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Bambin Gesù, identificate 16 malattie rare che non avevano ancora una diagnosi


Il Bambin Gesù pare abbia identificato nuove malattie rare e nello specifico Pare che siano 16, le quali fino ad oggi erano orfani di diagnosi. Si è trattato di un risultato davvero molto interessante che è stato raggiunto soltanto grazie alle piattaforme genomiche e alle competenze bioinformatiche che sono state sviluppate all’interno dei laboratori dell’ospedale. Questo lavoro non indifferente ha permesso di dare risposte diagnostiche ad oltre il 50% dei malati rari o ultra rari che sono stati seguiti. Questa struttura ospedaliera anticipa di fatto i risultati che sono stati svolti e ottenuti dall’ attività sanitaria e scientifica delle 2017 che saranno presentati proprio oggi insieme con i numeri del bilancio sociale.

Ammontano a circa 13203 i pazienti arruolati dal Bambin Gesù nella rete regionale delle malattie rare e la casistica è però considerata più ampia a livello nazionale e non soltanto in campo pediatrico. Ad oggi sono circa 700 le persone impegnate nella ricerca al Bambin Gesù di cui 400 ricercatori e 300 medici. ma anche Biologi e farmacisti che sono tutti impegnati nell’attività clinica ma anche nella ricerca scientifica. L’Ospedale si colloca ai vertici della rete degli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) e primo tra gli ospedali pediatrici italiani per livello di Impact Factor (IF), il valore che misura il «peso» delle pubblicazioni scientifiche, è questo nello specifico quanto si legge in una nota.

È cresciuta l’attività dell’ospedale pediatrico della Santa Sede e ad aumentare non sono state soltanto le prestazioni ma anche i ricoveri e si parla di circa quasi due milioni di interventi ambulatoriali ed oltre 28 mila ricoveri 321 trapianti di organi e tessuti. Inoltre la cosa più importante è che sono state individuate ben 16 nuove malattie rare che fino ad oggi come già abbiamo detto che erano orfani di diagnosi.

In termini di accoglienza sono circa 3500 le famiglie ospitate in accoglienza alloggiativa 2000 quelle seguite dai servizi sociali e quasi 200 ogni giorno le stanze che sono messe a disposizione in modo assolutamente gratuito per tutti i familiari dei piccoli pazienti che vengono da altre città che non sia Roma. Riguardo i finanziamenti invece, 214 milioni di euro pare siano stati ricavati dalle prestazioni sanitarie mentre 43,5 milioni è il contributo da parte dello stato per la specificità dell’attività dell’ospedale e 20 milioni finanziamenti per la ricerca e € 3.000.000 invece le donazioni.

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