monitorati nel periodo dato, è abbastanza eloquente. Il 71% delle vittime sono cittadini immigrati, il 13% di origine rom o sinti, il 6% è composto da ebrei. Significativo il dato degli italiani di origine straniera, in cui l’acquisizione della cittadinanza o il fatto di essere stati adottati molto piccoli non rende al sicuro dagli atti di razzismo, quando il colore della pelle rende così evidente la provenienza. Invece, l’unico caso di vittime italiane che abbiamo inserito riguarda una troupe di giornalisti del TG1 che, nel corso di un’inchiesta sulle recenti aggressioni razziste nel quartiere del Trullo a Roma, viene assalita, minacciata di morte e deve essere scortata dai carabi.

Definizione La Sclerosi Laterale Amiotrofica –

SLA – è una malattia rara caratterizzata da una degenerazione dei motoneuroni, le cellule deputate al controllo del movimento volontario progressivamente si paralizzano La conseguenza di tale processo patologico è la progressiva paralisi della muscolatura scheletrica, per cui dopo uno – tre anni dall’esordio il paziente non è più in grado di muoversi, di parlare, di deglutire, di respirare La morte si verifica dopo 2-5 anni a causa del coinvolgimento dei muscoli respiratori I pazienti, per tutta la durata della malattia, conservano una completa integrità delle funzioni mentali La causa di questa patologia non è conosciuta per cui non esistono al momento trattamenti farmacologici efficaci La SLA ha ottenuto il riconoscimento di malattia rara con codice identificativo RFO100 in base al Decreto del Ministero della Sanità n. 279 del 18/05/2001 La SLA è un paradigma della complessità dell’ intervento assistenziale socio-sanitario da parte della Regione impegnata con grande dispiego di professionalità nel tentativo di migliorare gli standard qualitativi di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Dimensione del problema La malattia interessa l’età adulta, con una incidenza di 6-8 casi ogni 100.000 abitanti La necessità di un percorso assistenziale La necessità di definire un nuovo e specifico percorso assistenziale dedicato per le persone con SLA deriva dal fatto che la patologia ha un forte impatto sociale e coinvolge numerose figure sanitarie e non, ed è in funzione della stadiazione, da coordinare e gestire sul singolo caso In particolare occorre sottolineare le seguenti considerazioni:

• La SLA è una malattia rara. La peculiarità delle malattie rare è che esse, a causa della scarsa frequenza, comportano una difficoltà di ricerca, sia clinica che di base, un mercato minore con scarso interesse ad investire nella scoperta di nuovi farmaci Ma soprattutto la mancanza di cultura ed esperienze specifiche, da parte degli operatori sanitari e non sanitari, non consente,finora, di dare risposte adeguate e qualificate ai bisogni dei pazienti.

• La SLA determina la perdita dell’autonomia. Solo nelle fasi iniziali della malattia le persone affette hanno la possibilità di accedere autonomamente alle strutture di riferimento Col progredire dei deficit muscolari e la perdita dell’autonomia l’intervento a domicilio assume un ruolo centrale nell’assistenza per l’aiuto alla persona nella quotidianità della propria vita.

• La SLA determina una perdita della capacità di comunicare. Il deficit della muscolatura dell’apparato buccofonatorio, l’impossibilità di usare gli arti superiori per scrivere o usare un computer, riducono progressivamente fino ad abolire del tutto la possibilità della comunicazione verbale e non 2.

• La SLA colpisce funzioni vitali La deglutizione e la respirazione vengono inesorabilmente coinvolte in tutte le persone con SLA La compromissione della funzione respiratoria determina la necessità di un monitoraggio (emogasanalisi, spirometrie) e di supporti meccanici per la ventilazione (ventilatori invasivi e non), di apparecchi per la tosse, di aspiratori delle secrezioni bronchiali La compromissione della deglutizione determina la necessità, sin dal momento della diagnosi, di effettuare un monitoraggio continuo dello stato nutrizionale. La progressiva engravescenza della malattia porta inevitabilmente le persone alla necessità di nutrirsi per via artificiale (gastrostomica o parenterale).

• La SLA comporta nel malato scelte individuali e responsabili Le scelte che, nel corso del progredire della malattia, la persona deve operare richiedono una piena informazione e una lucida consapevolezza Le conseguenze per la qualità della propria vita e addirittura per la propria esistenza devono essere ben note al malato e alla sua famiglia nel momento in cui occorre scegliere di praticare o meno la nutrizione artificiale e nel momento in cui occorre scegliere di ricorrere alla ventilazione meccanica, invasiva e non Un dialogo continuo e attento tra medico-paziente e paziente/operatori sanitari , nonché una condivisione di percorso tra operatori sanitari, costituisce l’elemento di garanzia per l’appropriatezza e l’opportunità della libera e consapevole scelta individuale da parte del paziente e della sua famiglia .

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