Intrappolata nel corpo di una neonata: ha 17 anni, ma nessuno lo direbbe mai

Nessuno potrebbe mai dire che questa piccolina ha 17 anni eppure per Pei Shan Teo di Singapore è proprio così. Quando è nata, i medici si sono subito accorti che i suoi arti erano più corti del anormale, infatti la piccola era affetta da Mucopolisaccaridosi di tipo 3, una malattia congenita che attacca le ossa, gli organi e il sistema nervoso centrale. A causa di questa gravissima malattia il corpo di Pei Shan non è cresciuto come quello degli altri bambini, ma la sua mente invece si è evoluta come per tutti. I genitori ricordano benissimo la gioia che hanno provato quando aspettavano il suo arrivo. Avevano letto dei libri, si erano abbonati a una rivista specializzata e si erano informati per poterla accogliere nel migliore dei modi. Quando è nata è stata una festa, ma purtroppo la crescita di Pei Shan si è fermata dopo pochi mesi e da quel momento è stato un calvario: “Ogni volta che pensavamo di aver superato una crisi tremenda, ne arrivava un’altra che ci gettava in un calderone di sofferenze ed emotività”, ricorda il padre Qi Kuan Teo. Il viso della piccola è come quello di una neonata e così anche il suo corpo, e inoltre deve indossare il pannolino. Dato che la sua capacità polmonare è molto limitata, è costretta a portare sempre una maschera per l’ossigeno.

“La nostra felicità è diventata disperazione – ha spiegato il signor Teo -. A volte mi chiedo perché sia successo a noi. Cosa ho mai fatto nella mia vita precedente per avere avuto indietro tutto questo? All’inizio ci siamo concentrati solo su cose pratiche che ci aiutassero ad affrontare la situazione, non avevamo tempo per altro”. Per i genitori è una grandissima preoccupazione e delle volte vivono dei momenti di vera disperazione: “Mi è capitato di andare a dormire sperando di non svegliarmi il giorno dopo, pensando che sarebbe stato decisamente meglio – ha ammesso il padre – ma continuo a dirmi che sarei un irresponsabile. Mia moglie e mia figlia rimarrebbero da sole”. A causa della malattia di Pei Shan, la madre ha lasciato il suo lavoro da cassiera in banca per potersi dedicare completamente alla figlia, ma con un solo stipendio, quello da tassista del padre, e le costose cure mediche alle quali la ragazza si deve sottoporre, la famiglia ha rischiato quasi la bancarotta. La madre, Siew Cheng Chew, ha detto di aver sviluppato un udito molto sensibile, per essere sicura che la maschera d’ossigeno della figlia sia sempre in funzione: “Posso sentire il suono della cavigliera che indossa anche se sono in cucina o in bagno, o quando mi chiama, basta anche solo faccia un movimento, io riesco a sentirla, anche se l’ambiente è rumoroso”. Quando Pei Shan aveva due anni, i genitori hanno anche provato a inserirla in una scuola speciale, ma la situazione si è rivelata più difficile di quello che sembrava.

La piccola ha subito contratto un’infezione: “Una volta il livello di ossigeno era sceso quasi a zero e lei era diventata blu. Stavamo per perderla”, ricorda il padre, trattenendo a stento le lacrime. Inoltre, come se tutto ciò non fosse sufficiente, lo sguardo degli altri era un grande peso: “Alcuni genitori allontanavano i loro figli, come se mia figlia fosse un mostro”, ha ricordato la mamma.

Nonostante il destino con lei sia stato crudele Pei Shan ha combattuto per 17 anni. Ha sempre amato disegnare e suonare il pianoforte: “A volte, ci chiede come mai abbia un aspetto diverso dagli altri e noi le rispondiamo sempre che è perché lei è speciale e unica. È una ragazzina felice e guardare il suo programma preferito o mangiare il suo cibo preferito la riempie di gioia”, continua il padre. Lo scorso anno, Pei Shan ha coronato un sogno: suonare il pianoforte durante un concerto di beneficenza. Purtroppo, le sue condizioni sono peggiorate drasticamente lo scorso luglio. Dopo che le era stata somministrata morfina per aiutarla a respirare, Pei Shan è morta. Al suo fianco, in ospedale, c’erano entrambi i genitori.

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