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L’appello di Ciro: il bambino con una rara forma di miastenia: “Cerco qualcuno come me”


La rete è l’unico “luogo” dove le barriere non esistono. Una piazza dove ci è consentito lanciare messaggi che potenzialmente possono arrivare ovunque, raggiungendo chiunque. E così, Ciro ha deciso proprio questo canale, in particolare quello dei social, per lanciare il suo appello da ragazzino “raro”, come si definisce lui stesso. Per questo ho scelto di intervistarlo: per amplificare il più possibile la sua voce.

Ciao Ciro, avevo raccontato la tua storia l’anno scorso nella mia pagina Facebook. Ci racconti brevemente chi sei?

“Sono pugliese, ho tredici anni e vivo coi miei genitori. Sono affetto da ‘Miastenia Gravis’, per questo mi stanco spesso e non posso compiere a lungo gli stessi movimenti.”

Ricordo che ti rivolgevi alla tua patologia come se fosse una “lady”, la cosa mi fece sorridere molto. Spiegaci meglio!

“Sì, una signorina un po’ pretenziosa. È lei che stabilisce tutto: se devo fare o meno una determinata cosa, dalla la più semplice come una passeggiata fuori fino ad impartire ordini ben più importanti, come quelli riguardanti la respirazione e la deglutizione.”

Ci racconti in breve la tua storia?

“Già alla nascita non riuscivo a respirare. In terapia intensiva non capivano cosa avessi: cuore, polmoni, cervello… sembrava tutto apparentemente perfetto! Ma dodici mesi dopo, improvvisamente, smisi di respirare: se non fosse stato per un bravo dottore la mia esistenza si sarebbe fermata lì. Una volta intubato fui trasferito all’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma dove, tutt’oggi, sono seguito. È lì che hanno scoperto la mia malattia.” 

Dopo la diagnosi cosa è successo?

“Sono ‘cresciuto’, in ogni senso. Col passare dei giorni mi sono adattato al ventilatore (un aggeggio rumoroso che soffia aria nei miei polmoni, che oggi fortunatamente non uso più) e, piano piano, torniamo a casa. Nonostante la tracheotomia, il ventilatore, la sacca per la pappa e una carrozzina spaziale, affronto la vita con forza insieme alla mia famiglia. Oggi vado in bici, cammino piano (ogni tanto provo a correre), a scuola ho ottimi voti, leggo, gioco, parlo abbastanza bene… Insomma, vivo!”

Perché hai deciso di lanciare un appello su internet?

“Perché la mia ‘Miastenia Gravis’ ha una mutazione genetica di tipo ‘ColQ’, una forma talmente rara che fino ad oggi non abbiamo mai trovato qualcuno che sia come me… Per questo ho deciso di cercare disperatamente un ‘mio simile’! Miastenie ce ne sono tante e di varie forme, certo, ma nessuna come la mia.”

Quindi, in sostanza, perché chi ci legge dovrebbe condividere questo articolo? Qual è il tuo sogno più grande?

“Il mio desiderio è quello di conoscere ‘qualcuno come me’, per capire come è stato e come sta oggi, come vive e come trascorre le sue giornate, cosa sogna… Per questo vi inviterei a far girare il mio appello, condividendo questo articolo! Chissà, magari il mio sogno, grazie a voi, si può davvero avverare.”

Noi di fanpage.it, amici di Ciro, vi invitiamo a condividere questo articolo e, qualora abbiate informazioni utili, potete contattare la sua mamma, a questo indirizzo e-mail: grazia.maggi.mg@gmail.com

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