“Mi dicevano di non comprarle i giocattoli, perché i funerali costano”

“Avevo ventitré anni quando decisi che volevo creare una famiglia col mio compagno. Eravamo giovani e sani, io forse troppo poco sportiva mentre lui di sport ne faceva a volontà. Nessuna malattia in famiglia. Mi sentivo pronta a trasformare la mia vita, a mettere da parte per un po’ i miei pennelli e le mie tele per far spazio a giocattoli, pronta a notti insonni ad allattare, a mille vestitini da lavare e stirare, a sentire il pianto di un bimbo anche ventiquattr’ore su ventiquattro. Ma non ero pronta a Elettra.

Inizia così la storia di mamma Valentina e sua figlia Elettra, un parto complicato, mesi di incubi e incertezze, la piccola che riporta dei problemi, ma che nonostante tutto sorride.

Tutto comincia con un messaggio di Valentina Cabras. Una mia coetanea forte e bella che, pochi giorni dopo essere entrata al nono mese di gravidanza, ha iniziato a sentire strani dolori, decidendo così di andare al pronto soccorso dove quella che pareva una semplice visita le sentenzia invece un “partorirai oggi”: «Nella mia testa riecheggiava un unico pensiero. È troppo presto, qualcosa non va».

La piccola Elettra
in foto: La piccola Elettra

Ed in effetti, niente andava come doveva. L’ostetrica le rompe le acque, l’accompagna in sala parto e la fa distendere sul lettino, per poi farla sedere, poi la fa mettere in ginocchio, poi in un modo, poi in un altro ancora… Sostenendo che il suo bacino fosse troppo piccolo e che in quel modo lei, l’ostetrica, lavorava male. Nel giro di un’ora inizia così un via-vai di medici: chi osserva con le braccia conserte davanti a Valentina, chi gira per la stanza senza una soluzione, chi propone un po’ d’ossigeno come aiuto, ma niente. La ragazza non riesce a respirare, finché l’ultimo medico la fa sistemare su una barella e schizza in sala operatoria urlando: «è un tumore da parto, (una tumefazione dei tessuti molli del capo del neonato che si può formare durante il passaggio del neonato nel canale del parto, ndr), le faccio io un cesareo d’urgenza, la bambina brachicardizza».

“Avevo la mente annebbiata, non sapevo che fare né cosa stesse succedendo. Non era così che avevo immaginato il mio primo incontro con Elettra. Non mi posso muovere, voglio scendere dal lettino ma non riesco a muovere le gambe; il ginecologo mi sta ricucendo mentre sento gente urlare, vedo sangue ovunque ma non sento mia figlia piangere. Dov’è? Perché non me l’hanno appoggiata al petto come vedo nei film? Prendo un infermiere per la divisa e lui cerca di rasserenarmi dicendomi che andava tutto bene, ma come potevo crederci?”

Elettra con il papà.
in foto: Elettra con il papà.

Passano ore e intanto sua figlia continua a non esserci. Valentina ha partorito ma nella sua testa non è ancora una mamma. Il suo compagno le dice che stanno trasferendo la piccola in un altro ospedale perché è troppo piccola e, in quello dove è avvenuto il parto, non sono attrezzati per accoglierla al meglio. Una bugia per non turbare ulteriormente la madre che intanto, appena scesa dal lettino, firma le dimissioni e corre dalla bimba.

Arrivo in terapia intensiva neonatale al Bambin Gesù di Roma quasi barcollando, la ferita mi faceva malissimo e ancora mi girava la testa. Riuscita a entrare in reparto chiedo a un’infermiera di portarmi da mia figlia, ma non ce ne fu bisogno perché la riconobbi subito: era uno scricciolo di appena due chili, mora come il papà, e aveva il corpo invaso di elettrodi, era intubata e aveva circa dieci pompe con dieci medicinali diversi. Avevano appena riportato la sua temperatura corporea a 36 gradi, perché appena arrivata in TIN i medici avevano deciso di metterla in ipotermia per le prime 72 ore (giusto il tempo di farsi un’idea di cosa potesse avere) per “congelare” le sue funzioni in modo da scongiurare danni. Era gravemente ipotonica, non si muoveva, non apriva gli occhi, non muoveva le mani. Nulla. Sarebbe potuta essere una bellissima bambola di porcellana.”

Da quel giorno la vita di Valentina è stata completamente stravolta da una realtà fatta di camici, guanti, tubi, allarmi, prelievi… Ma soprattutto occhi gonfi e arrossati per i pianti, mani corrose per i disinfettanti, schiena a pezzi per i chilometri da fare per vedere la piccola in terapia intensiva (dove si è fortunati se si riesce a rimanere in stanza per un’oretta al giorno).

“L’orario di visita era dalle 12:00 alle 20:00, ma spesso mi ritrovavo a fissare quella maledetta porta del reparto anche fino alle 19:00. E così tutti i giorni per nove mesi: ero solo una visitatrice, non mi sentivo una mamma. Per questo i primi tre mesi sono stati i più duri, perché nessuno sapeva cosa avesse e si azzardavano ipotesi su ipotesi mentre io morivo dentro pian piano. Mi sono ritrovata anche ad immaginare al mio ventiseiesimo compleanno di dover organizzare il funerale di mia figlia. Non saprei spiegare il dolore, non ci sono parole per farlo. Andare avanti e non poter cadere, perché se fossi crollata io lo avrebbero fatto tutti, uno dopo l’altro, e forse anche Elettra. So solo che se non ho messo fine alla mia vita in quel momento è stato solo perché ho pensato che se le fossero rimasti anche solo quattro giorni di vita, li avrebbe dovuti passare con me.”

Elettra con la mamma Valentina
in foto: Elettra con la mamma Valentina

Nel frattempo la bimba inizia a fare movimenti millimetrici, riesce quasi ad aprire gli occhi e a sollevare le mani. Traguardi piccoli quanto preziosi. Ma la risposta di una biopsia, arrivata solo dopo tre mesi, dice che Elettra ha una miopatia centro nucleare, ma la particolare mutazione genetica che ha non è riscontrabile in alcun caso in letteratura: è la prima bambina al mondo con questa particolare mutazione. Intanto, proprio quando si iniziava a parlare di dimissioni, arriva una crisi respiratoria:

“Il primario ci convoca per parlare di tracheotomia e PEG. A ventiquattro anni l’unica cosa alla quale avevo pensato era al colore più bello per il passeggino o a rifornire l’armadio di Elettra, quando invece è rimasta con il pannolino solo per i primi cinque mesi di vita. Così, dopo giorni di tormento interiore, diamo l’okay per gli interventi: abbiamo dovuto imparare a farle la medicazione, ad aspirarla, a gestire la PEG. Sono diventata un’infermiera anche io, mi ritrovavo sulle scale dell’ospedale con gli altri genitori a discutere di pcr, trasfusioni, terapie, ventilatori, cpap… Ormai la mia vita erano solo quelle poche ore in ospedale, un mondo parallelo dove il tempo si ferma.”

Finalmente arriva il trasferimento in Neuroriabilitazione a Palidoro, in provincia di Roma, per quelli che dovevano essere dieci giorni di fisioterapia intensiva. Un cambio un po’ brusco di ospedale proprio quando, dopo ormai sei mesi, la mamma aveva trovato un piccolo equilibrio fatto di relazioni positive. Ma almeno lì, a Palidoro, poteva stare con la figlia tutto il giorno: dormire con lei, abbracciarla, baciarla e sentirsi finalmente mamma.

“Siamo rimasti lì per tre mesi, era diventata ormai la mia casa. Ho conosciuto medici, infermieri, altre mamme, i signori della vigilanza, il personale delle pulizie, del bar, della mensa.. Una seconda famiglia che mi coccolava, forse proprio perché mi vedevano piccola. Mi venivano a cercare in reparto per una chiacchierata, mi portavano il caffè o semplicemente stavano con me e mi davano conforto. Se non fosse stato anche per tutta questa fantastica gente che avevo intorno, non so come avremmo fatto a superare quei mesi fatti di battaglie su battaglie: tra tutte, quella della ventilazione dato che nessuno voleva prendersi la responsabilità di staccare Elettra dal ventilatore.”

La battaglia più grande, però, è stata talvolta quella contro una certa “sensibilità” di alcuni medici (fortunatamente non tutti). Valentina racconta di essersi sentita dire addirittura: “Signora, le do un consiglio, non le compri tutti questi giocattoli, i funerali per i bambini costano tanto.”. Frasi che nessuno dovrebbe sentirsi dire: parole atroci, strazianti, che dilaniano il petto. Disintegrare le speranze di una madre proprio quando questa fa di tutto per restare in piedi, a fatica, dopo nove mesi passati a vivere in ospedale.

“Con qualche difficoltà, dopo nove mesi e un giorno Elettra è finalmente arrivata a casa, riunendo la nostra famiglia! Ad oggi ha diciotto mesi e io sono la mamma di una bimba felice che ride tantissimo e interagisce, si muove e gioca, respira da sola, sta seduta anche intere giornate e addirittura sta iniziando a gattonare. Ogni giorno fa miglioramenti, è curiosa e ha un carattere deciso. Certo, gli sbalzi d’umore continuano ad esserci quando ogni tanto il punto interrogativo sulla testa di Elettra si riaccende, e poi le battaglie di certo non sono finite. Ci sono le infinite chiamate con l’Asl e le varie aziende per il materiale che serve a Elettra e puntualmente non mandano; la disperata ricerca di un disfagista per fare la fisioterapia che le serve per poter imparare a mangiare e quindi sperare di levare questa PEG; lotto con tutte le mie forze per far capire ad alcuni genitori che Elettra è una bambina come gli altri, che vuole giocare e che quindi non devono insegnare ai loro figli a scappare quando la vedono; lotto e mi spezzo la schiena tutto il giorno per non far mai smettere di ridere mia figlia, perché da quando ha rafforzato abbastanza i muscoli del volto e ha imparato a sorridere, è dannatamente bello vederglielo fare.”

Ma Valentina Cabras lotta anche per se stessa, perché non è solo la mamma di Elettra ma anche una ragazza con tanti sogni da realizzare. Una mamma che spera un giorno di vedere sua figlia camminare verso di lei per abbracciarla, di sentire la sua voce, di vederla mangiare un bel panino con la mortadella. Di correrle dietro per farle fare i compiti, di sgridarla perché ha rovesciato il barattolo dei pennelli per giocare con il gatto, di consolarla dopo la sua prima delusione d’amore. Una mamma che spera di lanciarle un bacio mentre la vede correre a prendere l’autobus per andare al liceo e di saperla un giorno realizzata e felice:

“La sua vita è iniziata in salita, ha affrontato delle battaglie che io non sarei stata in grado di vincere. È stata catapultata nell’inferno appena dopo il suo primo respiro e ne è uscita vittoriosa. È per me un grande esempio e grande motivo di orgoglio: 6 chili di caparbietà, tenacia, resistenza e amore.”

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