Luca Ward

Luca Ward, la figlia Luna ha la sindrome di Marfan

Della malattia della figlia più piccola Luca Ward non aveva mai parlato pubblicamente. «Luna ha la sindrome di Marfan, causata da mutazioni del gene che codifica la fibrillina, proteina che mantiene forte il tessuto connettivo e tiene unite le strutture dell’organismo fornendo loro sostegno ed elasticità», spiega.

Si tratta di una malattia genetica rara che induce una iperproduzione di collagene e attacca gli organi, con possibili sofferenze cardiache e vascolari. In Italia i casi non superano i 20 mila. Non comporta problemi cognitivi, ne soffrivano Abramo Lincoln e Niccolò Paganini.

Chi ne è affetto può avere anche una predisposizione a una seria miopia, con possibile distaccamento del cristallino, ma «nel caso di mia figlia incide soprattutto sull’apparato scheletrico», precisa Ward.

L’attore e doppiatore, che si è raccontato ha tutto tondo nel libro Il talento di essere nessuno, ha deciso di condividere questo difficile capitolo della propria vita per un motivo preciso: «La pandemia ci ha fatto capire che l’accelerazione nella ricerca è possibile: i vaccini per il Covid li abbiamo avuti in pochissimo tempo grazie a forti investimenti economici.

Noi, invece, come tante altre famiglie che hanno figli che soffrono di malattie rare, ci siamo trovati in guai seri. Non si investe su queste patologie, è vergognoso ». La meravigliosa voce di Luca si fa più roca: «Luna viene curata a Lione. A febbraio dello scorso anno doveva fare un corsetto nuovo – lo deve portare per 22 ore al giorno – e non ci è stato permesso di raggiungere la Francia. Abbiamo potuto farlo solo mesi dopo, a luglio.

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Io me ne sarei fregato del fatto che non si potesse viaggiare tra nazioni. Ho parlato con il vicequestore di Roma, mi ha detto che comunque non mi avrebbero fatto entrare in Francia, e, in ogni caso, in ospedale, non trattandosi di una questione vitale. Anche con il tampone fatto non avrebbero visitato la mia bambina. Ora la curvatura della sua schiena è al 68 per cento; prima era al 32! Il ritardo nelle cure ha provocato un aggravamento pesante.

Dovrà probabilmente anticipare l’operazione alla schiena e sottoporsi all’intervento in piena crescita. Questa cosa non la perdono all’Unione europea. Non isserò più nessuna bandiera blu sulla mia barca». È stata lei, Luna, che ora ha 11 anni, a dare coraggio a papà: «Mi ha detto: “Parlane, non mi vergogno. So quanto la ricerca sia fondamentale”. È un gigante Luna. E io con la mia testimonianza voglio sensibilizzare quante più persone possibile».

La lotta, la capacità di reagire, la voglia di farcela sono nel Dna dei Ward. Luca a soli 13 anni ha perso il padre e si è dovuto rimboccare le maniche: «Alla sua scomparsa ho provato una grande rabbia, era il nostro punto di riferimento emotivo ed economico, mamma aveva lasciato il lavoro per occuparsi della famiglia. Ci siamo ritrovati senza soldi, ma il giorno stesso in cui è mancato sono andato a chiedere impiego a una ditta di traslochi come facchino.

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Ho saputo trasformare il dolore e la disgrazia in una motore positivo. Se l’ho fatto io, lo possono fare tutti». E non ha mai mollato, Luca, nemmeno quando la figlia Guendalina, nata dal primo matrimonio con la collega Claudia Razzi, voce di Meg Ryan, non lo voleva più sentire. «Per Guendalina la nostra separazione, arrivata a 24 anni dal “sì”, è stata un fulmine a ciel sereno. Ci ho messo tanto tempo a recuperare il rapporto con lei.

Lavorava sul Mar Rosso. Se non mi rispondeva al telefono, prendevo l’aereo e mi presentavo lì. Chiamavo ogni due giorni, massimo tre. Su dieci volte, rispondeva una. Alla fine, dopo circa sei anni, la mia ostinazione mi ha premiato».

Solo una volta il doppiatore più famoso d’Italia, colui che ha dato la voce a Russell Crowe nel fill Il gladiatore, a Samuel L. Jackson in Pulp Fiction, a Pierce Brosnan in James Bond, a Hugh Grant nel Diario di Bridget Jones e che è diventato anche un attore di successo con CentoVetrine ed Elisa di Rivombrosa, ha vacillato: di fronte alla malattia della figlia. «Anche se geneticamente non siamo responsabili, i medici ci hanno detto che la nostra è stata sfortuna.

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Io però mi porto dietro una specie di senso di colpa di cui ancora non mi sono del tutto liberato», confida. «A otto anni dalla diagnosi ancora fatico a digerirla. Devo ringraziare il cielo che tutto questo è successo avendo accanto a me una donna straordinaria, che è tutta la mia vita».

È l’attrice Giada Desideri, la seconda moglie di Luca, sposata nel 2013, quasi dieci anni dopo averla conosciuta sul set di Animanera. Da lei Ward ha avuto un altro figlio, Lupo, 13 anni. «Giada ha reagito molto meglio di me. Non che per lei sia stato facile, eppure è diventata subito operativa, senza farsi prendere dallo sconforto.

Ha preso in mano la situazione, ha mollato la carriera e si è dedicata a me e ai bambini. Ha salvato la nostra famiglia. Ora speriamo vada tutto per il meglio. Luna, che è una ragazzina forte e serena, se lo merita»

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