Ha 27 anni, ma la sua pelle sembra quella di una donna anziana. Sara Geurts ha una rara malattia genetica, la sindrome di Ehler-Danlos, un gruppo di malattie ereditarie del tessuto connettivo che colpisce in media una persona su 5 mila.
Queste alterazioni del connettivo sono dovute a modificazioni delle molecole che costituiscono il tessuto, primo fra tutte il collagene. Le conseguenze possono essere diverse: nel caso di Sara, la pelle è estremamente mobile rispetto ai tessuti sottostanti, è flaccida e rugosa.
Ma Sara, che per tanti anni non ha accettato il suo aspetto, lentamente ha imparato ad amare il suo corpo e la sua pelle, che adesso considera «la parte più interessante» del suo fisico. «Ma se mi aveste chiesto che cosa ne pensavo tre o quattro anni fa, mi sarei coperta con maglie e camicie, e avrei eluso la risposta», spiega.
I medici le diagnosticarono la sindrome quando aveva 10 anni: allora non aveva idea di che cosa fosse. «Anche per questo è stato più difficile accettarmi: cercavo di nascondermi. Ma poi, con l’aiuto di amici e parenti, ho cominciato a fare la pace con il mio corpo e ho imparato ad apprezzare quello che vedevo nello specchio».
Oggi Sara si occupa attivamente di far conoscere a tutti la sindrome di Ehler-Danlos e di far crescere la sensibilità al problema. E posa sul suo account Instagram, dove ha più di 73 mila follower: è diventata una modella, con tante opportunità di lavoro, e una vera influencer.
Il suo percorso continua a non essere semplice: Sara sa che deve costantemente ricordare a se stessa quanto sia importante, e non vuole cedere agli stati d’animo negativi. Ma lei, adesso, è una donna consapevole, e sa che cosa deve fare per non lasciarsi prendere dallo sconforto. Deve ricordare quanto sia preziosa la sua unicità: «Quando ho cambiato il modo di guardarmi, ho scoperto nel mio corpo una bellezza che non avevo mai visto prima».
